المحتوى
- 1. راجع أخصائي
- 2. امنح نفسك الوقت للتكيف
- 3. كن صادقا
- 4. تعزيز النشاط
- 5. ابق على اتصال
- 6. تتبع الأعراض الخاصة بك
- 7. النظر في البحث
قد يكون تشخيص مرض باركنسون أمرًا مدمرًا ، ولكن يجب أن يكون محفزًا أيضًا. حان الوقت الآن لتتولى مسؤولية صحتك ورعايتك حتى تتمكن من إدارة حياتك في المستقبل. فيما يلي سبعة أشياء يجب القيام بها الآن ، وفقًا للخبراء في مركز جونز هوبكنز باركنسون لأمراض واضطرابات الحركة:
1. راجع أخصائي
إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، فمن المهم أن ترى أخصائي اضطرابات الحركة ، خاصة إذا كنت تعاني من أعراض مزعجة تظل دون علاج على الرغم من العلاجات الحالية. لا يجب أن يكون هذا هو طبيبك المعتاد أو طبيب الأعصاب الأساسي. سيكون أخصائي اضطرابات الحركة على رأس العلاجات الجديدة والتطورات في العلاجات.
سيكون لدى الأخصائي النطاق الكامل والمعرفة الكاملة لما يحدث في مجال مرض باركنسون. أظهرت الأبحاث أن تلقي الرعاية من أخصائي اضطرابات الحركة يطيل من متوسط العمر المتوقع والوقت الذي يسبق وصولك إلى المراحل الأكثر إعاقة لمرض باركنسون.
اعثر على واحد من خلال البحث في مكتشف متخصص اضطرابات الحركة في Partners in Parkinson’s.
2. امنح نفسك الوقت للتكيف
بمرور الوقت ، من المحتمل أن تصبح خبيرًا في مرض باركنسون - ولكن الآن ، أنت مبتدئ. امنح نفسك وقتًا للتشخيص وكل ما قد يعنيه الانغماس فيه. ثم تعلم: اسأل طبيبك عن المعلومات التي يمكنك أخذها إلى المنزل وقراءتها ، وابحث عن أشخاص آخرين مصابين بمرض باركنسون في مجتمعك أو عبر الإنترنت للتحدث معهم ، وتصفح مواقع مثل مؤسسة باركنسون الوطنية ومؤسسة مايكل جيه فوكس لأبحاث مرض باركنسون.
3. كن صادقا
بينما لا تحتاج إلى إخبار كل شخص تعرفه على الفور ، حاول تجنب الدافع لإخفاء تشخيصك تمامًا. من المهم لرفاهيتك على المدى الطويل أن تنفتح على الأصدقاء والزملاء والأحباء.
عائلتك هي الأهم بالطبع. إذا لم تكن قد فعلت ذلك بالفعل ، فخصص أوقاتًا منتظمة لإجراء محادثات مع شريك حياتك حول كيفية سير الأمور وما يحتاجه كلاكما.
كن صادقًا مع الأطفال البالغين بشأن حقيقة تشخيصك ؛ هم جزء مهم من رعايتك. إذا كان أطفالك صغارًا ، فإنهم يحتاجون إلى طمأنة أن المرض ليس معديًا ، وأنهم لم يفعلوا شيئًا للتسبب به (الخوف الذي يشعر به العديد من الأطفال عندما يمرض أحد الوالدين) ، وأنك ما زلت نفس الأم أو الأب الذي كنت دائمًا ايضا. هذه محادثات مستمرة.
4. تعزيز النشاط
لا تنتظر حتى تصبح الأعراض مزعجة أكثر قبل أن تحاول مواجهتها بالتمارين الرياضية أو العلاج الطبيعي.
إذا غيرت حياتك لتصبح أكثر نشاطًا الآن ، فستزيد من فرصك في البقاء نشطًا لفترة أطول. حاول ممارسة الأنشطة النشطة ، مثل ركوب الدراجات والمشي لمسافات طويلة والسباحة وأشكال أخرى من التمارين الرياضية ، مدمجة في نمط حياتك (إذا لم تكن كذلك بالفعل) ، بحيث تصبح عادات متأصلة. إذا بدت هذه مملة ، ففكر في الملاكمة أو اليوجا أو حتى دروس التانغو الأرجنتينية المصممة لمرضى باركنسون!
يساعد هذا النشاط في بناء احتياطي ضد فقدان الوظيفة الجسدية مع تقدم المرض. من الطبيعي أن يفقد أي شخص الكتلة العضلية والتنسيق وسرعة الحركة مع تقدمهم في العمر ، بل إنه أكثر صحة بالنسبة للأشخاص المصابين بمرض باركنسون. ولكن إذا كان لديك أساس من اللياقة البدنية والتكيف قدر الإمكان ، فستقدم لنفسك خدمة رائعة لاحقًا.
5. ابق على اتصال
المشاركة العقلية والاجتماعية تشبه اللياقة البدنية - تستخدمها ، أو تفقدها (تدريجيًا). اجتمع مع الأصدقاء والعائلة وسافر وانضم إلى النوادي. اعتمادًا على مكانك في حياتك المهنية ، يمكن أن يمنحك البقاء في القوى العاملة إحساسًا بالهدف ويوفر مشاركة منتظمة مع الآخرين.
ومع ذلك ، إذا كان العمل متطلبًا جسديًا للغاية ، ففكر في الاستمرار في الإعاقة أو التقاعد حتى تتمكن من التركيز أكثر على الأنشطة الاجتماعية التي تجعلك نشيطًا عقليًا.
6. تتبع الأعراض الخاصة بك
انتبه لجسمك وكيف يتفاعل مع الأدوية والعلاجات الأخرى وكيف تشعر في أوقات معينة من اليوم أو بعد أنشطة معينة. هذا مهم بشكل خاص عند تلقي أدوية جديدة أو تعديل الجرعات. الأمر متروك لك لإخبار طبيبك بما ينجح وما لا ينجح. مخطط ، دفتر ملاحظات ، ملف على جهاز الكمبيوتر الخاص بك ، جدول بيانات - استخدم أي نظام يناسبك.
7. النظر في البحث
بينما قد تساعدك المشاركة في البحث جسديًا بشكل مباشر (إذا كنت ستدخل في دراسة من أجل علاج جديد واعد يناسبك) ، فقد تجعلك أيضًا أفضل حالًا لمجرد كونك جزءًا من شيء يمكن أن يتحسن حياة مرضى باركنسون الآخرين.
من المحتمل أن يكون لديك إحساس بالهدف وشيء لتشترك فيه. بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما تحصل على رعاية إضافية من الأطباء والباحثين ، والاستفادة من التواصل مع المرضى الآخرين. ابحث عن دراسة بحثية قد تناسبك من خلال مؤسسة Michael J. Fox Foundation أو ClinicalTrials.gov.