المحتوى
يمكن أن يكون التعامل مع سرطان المريء والعيش في أفضل حالاتك تحديًا من نواحٍ عديدة. جسديًا ، غالبًا ما تحتاج مشاكل البلع وفقدان الوزن إلى الاهتمام. عاطفياً ، قد تمر بلحظات من الغضب وعدم التصديق والإحباط. تتغير الحياة اجتماعيًا لكل من يواجه السرطان تقريبًا مع تغير الأدوار الأسرية وتعميق بعض الصداقات بينما يتلاشى الآخرون.لا تتوقف الحياة عندما يتم تشخيص إصابة الأشخاص بالسرطان ، كما أن الأمور العملية التي تتراوح من الشؤون المالية إلى مخاوف التأمين تزيد من التوتر.
ومع ذلك ، هناك عدد من الأدوات التي يمكن أن تساعد في التأقلم وتلقي الدعم الذي تحتاجه أثناء مواجهة هذا المرض.
عاطفي
سواء كنت مصابًا بسرطان المريء في مرحلة مبكرة أو ورم نقيلي متقدم ، فإن تلقي التشخيص هو نفسه. إنها صدمة تقلب حياتك رأسًا على عقب. يعلق الكثير من الناس على أنهم بدأوا ينظرون إلى حياتهم على أنها "BC" و "AC" ، في إشارة إلى "قبل السرطان" و "بعد السرطان".
هذا لا يعني أنه لن يكون لديك أوقات من الفرح ، وحتى شعور بالامتنان والتقدير للحياة لم تكن لتتخيله من قبل. أيا كان من أدلى بالتعليق "عليك تجربة أدنى مستويات الحياة لتقدير الارتفاعات بشكل كامل" فقد يكون قد واجه شيئًا مثلك الآن.
عواطف المصفوفة
إن وجود شخص أو شخصين في حياتك يمكن أن تكون صادقًا وصادقًا معه يمكن أن يكون أمرًا لا يقدر بثمن أثناء التعامل مع السرطان.
السرطان هو أفعوانية من الارتفاعات والانخفاضات ومجموعة كاملة من المشاعر. في معظم الأوقات ، لا تحدث هذه المشاعر في أي نمط محدد ، وقد تنتقل من الشعور بالبهجة والتفاؤل إلى الشعور بالاكتئاب والارتباك ، في يوم أو حتى دقيقة. من الطبيعي تمامًا الشعور بالغضب والخوف والإحباط والاستياء. بعد كل شيء ، لقد تلقيت للتو تشخيصًا لا يستحقه أحد لا معرض.
من المهم ، وفي الحقيقة أن تكرم نفسك ، أن تتحدث عن هذه المشاعر مع شخص آخر ، ولكن قبل القيام بذلك ، فكر في من تعرفه في حياتك ، وهو غير يصدر أحكامًا ويستطيع الاستماع فقط. يحاول العديد من الأشخاص "إصلاح" الأشياء حتى لو كانت أشياء لا يمكن إصلاحها. ولكن لمجرد أن الصديق ليس لديه الحل ، فهذا لا يعني أنك لا تريد التنفيس عن مشاعرك.
ضع في اعتبارك أنه ليس عليك أن يكون لديك موقف إيجابي تجاه السرطان طوال الوقت. على الرغم من أنك قد تسمع هذا التعليق كثيرًا ، إلا أنه ليس لدينا أي دراسات تخبرنا أن البقاء إيجابيًا يحسن النتائج.
يمكن للتعبير عن المشاعر السلبية مثل مخاوفك وغضبك واستيائك وإحباطاتك أن تقلل من التوتر وكذلك الهرمونات الالتهابية التي تنتجها أجسامنا عند الإجهاد.
موارد للتأقلم
تقدم العديد من مراكز السرطان الآن المشورة للمصابين بالسرطان وأحبائهم. لا يمكن لهذا أن يساعد العائلات على التواصل ومساعدة أولئك الذين يعيشون مع السرطان على التكيف ، ولكن وجدت بعض الدراسات أنه قد يؤثر حتى على البقاء (على الأقل في الأشخاص المصابين بسرطان الثدي).
بالنسبة لأولئك الذين يعانون من رؤية "معالج" ، قد ترغب في النظر إليها على أنها وقائية أو كضمان ضد بعض الضغوطات التي ستواجهها حتماً في رحلتك.
خطوط فضيه
نحن بالتأكيد لا نريد تشويه سمعة التحديات الحقيقية ولن نقترح أبدًا أن يتراجع الشخص عن التعبير عن المخاوف الحقيقية والغضب التي يجلبها السرطان. ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون ، قد يكون من المفيد معرفة أن الأبحاث تخبرنا أن السرطان يغير الناس بطرق جيدة وكذلك الطرق الواضحة التي مررت بها. يلاحظ العديد من المصابين بالسرطان تقديرًا جديدًا للحياة ، ومزيدًا من التعاطف مع الآخرين ، والمزيد من القوة الداخلية ، وتعميق العلاقات الجيدة في حياتهم.
إذا كنت تجد صعوبة في العثور على بطانات فضية ، فقد وجد بعض الناجين أن الاحتفاظ بدفتر الامتنان مفيد. في دفتر اليوميات ، يمكنك كتابة ثلاثة أشياء تشكرها كل يوم. في بعض الأيام ، قد تتمكن فقط من الكتابة ، "لم تحترق أي من المصابيح في منزلنا اليوم". ومع ذلك ، لا يزال الكثير من الناس يجدون هذا مفيدًا.
أسلوب آخر ساعد العديد من الناجين على التأقلم هو "إعادة الصياغة". إعادة الصياغة هي في الأساس تجربة نفس الموقف ولكن تفسيره من منظور مختلف.
على سبيل المثال ، بدلاً من الحداد على شعرك الخفيف من العلاج الكيميائي ، ربما يمكنك الاستمتاع بفترة راحة من الحلاقة.
جسدي - بدني
يُعد سرطان المريء أحد أكثر أنواع السرطان تحديًا جسديًا لأنه يتداخل مع نشاط يومي يأخذه معظمنا كأمر مسلم به: تناول الطعام وابتلاعه. فقدان الشهية ، وفقدان الوزن ، والإرهاق هي أمور شائعة أيضًا ، ويمكن أن تؤثر بشكل أكبر على شعورك جسديًا وعاطفيًا.
لحسن الحظ ، يركز أطباء الأورام الآن بشكل أكبر على جودة الحياة أثناء العلاج وهناك الكثير الذي يمكن القيام به. لا تتردد أبدًا في ذكر أحد الأعراض.
إنه فعل شجاع لمشاركة مخاوفك مع طبيبك وطلب المساعدة. تشمل الاهتمامات الجسدية الشائعة ما يلي.
صعوبات في البلع
بحلول الوقت الذي يتم فيه تشخيص سرطان المريء ، يكون العديد من الأشخاص قد غيروا نظامهم الغذائي بالفعل وتخلصوا من الأطعمة مثل اللحوم والخضروات النيئة. في كثير من الأحيان ، يضيق المريء في وقت التشخيص وبعد الجراحة. لكن هناك الكثير من الأشياء التي يمكن القيام بها.
قد يطلب منك اختصاصي الأورام العمل مع اختصاصي أمراض النطق لتعلم كيفية البلع دون الاختناق. قد تطلب منك رؤية اختصاصي تغذية في طب الأورام يمكنه المساعدة في إرشادك إلى الأطعمة التي ستكون أفضل قدرة على تحملها. يمكن علاج الألم بالأدوية.
هناك عدد من الإجراءات المختلفة التي يمكن القيام بها لفتح المريء أيضًا ، بدءًا من العلاج الإشعاعي والعلاج بالليزر إلى وضع دعامة وغير ذلك. إذا كنت تواجه صعوبة في الحصول على التغذية الكافية ، فقد توصي بأنبوب تغذية.
فقدان الوزن وفقدان الشهية
يمكن أن يكون فقدان الوزن أيضًا أمرًا صعبًا وقد فقد العديد من الأشخاص بضعة أرطال على الأقل بحلول وقت تشخيصهم. نحن نتعلم أن دنف السرطان ، وهو مجموعة من الأعراض التي تشمل فقدان الوزن وفقدان كتلة العضلات وفقدان الشهية ، لا يقلل فقط من جودة الحياة ولكنه سبب مهم للوفاة.
بالإضافة إلى التحدث مع أخصائي تغذية الأورام ، قد يوصي أخصائي الأورام الخاص بك بالمكملات الغذائية. هناك أيضًا بعض الأدوية التي يمكن استخدامها لتحسين الشهية.
إعياء
يكاد يكون التعب عالميًا ويمكن أن يؤثر على الرفاهية العاطفية أيضًا. قد تشعر بالإحباط لأنه لا يمكنك المشاركة في الأنشطة التي قمت بها سابقًا. من حولك لا يفهمون الفرق بين التعب الناتج عن السرطان والتعب الطبيعي قد لا يفهمون ، وهذا يمكن أن يزيد من إحباطك. لا يمكن القضاء على التعب المصاحب للسرطان بسهولة بنوم جيد.
بعض النصائح التي ساعدت بعض الأشخاص في التغلب على التعب الناتج عن السرطان تشمل:
- تعلم طلب المساعدة وتلقيها: قد يكون قبول المساعدة صعبًا إذا كنت دائمًا مستقلاً. طريقة واحدة للتفكير في هذا ، ومع ذلك ، هي التفكير في أولئك الذين يعرضون المساعدة. غالبًا ما يقول الأحباء أن أحد أصعب الأشياء التي واجهوها عندما يكون أحد أفراد أسرته مصابًا بالسرطان هو الشعور بالعجز. بقبولك المساعدة ، لن تساعد نفسك فقط ، بل ستساعد من تحب على التعامل مع هذا الشعور الصعب للغاية.
- تحديد أولويات يومك: خطط للأنشطة التي تتطلب أكبر قدر من الطاقة في الوقت من اليوم عندما تشعر بتحسن.
- ممارسة قدر معتدل من التمارين: قد يبدو الأمر غير منطقي ، لكن التمارين المعتدلة يمكن أن تساعد في كل من التعب وتقليل فقدان الوزن.
- وضع نفسك: امنح نفسك الإذن بأخذ وقت أطول للقيام بالأنشطة. من المفيد جدًا أخذ الوقت لفترات قصيرة من الراحة طوال اليوم ، بدلاً من محاولة إنجاز الكثير في وقت واحد.
المناصرة الذاتية في رعاية مرضى السرطان
عندما يتم تشخيصك ، من المهم معرفة أكبر قدر ممكن عن السرطان الذي تعاني منه. لا يقتصر دور البحث عن السرطان في مساعدتك على الشعور بمزيد من التحكم في وضعك والقدرة على اتخاذ القرارات بشكل أفضل ، ولكن في بعض الحالات أحدثت فرقًا في النتيجة.
إذا كنت تكافح من أجل أن تكون مؤيدًا لنفسك ، فقد يكون هذا دورًا يمكن أن يقوم به أحد أحبائك. مرة أخرى ، غالبًا ما يشعر الأحباء بالعجز ويقدمون لك الدعم من خلال الذهاب إلى المواعيد ، وطرح الأسئلة مع طبيبك ، والتعامل مع مشكلات التأمين ، والمزيد يمكن أن يملأ في كثير من الأحيان حاجة لأحبائك أثناء مساعدتك في التعامل مع المرض.
دليل مناقشة طبيب سرطان المريء
احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.
الاجتماعية
في نفس الوقت الذي نعرف فيه كيف يمكن أن يكون عزل تشخيص السرطان ، نتعلم أن الروابط الاجتماعية هي المفتاح في تعظيم جودة الحياة للأشخاص المصابين بالسرطان. كيف يؤثر تشخيص المريء على الناس اجتماعيا ، وماذا يمكنك أن تفعل؟
تغييرات العلاقة
يمكن أن تتغير العلاقات بشكل كبير ، فقد تجد أن الأصدقاء القدامى الذين كنت تتوقع أن يكونوا أعظم دعم لك يختفون فجأة. هذا لا يعني أنهم أشرار. لا يمكن لأي شخص التعامل مع عدم اليقين والخوف الذي يصاحب تشخيص السرطان.
في الوقت نفسه ، قد تجد أن معارفك البعيدين ، أو حتى أصدقاء جدد ، يلعبون دورًا أكبر في حياتك. إذا وجدت بعض التغييرات مفجعة ، فأنت لست وحدك.
قد يتغير دورك داخل الأسرة أيضًا ، اعتمادًا على دورك السابق ، قد يكون هذا من أصعب الأمور التي تواجهها. إذا وجدت نفسك مستاءً لأنك تحولت إلى دور "المحتاج" ، فتذكر أنه غالبًا ما توجد فوائد غير ظاهرة على الفور.
يمكن أن يكون تعلُّم التلقي فعلًا من أعمال الحب بقدر ما هو العطاء ، وقد وجد بعض الأزواج أن هذا التحول في الدور مع السرطان عمّق علاقتهم بطريقة خاصة جدًا.
دعم المجتمعات
يمكن أن تكون مجموعات الدعم لا تقدر بثمن من حيث أنها توفر فرصة للتحدث مع الآخرين الذين يواجهون العديد من التحديات المماثلة وهي أيضًا وسيلة لسماع أحدث الأبحاث حول سرطان المريء. لماذا ا؟ لأن الأشخاص المصابين بالمرض لديهم دافع كبير للتعلم.
ومع ذلك ، لا يستمتع الجميع بالمجموعات ، وقد لا توجد مجموعة دعم للمريء في مجتمعك. حتى لو كانت هناك مجموعة عامة لدعم السرطان ، فقد لا تتماثل مع آخرين مصابين بأنواع مختلفة من السرطان. يمكن أن يؤدي التعب المصاحب للعلاج أيضًا إلى تقييد قدرتك على السفر لحضور اجتماع.
لحسن الحظ ، يوفر الإنترنت الآن للناس طريقة للتواصل مع الآخرين المصابين بالسرطان في جميع أنحاء العالم. ليس عليك مغادرة منزلك المريح. هناك مجتمعات دعم عبر الإنترنت (مثل Inspire والمزيد) والعديد من مجموعات Facebook المصممة خصيصًا لأولئك الذين يعانون من سرطان المريء. إذا كنت شخصًا عاديًا ، يمكن لهذه المجموعات أن تمنحك طريقة مجهولة ، إذا كنت ترغب في ذلك ، للمشاركة في مجتمع.
التعامل مع وصمة العار
يحمل سرطان المريء ، مثل سرطان الرئة ، وصمة العار على أنه "مرض مدخن" على الرغم من أن الشكل الأكثر شيوعًا لسرطان المريء اليوم لا يرتبط بالتدخين على الإطلاق. ومع ذلك ، حتى مع سرطانات الخلايا الحرشفية ، لا ينبغي لأحد أن يعاني للتعامل مع سؤال "هل دخنتِ؟" وكل شخص مصاب بالسرطان يستحق نفس الدعم والرعاية.
إذا كنت تكافح مع بعض التعليقات غير الحساسة التي يدلي بها الناس ، فقد يساعد ذلك في إدراك أن السبب الكامن وراء هذا السؤال يأمل الكثير من الناس أن تقول نعم ، معتقدين أن ذلك سيجعلهم أقل عرضة للخطر.
لكن أي شخص لديه مريء يمكن أن يصاب بسرطان المريء ، سواء كان مدخنًا أم لا.
عملي
يبدو أن الجميع مشغولون هذه الأيام ، وهذا بدون سرطان. قد يبدو إلقاء السرطان على رأس قائمة مهامك وكأنه القشة الأخيرة على ظهر البعير. ما هي بعض هذه المخاوف؟
توظيف
أولئك الذين كانوا يعملون في وقت التشخيص عليهم أن يواجهوا ليس فقط السرطان ولكن ما يجب عليهم فعله حيال عملهم. غالبًا ما تحول علاجات سرطان المريء ، خاصة إذا أجريت لك جراحة ، إدارة السرطان إلى وظيفة بدوام كامل.
قبل التحدث إلى رئيسك أو زملائك في العمل ، قد يكون من المفيد إلقاء نظرة فاحصة على الخيارات المتاحة أمامك. يطالب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة أصحاب العمل بتوفير "تسهيلات معقولة" لأولئك الذين يعانون من مرض السرطان. قد يشمل ذلك العمل عن بُعد ، والمرونة مع ساعات العمل ، والمزيد. تقدم منظمة السرطان والوظائف غير الهادفة للربح معلومات ومساعدة ممتازة أثناء التنقل فيما يجب القيام به بقدر العمل.
ومع ذلك ، حتى مع الإقامة ، يجد الكثير من الناس أنه من المستحيل العمل. حتى إذا لم تكن بحاجة إليه بعد ، فمن المفيد التحقق من برنامج الإعاقة الذي لديك في العمل أو برنامج الإعاقة الفردي الذي قد يكون لديك. التقدم بطلب للحصول على إعاقة في الضمان الاجتماعي هو أيضًا خيار ولكن قد يستغرق بعض الوقت. غالبًا ما يوصي الأخصائيون الاجتماعيون في علم الأورام بفعل ذلك بمجرد أن تعتقد أنه قد يكون ضروريًا.
مخاوف مالية
تعتبر المخاوف المالية كبيرة بالنسبة للكثيرين الذين يواجهون السرطان ، فالتعايش مع الآثار الجانبية للسرطان نفسه وعلاجاته غالبًا ما يجعل العمل مستحيلًا ، بينما تتراكم الفواتير في نفس الوقت.
يمكن أن يكون شراء دفتر ملاحظات غير مكلف في وقت التشخيص والاحتفاظ بكل إيصالاتك في مجلد واحد مفيدًا لتتبع نفقاتك الطبية. يمكن أن يساعدك هذا عندما تبدأ في التعامل مع الفواتير التي تنشأ وهي ضرورية إذا كنت تخطط لتضمين الخصومات الطبية على ضرائبك. يمكن أن تشمل التخفيضات الضريبية للأشخاص المصابين بالسرطان كل شيء من فواتير الطبيب إلى الأميال التي تسافرها لتلقي العلاج.
إذا كنت تواجه صعوبة في تحمل تكاليف العلاج ، فقد يقدم لك عامل اجتماعي في مركز السرطان بعض الاقتراحات.
هناك أيضًا بعض الخيارات للمساعدة المالية للأشخاص المصابين بالسرطان والتي يمكن أن تقدم المساعدة في التكاليف التي تتراوح من نفقات السفر إلى تكلفة الأدوية الموصوفة.
خيار آخر هو جمع بعض الأموال بنفسك. من حسابات Go Fund Me إلى التخطيط لجمع التبرعات ، هناك عدد من الأفكار الجاهزة للتعامل مع الاضطراب المالي للسرطان.
مخاوف نهاية الحياة
لا أحد يحب التحدث عما قد يحدث إذا أو عندما يتوقف العلاج عن العمل ، وقد تعلمنا أن هذه المحادثات المهمة غالبًا ما تُترك حتى اللحظة الأخيرة ، مما يحرم الأشخاص من الكثير من الدعم والموارد التي كان من الممكن أن يحصلوا عليها.
الاستعداد لنهاية الحياة ليس شيئًا يرغب أي شخص في القيام به ، ولكن يمكن أن يساعد في ضمان احترام رغباتك في حالة تقدم السرطان لديك. لا يمكن لأي شخص أن يفعله بمفرده. إذا كنت مترددًا في طرح هذه المحادثات ، فضع في اعتبارك أن أحبائك على الأرجح يشعرون بنفس الشعور ويتراجعون حتى لا يتأثروا. أنت مضطراب.
للأصدقاء والعائلة
قلة من الناس يمرون بمرض السرطان بمفردهم ويختبر الأصدقاء والعائلة نفس النطاق من المشاعر والعديد من النضالات على طول الطريق. في بعض النواحي ، يكون الشعور بالعجز كمقدم رعاية أكثر صعوبة.
تقديم الدعم
هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها دعم أحد أفراد أسرتك مصابًا بالسرطان ، ولكن الأهم هو الاستماع ببساطة. يرغب العديد من الأشخاص في "إصلاح" الأشياء ، ولكن غالبًا ما يرغب الأشخاص المصابون بالسرطان في أن يتم الاستماع إليهم.
بدلا من التركيز على ما تستطيع فعل لمن تحب ، فكر فيما تستطيع يكون بالنسبة لهم. الخوف الأكبر للعديد من المصابين بالسرطان هو الموت بمفردهم.
ذكّر الشخص العزيز عليك كثيرًا أنك هناك ولن تذهب إلى أي مكان.
الحصول على الدعم
نتحدث كثيرًا عن كيفية الاعتناء بشخص مصاب بالسرطان ولكن العناية بنفسك كمقدم رعاية لها نفس الأهمية.من المهم الوصول إلى نظام الدعم الخاص بك.
لا يعني إهمال من تحب أو أن تكون أنانيًا أن تأخذ وقتًا لنفسك. بدلاً من ذلك ، فإن "الرعاية الذاتية" الجيدة ضرورية إذا كنت تريد أن توفر لمن تحب الرعاية التي يستحقها.
نسمع أيضًا الكثير عن مجموعات الدعم والمجتمعات الداعمة للأشخاص المصابين بالسرطان. تدرك بعض منظمات السرطان ، مثل CancerCare ، احتياجات مقدمي الرعاية وتقدم مجموعات الدعم والمجتمعات المخصصة لمقدمي الرعاية.