المحتوى
يعد التكيف مع الحياة مع الشلل الدماغي وتعلم كيفية التعامل بفعالية مع الحالة هو العامل الرئيسي الذي يحدد نوعية حياة الشخص المصاب بالشلل الدماغي ، وكذلك بقية أفراد الأسرة.تختلف قدرات الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي بشكل كبير. إذا كنت مصابًا بالشلل الدماغي ، فقد تكون مقيدًا على كرسي متحرك وغير قادر على تناول الطعام دون مساعدة ، أو قد تكون رياضيًا تستخدم الدعامة بشكل متقطع ، أو قد تكون لديك قدرات في أي مكان بين هذين الطرفين. التعامل مع حالتك يتطلب مجموعة متنوعة من الاستراتيجيات التي ثبت أنها فعالة في التعايش مع الشلل الدماغي.
عندما يتسبب الشلل الدماغي في إعاقة شديدة ، فمن الضروري تفاني الأسرة ودعم مقدمي الرعاية المحترفين.
إذا كان الشلل الدماغي خفيفًا ، فعادةً ما تكون مهاراتك في التأقلم ، وليس مهارات التأقلم لدى مقدمي الرعاية ، هي التي تحدد قدرتك الإجمالية على التكيف مع قدراتك ورضاك عن الحياة ككل وتعظيمها.
دليل مناقشة طبيب الشلل الدماغي
احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.
عاطفي
يحدث التأثير العاطفي لتشخيص الإصابة بالشلل الدماغي مبكرًا جدًا ، ويتأثر الآباء عمومًا بالتشخيص بشكل أكثر عمقًا من الطفل ، وذلك بسبب صغر سن ظهور الأعراض.
قبول
اعتمادًا على مدى الإعاقة ، هناك دائمًا قيود متأصلة فيما يمكن أن يحققه الشخص المصاب بالشلل الدماغي. قبول هذه الحقيقة ضروري في معظم الظروف.
موقف ايجابي
الموقف الإيجابي متوافق تمامًا مع القبول. يتمتع معظم الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي وأسرهم بنظرة إيجابية عامة ولا يتناولون التفكير السلبي.
يضع اهداف
في بعض الحالات ، يكون الشخص المصاب بالشلل الدماغي قادرًا على التغلب على العقبات وتحقيق المهارات الجسدية أو المعرفية أو غيرها. بالنسبة لجميع الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي ، يمكن للأهداف الملموسة والواقعية أن توفر الحافز ويمكنها أيضًا تحقيق الرضا عن الوظيفة التي تم القيام بها بشكل جيد.
المشاركة الروحية
يتمتع الشخص المصاب بالشلل الدماغي بالقدرة على التعبير عن رأي حول المشاركة في النشاط الروحي والتعرض للأنشطة الدينية ويمكن أن يستفيد عندما يتم تسهيل هذه الرغبات.
الإدراكي
يعاني بعض الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي من إعاقة في التعلم ، وإذا كنت تعاني أنت أو طفلك من إعاقة في التعلم ، فلا يزال بإمكانك التعلم وفقًا لسرعتك الخاصة.
التعليم
التعليم هو أداة تمكين لأي شخص ، بما في ذلك الأشخاص المصابون بالشلل الدماغي. يجعل التعليم من الممكن التمتع بفوائد فرص عمل أفضل ، والتعرف على كيفية إدارة الأموال والقراءة من أجل المعرفة العامة والاستمتاع. إذا كان من المهم البحث عن الموارد التعليمية التي تتوافق مع قدراتك.
جسدي - بدني
إذا كنت أنت أو طفلك مصابًا بالشلل الدماغي ، فقد يمثل التنقل بأمان في بيئة المنزل والوجهات الخارجية تحديًا. قد تحتاج إلى كرسي متحرك أو مشاية أو دعامة لتتمكن من الانتقال من مكان إلى آخر.
بالإضافة إلى الأجهزة الموصى بها مهنياً للمساعدة في التمشي ، فإن استراتيجيات الأسرة هي المكونات الرئيسية لضمان السلامة مع زيادة حرية التنقل في المنزل والعالم الخارجي.
قد تحتاج عائلتك ومقدمو الرعاية إلى تخصيص الروتين المناسب لك.
رياضات
يتم تقديم الأنشطة الرياضية للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي في معظم المجتمعات. يمكن أن توفر هذه الأنشطة مجموعة متنوعة من الطرق لتعلم الرياضة لتحقيق الإنجازات الشخصية وقد تتمكن من الانضمام إلى المسابقات أيضًا.
أجهزة التنقل
عادةً ما يمكن تخصيص الكراسي المتحركة والمشايات لتوفير القدر المناسب من الدعم دون تقييدك غير الضروري أو الاستغلال الكامل لقدراتك البدنية.
بيئة المنزل
يمكن تكييف منزلك باستخدام سلالم وسكك حديدية وحشوة ومكونات هيكلية أخرى لتسهيل التجول في المنزل بشكل مستقل قدر الإمكان.
وسائل النقل
يمكن تكييف السيارات بحيث يمكن الوصول إليها من قبل ذوي الاحتياجات الخاصة ، مما يجعل من الممكن الاستمتاع بالحياة خارج المنزل.
الأماكن العامة التي يسهل الوصول إليها والمعاقين
التعرف على الأماكن العامة القريبة التي يمكن الوصول إليها من قبل المعاقين مثل المطاعم والمتاحف والمتنزهات يمكن أن يسمح لك بالمشاركة في مجتمعك والاستفادة من محيطك.
الاجتماعية
يمكن أن تكون التفاعلات والمجتمعات الاجتماعية مفيدة بعدة طرق للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي ولأسرهم.
مدرسة
يوفر الالتحاق بالمدرسة الهيكل اليومي والتعليم والتواصل الاجتماعي مع الأقران والشعور بالثقة والانتماء لأولئك الذين يعانون من الشلل الدماغي. تعمل المدارس باستمرار على تحسين خدماتها للطلاب ذوي الاحتياجات الخاصة وتعلم تخصيص التعليمات مع منح الطلاب فرصة للبقاء جزءًا من المجموعة.
في كثير من الأحيان ، يحتاج الآباء إلى توصيل احتياجات محددة مسبقًا حتى تتمكن المدرسة من تصميم خطة مفيدة للطالب.
مخيم صيفي
يمكن أن توفر المخيمات المصممة لاستيعاب الأطفال والبالغين ذوي الإعاقة فرصة آمنة وممتعة للتواصل الاجتماعي والاستمتاع بالأنشطة الخارجية مثل السباحة وبناء المهارات في الرياضة والترفيه.
تجمعات عائلية
قد توفر التجمعات العائلية الممتدة أفضل فرصة للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي للتواصل مع شبكة محبة. يمكن أن تساعد الأسرة الممتدة أيضًا في تقاسم عبء الرعاية للتخفيف من حين لآخر عن مقدمي الرعاية الأساسيين (عادة الوالدين والأشقاء للشخص المصاب بالشلل الدماغي).
الفعاليات المجتمعية
يمكن أن تكون مجتمعات الأحياء أو المجتمعات الدينية مكانًا مريحًا لشخص مصاب بالشلل الدماغي. يمكن للشعور بالقبول كجزء من المجتمع الممتد أن يمنح الشخص المصاب بالشلل الدماغي تغييرًا في المشهد مألوفًا أيضًا.
توظيف
قد يتمكن المراهقون والبالغون المصابون بالشلل الدماغي من العمل في وظيفة. يمكن لموارد المقاطعة والولاية توفير التوجيه في العثور على أصحاب العمل الذين يستوعبون ويدعمون الموظفين الذين لديهم قيود. يوفر العمل بهذه الصفة الثقة والصداقة الحميمة ويبني المهارات والاستقلالية.
عملي
قد يساعد عدد من الاستراتيجيات الخاصة في تحسين حياتك وحياة عائلتك.
تقنية
يمكن أن يوفر الاتصال بمساعدة الكمبيوتر والتحكم في أجهزة التنقل مستوى إضافيًا من الاستقلال إذا كنت مصابًا بالشلل الدماغي. يمكن أن توفر الأنشطة عبر الإنترنت فرصة للتفاعل الآمن مع الآخرين في أشكال الرسائل والألعاب والدروس الخصوصية.
الاجازات
يساعد التعرض لبيئة مختلفة وأخذ إجازة من الروتين المعتاد كل الناس ، بما في ذلك الأفراد المصابون بالشلل الدماغي ومقدمي الرعاية لهم. يمكن الوصول إلى العديد من الوجهات من ذوي الاحتياجات الخاصة ، ويمكن لمجموعات الدعم في كثير من الأحيان تقديم إرشادات وتوصيات للأماكن التي تناسب قدراتك.
طلب المساعدة
إذا كنت مصابًا بالشلل الدماغي الخفيف ، فمن المهم أن تطلب المساعدة من الأصدقاء والعائلة أو من المتخصصين عند الحاجة إليها. وإذا كنت مقدم رعاية لشخص يعيش في ظروف عميقة من الشلل الدماغي ، فإن طلب المساعدة يمكن أيضًا أن يخفف العبء والتوتر الذي لا شك فيه أنك تتحمله ، مما يمنحك مزيدًا من الوقت لنفسك حتى تتمكن من توفير الرعاية المحبة التي تريد تقديمه.
المعيشة السكنية
يعاني العديد من مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بالشلل الدماغي من إجهاد عميق ، مما قد يؤدي إلى مشاكل صحية شخصية والاستياء. ليس من غير المألوف أن تبحث العائلات عن منشأة سكنية لشخص مصاب بالشلل الدماغي. يمكن للمحترفين المطلعين على الحالة تقديم الرعاية على مدار الساعة ، بينما يمكن لأفراد الأسرة الزيارة كثيرًا.
ثقة
يمكن أن تكون الثقة بالآخرين مشكلة كبيرة عندما يتعلق الأمر بالشلل الدماغي. عندما تتأثر القدرة الجسدية أو المعرفية ، قد يكون من الصعب معرفة من تثق به.
هناك استراتيجيات يمكن أن تخفف من راحة بالك بينما تساعدك على تجنب أولئك الذين قد يرغبون في الاستفادة من الأشخاص الذين يعانون من عجز جسدي أو معرفي. يمكن أن تشمل هذه الاستراتيجيات استخدام الكاميرات لمراقبة مقدمي الرعاية ، وإنشاء أنظمة يتم فيها فحص النشاط المالي مرتين من قبل عدة أشخاص ، والعمل على رعاية شبكة من الأصدقاء الحقيقيين والموثوقين الذين يوافقون على البحث عن أحبائك الذين يعيشون مع جسدي أو معرفي العجز الناجم عن الشلل الدماغي.
رعاية المصابين بالشلل الدماغي