المحتوى
- الأيام التي لم تعد تدور حول الحمامات
- "Ostomy" ليست كلمة قذرة
- الذهاب "بشكل طبيعي" مرة أخرى
- لكن هل هذا "علاج"؟
- الخاتمة
الأيام التي لم تعد تدور حول الحمامات
أستيقظ في الصباح على الشعور بالضغط والامتلاء في جيبي. تبدأ معظم فترات الصباح بهذه الطريقة ، لكنني اعتدت على ذلك.هناك بعض الانزعاج ، لكنه ليس نفس الإلحاح الذي شعرت به مع التهاب القولون التقرحي. يمكنني تجاهل الشعور قليلاً ، إذا اخترت ذلك ، على الرغم من أنه سيصبح غير مريح بشكل متزايد حتى أذهب إلى الحمام.
بدأت أيام التهاب القولون التقرحي تصبح مجرد ذكرى في هذه المرحلة ، حيث أستقر على الإيقاع الجديد لجسدي. كانت الجراحة الأولى (من اثنتين) صعبة: كنت تحت التخدير لعدة ساعات واستيقظت مع فغر اللفائفي المؤقت. كان التعافي طويلاً ، وكنت عاطلاً عن العمل لمدة 6 أسابيع ، لكن الأمر كان هادئًا وتحسنت كل يوم.
لدي ندبة كبيرة تمتد من أعلى سرة بطني إلى عظم العانة ، والتي لم تلتئم بشكل نظيف كما كنت أتمنى ، ويرجع ذلك في الغالب إلى بريدنيزون الذي كنت أتناوله قبل الجراحة. لم أتمكن من التخلص من بريدنيزون قبل الخطوة الأولى من الحقيبة كما كان الجراح يأمل: في كل مرة حاولنا فيها النزول إلى مستوى منخفض جدًا ، سيبدأ النزيف من التهاب القولون التقرحي مرة أخرى. نتيجة لذلك ، تمكنت أخيرًا من التناقص التدريجي فقط بعد الجراحة. لست سعيدًا بالندبة لأنني صغيرة ، لكني أعتقد أن نهاية أيام البيكيني الخاصة بي هي ثمن ضئيل يجب دفعه.
"Ostomy" ليست كلمة قذرة
لم يكن فغر اللفائفي على الإطلاق ما كنت أتوقعه. بعد سنوات من التهاب القولون التقرحي وأتساءل متى سيصيب الإسهال ومتى سأحتاج إلى الحمام في عجلة من أمري ، كان فغر اللفائفي مثل حريتي مرة أخرى. لقد ذهبت ببساطة وأفرغت كيس الفغر الخاص بي عندما امتلأ. لم أغير خزانة ملابسي على الإطلاق - كنت أرتدي نفس الملابس التي ارتديتها قبل فغر اللفائفي. بدأت في توسيع نظامي الغذائي ، على الرغم من أنني كنت حريصًا على اتباع تعليمات الجراح وتجنب خشونة مثل المكسرات أو الفشار. حتى أنني بدأت في اكتساب الوزن لأول مرة في حياتي البالغة. لم يكن لدي أي انفجار لمدة 3 أشهر كان لدي فغر اللفائفي. لا أعتقد أنني أمتلك أي مهارة كبيرة في توصيل جهاز ostomy الخاص بي ، ولكن مع ذلك لم أواجه أي مشاكل أو حوادث محرجة.
أصبح تغيير جهاز فغر اللفائفي مرتين في الأسبوع جزءًا من روتيني. أصبحت فغرتي مجرد جزء آخر من جسدي. لقد بدا الأمر غريبًا ، إذا فكرت فيه كثيرًا. بعد كل شيء ، فإن الفغرة هي جزء من أمعائك ، وكانت في الخارج من جسدي! لكن ، كانت هذه الجراحة هي التي سمحت لي بالعيش ، وآمل أن تستمر لفترة طويلة جدًا. بدونها ، قد يكون خلل التنسج ومئات الأورام الحميدة الموجودة في القولون قد أدى إلى الإصابة بسرطان القولون ونتائج أسوأ بالنسبة لي.
كانت ممرضة العلاج المعوي (ET) الخاصة بي مذهلة. التقيت بها قبل الجراحة الأولى ، وساعدت في تحديد مكان فغرتي. في حالة الطوارئ ، قد يتم وضع الفغرة في المكان الذي يعتقد الجراح أنه سيكون أفضل ، لكنني كنت محظوظًا بما يكفي للحصول على بعض الوقت للاستعداد. سألتني ممرضة ET عن نمط حياتي وأنواع الملابس التي أرتديها ، وقررنا معًا مكان وضع فغرتي. يلعب التشريح أيضًا دورًا في وضع الفغرة - قيل لي أن أجساد بعض الناس وعضلاتهم كانت مختلفة وأنه في بعض الأحيان لا يمكن وضع فغرة في المكان الذي يفضله المريض. في حالتي ، سارت الأمور بشكل جيد ، واستخدمت ممرضة ET الخاصة بي Sharpie لتحديد أفضل بقعة على بطني من أجل فغرتي.
الذهاب "بشكل طبيعي" مرة أخرى
عندما كنت مستعدًا للمرحلة الثانية من جراحة j-pouch (إزالة أو عكس فغر اللفائفي) ، كانت لدي مخاوف جدية بشأن الدخول في الجراحة مرة أخرى. شعرت بشعور رائع! لم يكن فغر اللفائفي مشكلة كبيرة! هل أردت حقًا الخضوع لعملية جراحية أخرى والتعافي؟ ولكن في الحقيقة ، لم تكن الجراحة الثانية قريبة من شدتها مثل الأولى ، وكان وقت التعافي أقصر بكثير. كنت عاطلاً عن العمل لمدة أسبوعين فقط ولم أكن بحاجة إلى مسكنات الألم. أغرب شيء هو التعود على حقيبة j-pouch الجديدة. نعم ، كان علي "إفراغها" عدة مرات في اليوم ، لكن هذا لم يزعجني على الإطلاق. أعلم أن الكثير من الناس لديهم قلق بشأن الاضطرار إلى الذهاب إلى الحمام مرات أكثر بعد العمليات الجراحية أكثر من قبل عملياتهم الجراحية ، لكن في حالتي لن يكون ذلك مشكلة. تم تصنيف التهاب القولون التقرحي لدي على أنه شديد ، وحتى أثناء التعافي من الجراحة الأولى شعرت أنني أفضل مما كنت عليه عندما كان التهاب القولون لدي في أسوأ حالاته.
في البداية كانت حركات الأمعاء من خلال جيبي على شكل حرف j سائلة ، والحق يقال أنها مؤلمة. احترقوا. لكنني تعلمت بسرعة الأطعمة التي يجب تجنبها: الأطعمة الغنية بالتوابل والأطعمة المقلية والكثير من الدهون والكثير من الكافيين. كان لدي أيضًا الكثير من الحيل الأخرى لتقليل الألم والحرق إلى الحد الأدنى: استخدام كريم حاجز على مؤخرتي ، واستخدام المناديل المبللة بدلاً من ورق التواليت ، وتناول الأطعمة التي قد تؤدي إلى زيادة كثافة البراز ، مثل زبدة الفول السوداني أو البطاطس. أعطاني الجراح بعض الإرشادات حول هذه الأشياء ، لكنني تعلمت بعضها من خلال التجربة والخطأ ، لأن كل شخص مختلف عندما يتعلق الأمر بالنظام الغذائي. استغرق الأمر وقتًا حتى يتشدد الجلد حول الشرج وتوقف الحرق. بمجرد أن أصبح نظامي الغذائي تحت السيطرة ، بدأ البراز في التماسك ، وكنت أقل فأقل في الحمام. في الواقع ، عندما أرى الجراح يسألني عن عدد حركات الأمعاء التي أمارسها في اليوم ، وأنا بصراحة لا أتابعها بعد الآن.
تميل حركات الأمعاء بالنسبة لي إلى أن تكون صاخبة ، لكنني تجاوزت الشعور بالحرج تجاهها. الجراحة التي أنقذت حياتي ، على الرغم من أنها غيرت تشريح جسمي إلى الأبد. إذا كنت حريصًا جدًا على نظامي الغذائي ، فيمكن أن يكون برازًا شبه متشكل ، لكنني غالبًا لا أكون حريصًا في نظامي الغذائي. لقد أصبت بالتهاب القولون التقرحي لمدة 10 سنوات ، وأحيانًا لا أعيش على شيء سوى الجيلاتين والمرق ، (وخلال فترة لا تنسى لمدة أسبوعين في المستشفى ، لا شيء على الإطلاق ، ولا حتى الماء) والآن بعد أن أصبحت قادرًا على تناول طعام ، طعام حقيقي ، مرة أخرى ، لا أريد أن أخضع نفسي لنظام غذائي لطيف وممل. لدي حدود - لن آكل أبدًا سلطة مع المكسرات ليتبعها مطارد الفشار - لكن يمكنني الاستمتاع بالعديد من الأطعمة اليوم التي لم أكن أفكر في تناولها في أيام التهاب القولون التقرحي.
لكن هل هذا "علاج"؟
كثيرًا ما يتحدث الناس عن جراحة الجيب على أنها "علاج" لالتهاب القولون التقرحي. لا أشعر أن هذا وصف دقيق. كيف يمكن اعتبار استئصال عضو رئيسي "علاجًا"؟ بالنسبة لي ، العلاج هو شفاء الأمعاء ووقف الأعراض. لا يزال مستقبل J-pouch الخاص بي غير معروف بالنسبة لي. يمكن أن أكون أحد أولئك الذين يصابون بالتهاب الجيوب: حالة غير مفهومة جيدًا والتي تسبب أعراضًا مثل الحمى والإسهال. غالبًا ما يتم علاج التهاب الجيوب بالبروبيوتيك والمضادات الحيوية ، ولكنه يميل أيضًا إلى التكرار. كما أن الجراح الذي أتعامل معه غير متأكد مما إذا كنت لا أزال خاليًا من المضاعفات المحتملة مثل الانسدادات أو حتى حالات خارج الأمعاء التي يمكن أن تترافق مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) مثل التهاب المفاصل.
الخاتمة
أعلم أن طريقي من التهاب القولون التقرحي إلى j-pouch كان سهلاً للغاية. أعزو هذا إلى مهارة فريقي الجراحي ، ولكن أيضًا إلى رغبتي في اتباع تعليمات الجراح حرفياً. لقد قابلت العديد من الأشخاص الآخرين الذين كانوا سعداء أيضًا بأكياسهم ، لكنني قابلت أيضًا بعض الذين فقدوا أكياسهم بسبب التهاب الجيوب المتكرر ، أو لأن ما تم تشخيصه على أنه التهاب القولون التقرحي تم تحديده في النهاية على أنه مرض كرون. ما زلت أعرف آخرين ممن عانوا من مضاعفات ما بعد الجراحة مثل الالتهابات. تجد بعض النساء المصابات بأكياس J أن خصوبتهن تتأثر. يكاد يكون من المستحيل معرفة كيف ستؤثر الجراحة على أي شخص بعينه ، ولكن في حالتي ، تحول كل شيء إلى الأفضل.