المحتوى
- ماذا يعني أن تدافع عن نفسك بالسرطان؟
- أهمية الدعوة الذاتية
- تعرف على السرطان الخاص بك
- اسال اسئلة
- آراء ثانية
- العثور على معلومات طبية جيدة عبر الإنترنت
- التواصل مع مجتمع السرطان
- كيف تتخذ قرارات طبية جيدة
- عندما تكافح لتكون محاميًا لنفسك
- أن تكون محاميًا للتأمين الطبي
- الخطوات التالية في المناصرة
ومع ذلك ، كيف تبدأ؟ أولئك الذين ولدوا قبل جيل Y نشأوا على فلسفة مختلفة فيما يتعلق بدور المرضى ومقدمي الرعاية الصحية في رعاية مرضى السرطان. كانت هناك علاقة أبوية غير معلنة يظهر فيها على المرضى الأعراض ، ويقوم الطبيب بالتشخيص والعلاج الموصى به ، ثم يخضع المريض لذلك العلاج.
الطب يتغير. تشير عبارة "الطب التشاركي" إلى علاقة يعمل فيها المرضى بنشاط جنبًا إلى جنب مع أطبائهم لاختيار أفضل مسار لعلاج السرطان ، بدلاً من هذا النمط القديم.
قد تتساءل: "كيف يمكنني اتخاذ هذه القرارات دون الذهاب إلى كلية الطب؟ كيف أبدأ في الدفاع عن نفسي؟ اقرأ لفهم سبب أهمية هذه الأسئلة واكتشاف نصائح للبدء.
ماذا يعني أن تدافع عن نفسك بالسرطان؟
إن الدفاع عن نفسك كمريض بالسرطان يعني ببساطة القيام بدور نشط في خطة التشخيص والعلاج. هذا يعني أنك تفهم تشخيصك ، وتفكر في مخاطر وفوائد خيارات العلاج ، وتختار العلاج الأفضل لك كفرد.
بالطبع ، للمشاركة في صنع القرار هذا ، من المهم أن نفهم أكثر من مريض الماضي. في وقت لاحق ، سوف نشارك الأفكار حول كيفية القيام بذلك.
إذا كنت تفكر في المناصرة ، فقد تفكر في أشخاص يحتجون ويكافحون من أجل حقوقهم ، وهذا أبعد ما يكون عن الحقيقة عندما يتعلق الأمر بالدعوة الذاتية للسرطان. كونك مدافعًا عنك لا يعني وجود علاقة عدائية مع طبيبك. في المقابل ، هذا يعني العمل مع طبيبك كفريق للتوصل إلى أفضل خطة علاج لك ؛ خطة علاج أكثر إرضاءً لطبيبك بالإضافة إلى أنها تناسب احتياجاتك الخاصة بشكل أفضل للحصول على أفضل رعاية ممكنة.
أهمية الدعوة الذاتية
إن مفهوم "الدفاع عن الذات" ليس مجرد موضة عابرة ، ولكنه يمكن أن يحدث فرقًا بين الحياة والموت. تخبرنا الدراسات أن المرضى (وأحباء مرضى السرطان) الذين يتعلمون المزيد عن مرضهم ويشاركون بشكل أكثر نشاطًا في رعايتهم الطبية ، يتمتعون بنوعية حياة أفضل. حتى أن بعض الدراسات تشير إلى أنه قد يكون لها نتائج أفضل أيضًا.
مع التقدم في علاج السرطان ، هناك المزيد والمزيد من الخيارات المتاحة للأشخاص المصابين بالسرطان. في بعض الأحيان ، هناك العديد من الخيارات فيما يتعلق بالعلاج ، وأنت فقط من يستطيع معرفة الخيار الأفضل لك. أنهأنت التعايش مع السرطان ، وأنت فقط من يعرف مدى عدوانية العلاج الذي تريده ، وما هي الآثار الجانبية التي ترغب في تحملها. قد يقرر طبيب الأورام الخاص بك وأصدقائك وحتى زوجتك وأطفالك خطة مختلفة إذا واجهوا مرض السرطان. تكريم نفسك لا يعني فقط اتخاذ القرار المناسب لك وحدك ولكن القدرة على التأقلم مع آراء الآخرين الذين قد يختلفون في التفضيلات.
في نفس الوقت الذي يتوسع فيه هذا البحث بشكل كبير ، أصبح لدى المرضى الآن وصول غير محدود تقريبًا إلى هذه المعلومات التي يمكنهم من خلالها تثقيف أنفسهم. توفر قواعد البيانات مثل PubMed ملخصات لمجلات طبية لا حصر لها ، وتكثر مواقع الويب الخاصة بالحالات الطبية. تحدث صديق لي مؤخرًا إلى فصل دراسي من طلاب الطب قائلاً: "نظرًا للوصول إلى المعلومات الطبية عبر الإنترنت ، بالإضافة إلى الحافز ، سيعرف العديد من المرضى عن أمراضهم أكثر مما تعرفه أنت!"
لا تساعدك الدعوة الذاتية على اختيار خياراتك واكتشاف علاجات جديدة فحسب ، بل إنها تقلل من القلق والخوف المرتبطين بالسرطان. يجعلك تشعر بالقوة وفي مقعد السائق.
تعرف على السرطان الخاص بك
الخطوة الأولى في أن تكون مؤيدًا لنفسك هي أن تتعلم قدر الإمكان عن مرض السرطان. هناك طرق عديدة للقيام بذلك.
- اطرح الكثير من الأسئلة.
- ضع في اعتبارك الحصول على رأي ثانٍ ، من الناحية المثالية في مركز السرطان الذي يعالج عددًا كبيرًا من الأشخاص المصابين بالسرطان المشابهة لك.
- راجع المعلومات التي قدمها لك طبيب الأورام وأعضاء فريق رعاية مرضى السرطان الآخرين.
- ابحث عن السرطان الخاص بك على الإنترنت أو في المكتبة.
- فكر في الانضمام إلى مجتمع السرطان عبر الإنترنت أو منظمة السرطان أو مجموعة دعم السرطان.
اسال اسئلة
طرح الأسئلة مهم للغاية عند التحدث مع طبيب الأورام الخاص بك. في حين أن هؤلاء الأطباء معتادون على شرح خصوصيات وعموميات السرطان للمرضى ، فإن كل شخص يدخل في تشخيص السرطان بتجارب مختلفة. لا تخف من تكرار الأسئلة حتى تقتنع بفهمك للإجابات.
قد يكون إحضار صديق معك في المواعيد مفيدًا للغاية حيث أنك تحاول لاحقًا تذكر ما قاله طبيبك. يجد بعض الناس أنه من المفيد تدوين الملاحظات أو جعل أحد الأصدقاء يدون الملاحظات أثناء التحدث مع طبيبهم. قد ترغب أيضًا في إحضار المعلومات التي قدمها لك الأصدقاء أو التي تم العثور عليها عبر الإنترنت معك.
لا تخف من أنك تستهلك الكثير من وقت طبيبك. يدرك أطباء الأورام أهمية معالجة الأسئلة. يمكن أن يوفر لك أيضًا الوقت لاحقًا - وصداع المكالمات الهاتفية - للتأكد من مغادرة غرفة الاختبار والإجابة على أسئلتك.
احتفظ بمفكرة بين الزيارات ، وإذا لم تكن الأسئلة عاجلة ، فاكتبها لطرحها في زيارتك القادمة.
آراء ثانية
ربما سمعت القول المأثور القديم "رأسان أفضل من 1." هذا صحيح أيضًا في الطب ، ومن المقبول عمومًا أن يطلب الكثير من المصابين بالسرطان رأيًا ثانٍ.
من المهم ملاحظة أن طبيبًا واحدًا لا يمكنه معرفة كل شيء عن كل نوع ونوع فرعي لكل سرطان. إلى جانب ذلك ، فإن التقدم في علاج بعض أنواع السرطان يرتفع بشكل كبير ، على سبيل المثال ، تمت الموافقة على المزيد من الأدوية الجديدة لعلاج سرطان الرئة خلال الفترة من 2011 إلى 2015 مقارنة بالسنوات الأربعين السابقة لعام 2011. بالإضافة إلى العلاجات المعتمدة ، قد يقوم بعض أطباء الأورام كن أكثر دراية بالتجارب السريرية الجارية الخاصة بتجارب السرطان الخاصة بك - والتي قد تكون خاصة بالملف الجزيئي المعين لسرطانك.
لقد وجد أن النتائج الجراحية للسرطان قد تختلف حسب المركز الطبي. على سبيل المثال ، كان حجم العلاج المرتفع (بمعنى آخر ، عدد كبير من العمليات الجراحية التي يتم إجراؤها) مرتبطًا بقوة بالبقاء على قيد الحياة بين المصابين بسرطان الرئة. تحقق من هذه النصائح حول اختيار مركز علاج السرطان.
هناك عامل آخر يتم تجاهله في بعض الأحيان وهو شخصية طبيبك. عندما يتعلق الأمر بالسرطان ، فقد تعمل مع طبيبك لفترة طويلة من الزمن. من المفيد العثور على طبيب يتناغم مع شخصيتك ويتركك تشعر بالراحة والثقة في رعايتك.
ما يفشل بعض الناس في إدراكه ، هو أنه حتى إذا أوصى طبيب الرأي الثاني (أو الثالث أو الرابع) الخاص بك بنفس خطة العلاج مثل الأولى ، فسوف تطمئن إلى أنك لم تترك أي أوراق مكشوفة وأنت تمضي قدمًا في رعاية. يمكن أن تكون راحة البال لا تقدر بثمن.
العثور على معلومات طبية جيدة عبر الإنترنت
في حين أن هناك عددًا كبيرًا من المعلومات الطبية التي يمكن العثور عليها عبر الإنترنت ، لا توجد حاليًا لوائح بشأن من يمكنه نشر هذه المعلومات. وبالتالي ، قد يكون من الصعب معرفة ما إذا كانت المعلومات التي تظهر في بحث Google مكتوبة من قبل مجلس الأطباء أو ابن جارك البالغ من العمر 13 عامًا.
ما الذي يجب أن تبحث عنه في العثور على معلومات طبية جيدة على الإنترنت؟
- تحقق من عنوان URL. إذا انتهى بـ .gov أو .org أو .edu فقد يكون أكثر موثوقية من موقع ينتهي بـ .com. هناك بعض مواقع .com الممتازة ، لكن تحقق من المعايير الأخرى في الحكم على المعلومات.
- من هو الكاتب؟ هل الشخص المسؤول عن المقال طبيب محترف؟
- هل تمت مراجعة المقالة بواسطة طبيب أو مقدم رعاية صحية آخر أو مجلس مراجعة طبية؟
- هل مصادر المعلومات مدرجة؟ إذا كان الأمر كذلك ، فهل هذه المعلومات ذات الجودة المرجعية مثل الدراسات المنشورة في المجلات الطبية المحكمة؟
- هل يمكنك التمييز بوضوح بين المعلومات التي تتم مناقشتها والإعلانات؟
- هل توجد روابط لمزيد من المعلومات إذا كنت ترغب في البحث في الموضوع بعمق أكبر؟
التواصل مع مجتمع السرطان
كما ذكرنا سابقًا ، يمكن أن يكون التواصل مع مجموعة دعم السرطان أو مجتمع السرطان عبر الإنترنت أو منظمة السرطان أمرًا لا يقدر بثمن في تثقيف نفسك بشأن السرطان.
التحذير هو أنه من المهم أن تضع في اعتبارك أن المعلومات الموجودة في غرف الدردشة ومن المرضى الفرديين قد لا تخصك ، أو قد تكون خاطئة تمامًا. ومع ذلك ، يمكن أن تكون هذه المجتمعات نقطة انطلاق ممتازة ، خاصة إذا لم تكن متأكدًا من الأسئلة التي يجب عليك طرحها. على سبيل المثال ، لماذا يجب أن تسأل طبيبك عن التنميط الجزيئي إذا كنت مصابًا بسرطان الرئة؟
قبل إرسال أي معلومات شخصية ، تحقق من هذه النصائح حول سلامة وسائل التواصل الاجتماعي لمرضى السرطان.
كيف تتخذ قرارات طبية جيدة
بمجرد طرح الأسئلة وجمع المعلومات الطبية ، كيف يمكنك اتخاذ قرار طبي جيد بشأن رعايتك؟ على عكس الماضي عندما كانت هناك خيارات قليلة لعلاج السرطان ، هناك الآن العديد من الخيارات - المعتمدة والمتاحة في التجارب السريرية - لتختار من بينها.
مثل العديد من القرارات التي نتخذها في حياتنا ، فإن كسر العملية يمكن أن يجعل الأمر أسهل قليلاً ، خاصة عندما تتعامل مع المشاعر التي تصاحب تشخيص السرطان.
- خذ وقتك. عادةً ما لا تكون القرارات المتعلقة بعلاج السرطان عاجلة ، أي أنه يمكنك غالبًا أن تستغرق بضعة أيام أو بضعة أسابيع للجلوس وتحليل خياراتك.
- تحدث مع الآخرين. تمرير اختياراتك من قبل أحبائك ؛ ناقشها مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك ، وفكر في التحدث مع الآخرين عبر مجموعة دعم السرطان أو مجتمع السرطان عبر الإنترنت. ضع في اعتبارك أن هذا الإدخال يمكن أن يكون لا يقدر بثمن ، لكن القرار النهائي متروك لك في النهاية. لا تشعر بالضغط لاتخاذ قرار غير مناسب لك شخصيًا.
- وازن بين إيجابيات وسلبيات اختياراتك. بالإضافة إلى فهم فعالية العلاجات ، ستحتاج إلى النظر في عوامل أخرى مثل الآثار الجانبية والمخاطر والتكاليف علاوة على ما يغطيه التأمين الخاص بك والعوامل اللوجستية مثل الحاجة إلى السفر للعلاج ورعاية الأطفال و إجازة من العمل.
يعني اتخاذ القرار المشترك أكثر من مجرد الاستماع إلى نصيحة طبيبك أو إعطاء موافقة مستنيرة. هذه العملية ، بالإضافة إلى تقييم فوائد ومخاطر خيارات العلاج ، تأخذ في الاعتبار قيمك الشخصية وأهدافك وأولوياتك كأساس للاختيارات التي تقوم بها.
عندما تكافح لتكون محاميًا لنفسك
ماذا لو لم تكن حازمًا جدًا ولا تحب المواجهة؟ ماذا لو كنت تميل إلى الخجل ولا تحب طرح الأسئلة بشكل خاص؟ لقد سمعت أشخاصًا يقولون إنهم يريدون أن يكونوا "مريضًا جيدًا" ، أو يخشون أنه إذا طرحوا أسئلة كثيرة جدًا ، أو جاءوا بقوة ، فلن يحبهم طبيبهم.
يخشى البعض الآخر من ظهور المراق إذا اشتكوا من الكثير من الأعراض. على سبيل المثال ، قد يترددون في إثارة الألم خوفًا من أنه إذا ظهرت عليهم أعراض أسوأ في وقت لاحق ، فسيتم استبعادهم.
إذا كنت تشعر بالتردد في الدفاع عن نفسك ، ففكر في الطريقة التي ستدافع بها عن صديق في موقف مشابه. ماذا تسأل؟ ماذا تقول؟ إذا كنت تريد التحدث نيابة عن صديق ، فتحدث عن نفسك.
إذا كنت لا تزال تجد هذا الأمر صعبًا ، فإن أحد الخيارات هو أن يكون لديك صديق أو أحد أفراد أسرته مدافعًا عنك. لقد فعلت هذا شخصيًا لأصدقائي المصابين بالسرطان. قد يكون من الأسهل عليك أن تطلب من شخص آخر طرح أسئلة صعبة ، أو تذكر طرقًا لا تشعر فيها بالرضا التام عن رعايتك. في هذا الإعداد ، يمكن لصديقك "لعب دور الرجل السيئ" بينما تلعب دور "المريض اللطيف".
أن تكون محاميًا للتأمين الطبي
قد لا تحتاج إلى الدفاع عن صحتك فحسب ، بل في جيبك أيضًا. مع مجموعة متنوعة من خطط التأمين ، ومعظمها لها حدود ومستويات مختلفة من العلاج ، قد تتجاوز اختياراتك لخطة العلاج تفضيلاتك الشخصية. ربما سمعت عن نهج لعلاج نوع السرطان الذي تعاني منه والذي يتم تقديمه فقط في مركز السرطان الذي لا يندرج ضمن مقدمي الخدمات المفضلين (المستوى الأول) في خطة التأمين الخاصة بك.
اقرأ وثيقة التأمين الصحي الخاصة بك بعناية فائقة. يمكن أن تكون الأخطاء الشائعة مثل عدم التفاوض على تكلفة الرعاية خارج الشبكة مكلفة للغاية ولكن يمكن تجنبها بسهولة بقليل من التفكير. تحدث مع شركة التأمين الخاصة بك حول أي مجالات تجعلك تشعر بعدم اليقين ، واطلب مراجعة قضيتك إذا كنت تعتقد أنك تخضع لاستثناء من أحد القواعد.
إذا لم تفهم فاتورتك أو رأيت رسومًا لا تتوقعها ، فلا تقبلها فقط. قم بإجراء مكالمة هاتفية. في بعض الأحيان ، يمكن أن تؤدي عمليات الخلط السخيفة إلى رفض مطالبة التأمين ، حتى لو كان الأمر بسيطًا مثل إدخال تاريخ ميلادك بشكل غير صحيح في نموذج عيادة. تحقق من هذه النصائح حول كيفية محاربة رفض مطالبة التأمين.
قد يرغب بعض الأشخاص في التفكير في تعيين محامي الفواتير الطبية عندما تغمرهم عملية التأمين بأكملها. قد لا تفهم فواتيرك ، أو تغرق في أولئك الذين يرفض التأمين الخاص بك دفعها أو تكون مريضًا لدرجة أن فكرة فرز تلك الأوراق هي مجرد استنزاف للغاية. قد تتردد في اتباع هذا النهج نظرًا لأن هذه خدمة مدفوعة - فهي ليست مجانية - ولكن اعتمادًا على موقفك ، قد يكون من الحماقة أن تذهب بمفردك. الفواتير الطبية ، في الواقع ، هي السبب الرئيسي للإفلاس الشخصي في الولايات المتحدة.
الخطوات التالية في المناصرة
تعلم أن تكون مناصرًا لك مع السرطان يشبه تسلق جبل. بعض الناس ، بعد أن وجدوا طريقهم إلى القمة ، يرغبون في مشاركة ما تعلموه مع الآخرين الذين بدأوا رحلتهم ؛ حاجة لرد الجميل بطريقة ما.
بالتأكيد السرطان مرهق ولن يشعر الجميع بهذه الطريقة. ومع ذلك ، فإن الدعم والمشورة من قبل أولئك الذين "كانوا هناك" يشكل راحة كبيرة للآخرين.
لست بحاجة إلى خوض سباقات الماراثون أو التحدث دوليًا لإحداث فرق ؛ لا تحتاج حتى إلى مغادرة منزلك. يتزايد استخدام وسائل التواصل الاجتماعي بين المصابين بالسرطان كل يوم ؛ مع العديد من المجتمعات بما في ذلك مجموعة من المرضى ومقدمي الرعاية الأسرية والمدافعين والباحثين والمتخصصين في الرعاية الصحية. في الواقع ، كان أحد أعظم التطورات الحديثة في إدارة السرطان هو "البحث الذي يحركه المريض" - الأبحاث والدراسات السريرية التي يتم إجراؤها كاستجابة مباشرة للاقتراحات التي قدمها الأشخاص المصابون بالمرض.
العديد من منظمات السرطان ، على سبيل المثال ، تحالف لونجفيتي و سرطان الرئة لسرطان الرئة ، أو إلهام ، لديها مجتمعات رائعة من الناس في جميع الأماكن في رحلة السرطان. تقدم بعض هذه المنظمات أيضًا خدمات مطابقة (على سبيل المثال LUNGevity Lifeline ،) حيث يمكن ربط شخص تم تشخيصه حديثًا بشخص يعيش مع المرض لفترة من الوقت.
في ملاحظة أخيرة ، بغض النظر عن مكانك في رحلة السرطان ، فمن الجيد أن تظل على اطلاع. تُجرى الأبحاث ليس فقط من أجل العلاجات ولكن أيضًا من أجل الطرق الممكنة لتقليل خطر عودة السرطان.