المحتوى
إذا تم تشخيصك أنت أو أحد أفراد أسرتك بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) ، المعروف أيضًا باسم مرض Lou Gehrig ، فمن المحتمل أن يكون لديك أسئلة حول تشخيص المرض. يؤثر التصلب الجانبي الضموري بشكل كبير على متوسط العمر المتوقع ، ولكن هناك علاجات يمكن أن تبطئ فقدان الوظيفة الجسدية وقد تطيل العمر.
ما هو ALS؟
ALS هو مرض تنكسي عصبي يؤثر على الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي. إنه مرض تدريجي يصيب الخلايا العصبية الحركية التي تصل من الدماغ إلى النخاع الشوكي. تتحكم هذه الخلايا العصبية في العضلات في جميع أنحاء الجسم. بمرور الوقت ، يفقد الدماغ قدرته على التحكم في حركة العضلات بسبب موت هذه الخلايا العصبية الحركية.
متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري
وفقًا لجمعية ALS ، فإن متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري هو من سنتين إلى خمس سنوات من وقت التشخيص. ومع ذلك ، فهي تختلف بشكل كبير:
- يعيش أكثر من 50٪ من المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري لأكثر من ثلاث سنوات.
- عشرين في المئة يعيشون خمس سنوات أو أكثر.
- عشرة في المئة يعيشون 10 سنوات أو أكثر.
- خمسة في المئة سيعيشون لأكثر من 20 عاما.
طرق زيادة العمر المتوقع
بينما لا يوجد علاج لـ ALS أو طرق لوقف تطور المرض تمامًا ، هناك بعض الأشياء التي يمكنك القيام بها لتحسين متوسط العمر المتوقع. وتشمل هذه:
- دواء: يستخدم ريلوزول منذ عام 1995 ، وقد ثبت في التجارب السريرية العشوائية مزدوجة التعمية أنه يطيل متوسط العمر المتوقع لحوالي شهرين إلى ثلاثة أشهر ، على الرغم من أن الدراسات الأخرى الأقل صرامة أظهرت أن الدواء له تأثير أكبر قليلاً. بالإضافة إلى ذلك ، يتم استخدام أدوية أخرى لإدارة الأعراض التي يمكن أن تساعد في تحسين نوعية الحياة وإطالة الأداء. تمت الموافقة على Radicava (edaravone) في عام 2017. في التجارب السريرية ، قلل من التدهور في الأداء البدني.
- تهوية غير باضعة: ثبت أن استخدام التهوية غير الغازية (NEV) يطيل فترة البقاء على قيد الحياة ما بين سبعة و 11 شهرًا ، اعتمادًا على المدة التي تم استخدامها كل يوم وخصائص المريض المختلفة.الوضع الأساسي لـ NEV هو التنفس بالضغط الإيجابي ، وهو التنفس أساسًا من خلال قناع يوضع على الفم والأنف.
- جهاز التنظير الداخلي عن طريق الجلد (PEG): يتم وضع أنبوب تغذية في المعدة ويخرج من الجسم عبر جدار البطن. على الرغم من أن الدراسات فشلت في إظهار تأثير ثابت على وقت البقاء على قيد الحياة ، فقد أظهرت الدراسات أن هذا الإجراء هو بروتوكول غذائي آمن للمرضى الذين يعانون من جهاز معدي معوي وظيفي. لدى الأطباء المختلفين أفكار مختلفة حول أفضل وقت لإجراء إجراء PEG و تبدأ التغذية بهذه الطريقة.
كلمة من Verywell
تم إحراز تقدم في السنوات الأخيرة في دعم وعلاج التصلب الجانبي الضموري. يمكن أن يساعدك تثقيف نفسك بشأن خيارات العلاج والرعاية لمرض التصلب الجانبي الضموري على فهم هذا التشخيص الصعب والمعقد. تحدث إلى طبيبك حول ما يمكنك القيام به لمساعدة الشخص المصاب بالتصلب الجانبي الضموري على العيش بشكل أكثر راحة لأطول فترة ممكنة.