المحتوى
لم يكن ذلك منذ زمن طويل عندما كان التليف الكيسي (CF) يعتبر "حكمًا بالإعدام" مبكرًا. حتى في الثمانينيات من القرن الماضي ، كان البقاء على قيد الحياة بعد سن العشرين أمرًا غير مسبوق ، ولحسن الحظ ، لم يعد هذا هو الحال. اليوم ، يعيش الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي لفترة أطول من أي وقت مضى بفضل الأدوية من الجيل الجديد ، وممارسات الإدارة الأفضل ، والفحص الروتيني لحديثي الولادة في الولايات المتحدة.ما يعنيه هذا هو أن الأشخاص الذين يعيشون مع المرض يمكنهم الآن التخطيط لمستقبلهم. في حين أن التليف الكيسي لا يقل خطورة عما كان عليه في أي وقت مضى ، إلا أن هناك أدوات واستراتيجيات يمكن أن تساعدك على التأقلم بشكل أفضل وإيجاد "الوضع الطبيعي الجديد" لك ولعائلتك.
عواطفك
تتغير الحياة في اللحظة التي تتلقى فيها تشخيص التليف الكيسي. سواء أكنت تحضر طفلًا تم تشخيصه حديثًا إلى المنزل أو تتعلم إدارة المرض أثناء انتقالك إلى مرحلة البلوغ ، سيظل التليف الكيسي دائمًا جزءًا كبيرًا من حياتك.
لتحقيق هذه الغاية ، بقدر ما تحتاج إلى التعامل مع الجوانب الجسدية للمرض ، من أجل التكيف ، تحتاج إلى العثور على الأدوات العاطفية لبدء تطبيع التليف الكيسي في حياتك.
يبدأ هذا بالتعليم والدعم. التليف الكيسي ليس مرضًا غير شائع فحسب ، بل يظل يسيء فهمه إلى حد كبير من قبل الكثيرين. لهذا السبب ، تحتاج إلى اكتساب أكبر قدر ممكن من المعرفة حول التليف الكيسي. لا يشمل هذا فقط العلوم والعلاجات الحالية ، ولكن أي اختراقات أو تطورات أو انتكاسات قد تؤثر على تقدم الرعاية.
ربما يكون أفضل مورد لذلك هو مؤسسة التليف الكيسي (CFF). بالإضافة إلى مكتبتها الواسعة من المحتوى عبر الإنترنت ، تقدم CFF خط مساعدة على 1-844-COMPASS (266-7277). يعمل على خط المساعدة المجاني أخصائيون مدربون متاحون للاستشارات الفردية من الاثنين إلى الجمعة ، من الساعة 9:00 صباحًا حتى 7:00 مساءً. ET. يمكن لمسؤول الحالة في CFF أيضًا أن يوصلك بشبكة دعم من الأشخاص الآخرين المتعايشين مع المرض من خلال أحد فروع CFF السبعين والمكاتب الفرعية في الولايات المتحدة.
يمكنك أيضًا اللجوء إلى غرف الدردشة عبر الإنترنت أو صفحات الوسائط الاجتماعية المجتمعية للتفاعل والمشورة والتواصل.
وعلى الرغم من أن عائلتك وأصدقائك قد لا يفهمون التليف الكيسي ، فلا تقلل من أهمية الاعتماد عليهم. تذكر أيضًا أنه يمكنهم مساعدتك بشكل أفضل عندما تعلمهم المزيد عن ماهية المرض.
بالإضافة إلى التعليم والدعم ، فإن أحد مفاتيح تطبيع التليف الكيسي هو تأسيس و الحفاظ على الروتين. الحقيقة البسيطة هي أن علاجات التليف الكيسي غالبًا ما تستهلك جزءًا كبيرًا من يومك. من خلال وضع روتين والالتزام به ، ستصبح المهام اليومية تلقائية في النهاية ، وستكون قادرًا بشكل أفضل على تجنب التقلبات العاطفية التي يمكن أن تضع ضغطًا لا داعي له على حياتك.
حمية
أحد أكبر تحديات التعايش مع التليف الكيسي هو الحفاظ على المدخول الغذائي اللازم للحفاظ على مستويات النمو والصحة والطاقة. غالبًا ما يحتاج الأطفال والبالغون المصابون بالتليف الكيسي إلى مضاعفة السعرات الحرارية التي يتناولونها يوميًا لتجنب فقدان الوزن ، وهذا ليس بالسهولة التي قد يبدو عليها.
الاستراتيجيات الغذائية
من الناحية المثالية ، ستحصل على نصيحة اختصاصي تغذية متخصص للمساعدة في إرشادك. بينما لا يوجد "نظام غذائي للتليف الكيسي" بحد ذاته ، تتضمن الإستراتيجية العامة تناول ثلاث وجبات ووجبتين إلى ثلاث وجبات خفيفة يوميًا كجزء من نظام غذائي عالي الدهون وعالي السعرات الحرارية.
يجب أن تكون السعرات الحرارية الزائدة التي تستهلكها جزءًا من نظام غذائي متوازن يحتوي على نسبة أقل من الدهون المشبعة والمزيد من الدهون غير المشبعة (مثل تلك الموجودة في الأفوكادو والمكسرات وزيت الزيتون). تعتبر زيوت الجوز وبذور الكتان أيضًا خيارات جيدة لأنها تحتوي على مواد كيميائية يمكن أن تقلل الالتهاب.
يحب الكثير من الناس تتبع سعراتهم الحرارية على مدار اليوم والحصول على وجبات خفيفة إضافية في متناول اليد إذا كانت الأرقام أقل. قد يكون نهج 100 سعر حراري في المرة أكثر جاذبية من محاولة التسلل في وجبة خفيفة إضافية من 500 سعرة حرارية ، والتي قد تكون ضريبية. تتضمن بعض خيارات 100 سعرة حرارية ما يلي:
- ملعقة كبيرة زبدة الفول السوداني
- ثلث ثمرة أفوكادو
- 1/4 كوب جبن مبشور
- شريحتان من لحم الخنزير المقدد
- ملعقتان كبيرتان من المكسرات المفرومة
- كوب من ستة أوقيات من الحليب كامل الدسم
- ملعقتان كبيرتان من الفدج الساخن
- 2/3 كوب كريمة مخفوقة
حتى إذا كنت تتبع نظامًا غذائيًا موصى به حرفيًا ، تذكر أن تكون حريصًا على تناول أي مكملات فيتامينات أو معدنية موصى بها من قبل طبيبك أيضًا.
يعتبر الترطيب المناسب أمرًا مهمًا أيضًا ، حيث يمكن أن يساعد في منع الجفاف والتأكد من أن المخاط السميك بالفعل لا يصبح أكثر سمكًا. تعتمد كمية المياه المطلوبة على عمرك ووزنك ومستوى نشاطك والمناخ الذي تعيش فيه.
للصغار
تنطبق الأهداف الغذائية العامة للأطفال والبالغين المصابين بالتليف الكيسي على الأطفال أيضًا. بمجرد أن يصبح طفلك قادرًا على تناول الأطعمة اللينة ، ركزي على المنتجات التي تحتوي على أعلى سعرات حرارية وابحثي عن طرق لزيادة تناول الدهون يوميًا.
بعض الاقتراحات المفيدة:
- لزيادة السعرات الحرارية ، أضيفي حليب الثدي أو الحليب الصناعي عالي السعرات الحرارية إلى حبوب الطفل. هناك عدد من التركيبات التجارية المصنوعة خصيصًا للأطفال الذين يعانون من ضعف النمو. بدلاً من ذلك ، يمكن أن يعلمك اختصاصي التغذية الخاص بك كيفية إضافة الدهون والسعرات الحرارية المناسبة إلى حليب الأطفال القياسي.
- لإضافة الدهون إلى نظام الطفل الغذائي ، قم بتقليب الزبدة أو المارجرين أو الزيوت (مثل الزيتون أو الكانولا أو القرطم) في الخضار أو الفاكهة المصفرة. في حين أن الطفل قد لا يحب ذلك في البداية ، إلا أنه بمرور الوقت سوف يعتاد عليه.
- إذا لم يستطع طفلك زيادة الوزن ، أو كان منتفخًا ، أو لديه براز رخو ودهني وكريهة الرائحة ، فتحدث مع طبيبك عن مكمل إنزيم البنكرياس. يمكن قياس الكريات الموجودة داخل الكبسولة ورشها فوق الطعام.
- اسأل طبيبك عن تركيبات الأطفال المناسبة لفيتامينات A و D و E و K وأفضل طريقة لتقديمها.
تخطيط الوجبات
إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك مصابًا بالتليف الكيسي ، فسيتمحور جزء كبير من حياتك حول التخطيط وإعداد وتقديم الوجبات. يمكنك أن تجعل حياتك أسهل على نفسك مع تحقيق الأهداف الغذائية باتباع بعض القواعد البسيطة:
- خطط لقوائمك للأسبوع. لن يوفر هذا الوقت في متجر البقالة فحسب ، بل سيساعدك أيضًا على تجنب المواقف التي تحك فيها رأسك ، وتحاول معرفة ما يمكنك تحضيره لتناول العشاء.
- طبخ مرة واحدة للأكل ثلاث مرات. عند الطهي ، قم بعمل ما يكفي بحيث يمكنك تقديم وجبة واحدة على العشاء ، وقم بتعبئة أخرى للغداء ، وقم بتجميد ثلث للأيام عندما لا تشعر بالرغبة في الطهي.
- استخدم طباخًا بطيئًا. يسمح لك الطهي البطيء ببدء تحضير الغداء أو العشاء في الصباح عندما يكون لديك أكبر قدر من الطاقة.
- فكر في "القابلية للتعبئة". خطط للوجبات أو الوجبات الخفيفة التي يمكنك حملها في حقيبتك أو محفظتك أو حقيبتك أو تخزينها في مكتبك أو خزانة ملابسك أو مبرد في سيارتك.
- اجعلها ممتعة. قم بشراء مجموعة متنوعة من الأطعمة حتى لا تتعب من تناول نفس الأطعمة كل يوم. كلما كان الطعام أكثر إثارة للاهتمام ، زاد احتمال الانتهاء منه.
ممارسه الرياضه
في حين أن التليف الكيسي قد يقلل من تحملك لممارسة الرياضة ، إلا أنه لا ينبغي أن يقترح عليك تجنب ذلك. مهما كانت حالتك الجسدية ، فإن ممارسة الرياضة - حتى بكمية صغيرة - يمكن أن تبطئ من تدهور وظائف الرئة إذا كنت تمارسها بشكل مناسب ومتسق.
في النهاية ، الهدف من أي خطة لياقة هو العثور على شيء مفيد يمكنك الاستمتاع به. يمكن أن يكون نشاطًا تقوم به بمفردك أو يمكنك المشاركة فيه مع شريك أو فصل دراسي أو مجموعة من الأصدقاء. من خلال العثور على النشاط المناسب لك ، من المرجح أن تستمر فيه على المدى الطويل.
يضع اهداف
عند البدء لأول مرة ، تحتاج إلى تحديد أهداف واضحة. غالبًا ما يساعد العمل مع معالج فيزيائي (بدلاً من مدرب شخصي) يمكنه تقييم مستوى لياقتك وتصميم خطة لا ترهقك ولا تتركك تحت التحدي. قد يتضمن المشي ، والسباحة ، وركوب الدراجات ، أو الأنشطة البدنية الأخرى لتشغيل رئتيك وضخ القلب.
الشيء المهم هو أن تبدأ ببطء. إذا كنت في حالة صحية سيئة ، فابدأ ربما بخمس إلى 10 دقائق من المشي والبناء من هناك. إذا كنت غير قادر على المشي لمدة 10 دقائق كاملة ، جرب خمس دقائق في الصباح وخمس دقائق في المساء حتى تصبح قويًا بما يكفي للقيام بالمزيد.
كقاعدة عامة ، يجب أن تتضمن التمارين الروتينية في نهاية المطاف ما لا يقل عن 20 إلى 30 دقيقة من التمارين الهوائية ثلاث مرات في الأسبوع ، والتكرار أكثر أهمية من المدة. على سبيل المثال ، إذا اخترت المشي لمدة 10 إلى 15 دقيقة يوميًا ، كل يوم ، فمن المرجح أن تشعر بالفوائد أكثر مما لو كنت تمارس الرياضة لمدة 45 دقيقة مرتين أسبوعياً.
إذا كنت قويًا بما يكفي لبدء تدريب المقاومة ، فابدأ أولاً بأشرطة المقاومة وقياسات القياس قبل الانتقال إلى آلات التمرين والأوزان الحرة.
الأطفال
فيما يتعلق بالأطفال المصابين بالتليف الكيسي ، من المهم غرس عادات ممارسة جيدة في وقت مبكر. من خلال تعريض طفلك لمجموعة متنوعة من الأنشطة ، سيكون أكثر استعدادًا لتبني أسلوب حياة نشط خلال سنوات المراهقة أو سنوات البلوغ. حتى لو لم تكن التمارين جزءًا من حياتك أبدًا ، إذا كان لديك طفل مصاب بالتليف الكيسي ، فمن الأفضل بكثير أن تكون قدوة يحتذى بها وأن تجعل اللياقة شأنًا عائليًا.
فوائد التمرين للأطفال واضحة. بالإضافة إلى الآثار الجسدية - تخفيف المخاط وتقوية العضلات - يمكن أن يساعد ذلك في تعزيز الثقة واحترام الذات. على الرغم من أنه قد يكون من المثير للقلق رؤية طفلك يسعل كثيرًا أثناء التمرين ، حاول أن تتذكر أن القيام بذلك يساعد على تطهير الرئتين . انه شيء جيد.
مع ما يقال ، من المهم التحدث مع معلم التربية البدنية لطفلك للتأكد من أنه أو أنها يفهم ماهية التليف الكيسي وأنه يتم اتخاذ الاحتياطات اللازمة لحماية صحة طفلك.
لتحقيق هذه الغاية ، يحتاج المعلمون إلى:
- تأكد من الترطيب المناسب
- اسمح بالوجبات الخفيفة أثناء الأنشطة الشاقة
- افصل طفلك عن أي زميل قد يكون مريضًا
- تعزيز الحاجة إلى النظافة الجيدة وغسل اليدين ، بما في ذلك استخدام منظف اليدين الذي يحتوي على الكحول بعد استخدام المعدات الرياضية المشتركة
- شجع النشاط ، لكن اعرف متى حان وقت التوقف
تطهير مجرى الهواء
تطهير مجرى الهواء هو أداة مهمة للرعاية الذاتية تحتاج غالبًا إلى تعديل مع تقدم المرض. ما قد يكون قد نجح منذ عدة سنوات قد يفشل أحيانًا مع تقدمك في السن. للتأكد من أنك تحقق أفضل النتائج الممكنة ، تحقق بانتظام مع معالجك الفيزيائي الذي يمكنه تقييم تقدمك ومعرفة ما إذا كنت تؤدي الأساليب بشكل صحيح.
إذانفخة السعال تم التوصية به كجزء من خطة العلاج الخاصة بك ، تأكد من قيامك بذلك بشكل صحيح:
- اجلس بشكل مستقيم وقم بإمالة ذقنك للأمام قليلاً.
- خذ نفسًا بطيئًا وعميقًا لملء الرئتين بنسبة 75٪.
- احبس أنفاسك لمدة ثانيتين إلى ثلاث ثوان.
- الآن ، انفخ الهواء في رشقات نارية بطيئة وقوية مع قول "هاه" (كما لو كنت تحاول تشويه المرآة).
- كرر ذلك من مرة إلى أربع مرات قبل أن تنتهي بسعال قوي واحد لإزالة المخاط المتراكم من رئتيك.
- ابدأ الدورة بأكملها مرة أخرى ثلاث أو أربع مرات.
مرة أخرى ، بمرور الوقت ، قد لا يكون سعال النفخ كافيًا لتوفير الراحة. في مثل هذه الحالة ، قد تكون هناك حاجة إلى شريك لإجراء علاج التصريف الوضعي (PDT) ، أو قد يوصى باستخدام أجهزة تطهير مجرى الهواء.
بيئة
يتعرض أي شخص يتعرض بانتظام للتدخين غير المباشر لخطر الإصابة بأمراض مرتبطة بالتدخين ، لكن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي (CF) لديهم مخاطر أكبر للإصابة بمضاعفات من هذا النوع من التعرض.
بالإضافة إلى المخاطر المتعلقة بالتعرض للسموم ، يمكن أن يتسبب الدخان في إتلاف الأهداب التي تبطن الشعب الهوائية ، مما يتسبب في حبس المخاط. هذا يجعل تراكم المخاط المتأصل المرتبط بالتليف الكيسي أسوأ.
قد يؤدي التعرض للتدخين السلبي أيضًا إلى منع زيادة الوزن بشكل صحيح / تشجيع فقدان الوزن ، وزيادة خطر الإصابة بعدوى الجهاز التنفسي ، وتقليل وظائف الرئة بشكل عام.
قد يؤثر تلوث الهواء والطقس ونظافة بيئة الشخص أيضًا على أعراض التليف الكيسي وتطوره.
ابذل قصارى جهدك للتخلص من التعرض للدخان السلبي قدر الإمكان والحفاظ على منزلك خاليًا من الغبار. ضع في اعتبارك شراء جهاز لتنقية الهواء أيضًا.
الخصوبة والحمل
اليوم ، مع زيادة متوسط العمر المتوقع ، يقوم المزيد والمزيد من البالغين المصابين بالتليف الكيسي بإدراج الأبوة كجزء من خطط حياتهم. وهذا يشمل الرجال المصابين بالتليف الكيسي ، حيث يولد ما يقرب من 95٪ منهم بدون أسهر (الأنبوب الذي يربط الخصيتين بمجرى البول).
حتى في مثل هذه الظروف ، يمكن لتقنيات الإنجاب المساعدة أن تحسن احتمالية الحمل لدى الأزواج الذين يرغبون في ذلك. ومع ذلك ، فإن العملية ليست سهلة دائمًا وقد تتطلب تقييمًا صريحًا للتحديات والمخاطر المحتملة.
فحص ما قبل الحمل
يتم إجراء فحص ما قبل الحمل لتقييم خطر إصابة طفلك بالتليف الكيسي. إذا كان لديك التليف الكيسي ، فإن أي طفل لديك سيرث منك جين CFTR معيب. على هذا النحو ، سيحتاج شريكك إلى الاختبار لمعرفة ما إذا كان قد يكون ناقلًا أم لا.
بناءً على هذه النتائج ، يمكنك اتخاذ قرار مستنير بشأن ما إذا كنت تريد المضي قدمًا في جهود الحمل أم لا. إذا اخترت عدم القيام بذلك ، يمكنك استكشاف التبني أو بذل جهودك للعثور على متبرع بالبويضة أو الحيوانات المنوية.
خيارات الحمل
إذا اخترت المضي قدمًا ، فيمكنك الحمل بشكل طبيعي إذا لم تكن هناك حواجز جسدية تعيق الخصوبة. إذا كان هناك عقم عند الرجل أو المرأة ، فيمكن استكشاف تقنيات الإنجاب المساعدة مثل الإخصاب في المختبر (IVF) والغرس داخل الرحم (IUI).
في حين أن العقم شائع عند الرجال المصابين بالتليف الكيسي ، إلا أنه يمكن للمرأة أيضًا تجربته. غالبًا ما يكون ذلك بسبب إعاقة الإخصاب بسبب مخاط عنق الرحم السميك أو مشاكل التمثيل الغذائي مثل انقطاع الإباضة (عدم القدرة على الإباضة) التي تحدث بشكل متكرر لدى النساء المصابات بالتليف الكيسي.
بالمقارنة ، فإن التلقيح الاصطناعي هو الخيار الأكثر نجاحًا بمعدلات حمل تتراوح بين 20٪ و 40٪ على النقيض من ذلك ، تتراوح معدلات نجاح IUI في أي مكان من 5٪ إلى 25٪.
حصاد الحيوانات المنوية
إذا كنت رجلاً مصابًا بالتليف الكيسي ، فقد يعني عدم وجود الأسهر أنك عقيم ولكن هذا لا يعني أنك عقيم. هناك فرق واضح. على الرغم من فقد الأسهر لديك ، إلا أنك لا تزال تنتج الحيوانات المنوية ؛ الرجال العقيمون لا. في الواقع ، سيظل حوالي 90٪ من الرجال المصابين بالتليف الكيسي والذين يعانون من فقدان الأسهر يمتلكون خصيتين منتجين بشكل كامل.
بالنسبة لهؤلاء الرجال ، يمكن إجراء جمع الحيوانات المنوية. إذا لم يكن هناك حيوانات منوية في السائل المنوي (حالة تعرف باسم فقد النطاف) ، يمكن استخدام مجموعة من التقنيات لاستخراج الحيوانات المنوية من الخصيتين وزرعها في بويضة ناضجة.
الأكثر شيوعًا أنها تتضمن استخراج الحيوانات المنوية من الخصية (TESE)، وهي تقنية تُجرى عادةً في المستشفى باستخدام التخدير. يجب أن يتم توقيت الإجراء مع دورة أطفال الأنابيب. بالتناوب ، يمكن استرداد الحيوانات المنوية وتجميدها حتى يتم حصاد البويضات في وقت لاحق.
يتضمن اختبار TESE الخطوات التالية:
- سيتم إدخال إبرة دقيقة في الخصية لاستخراج عينة الأنسجة بشفط لطيف. سيتم فحصها تحت المجهر للبحث عن الحيوانات المنوية.
- إذا لم يتم العثور على الحيوانات المنوية ، فسيتم سحب عينة صغيرة من الأنسجة (خزعة الخصية) من خلال شق في كيس الصفن والخصية.
- يمكن بعد ذلك استخراج الحيوانات المنوية من الأنسجة ، وهي عملية كبيرة وشاقة في كثير من الأحيان.
ستكون الحيوانات المنوية المستخرجة من الأنسجة غير ناضجة وغير قادرة على الإخصاب بالوسائل التقليدية. تحقيقا لهذه الغاية ، تقنية معروفة باسم حقن الحيوانات المنوية داخل الهيولى (ICSI) يمكن استخدامها لحقن حيوان منوي محدد في بويضة ناضجة باستخدام مجهر وأدوات متخصصة.
بعد اختبار TESE ، قد تشعر بعدم الراحة والكدمات والمضض لمدة 24 إلى 48 ساعة ، وهناك خطر ضئيل للنزيف والعدوى. يمكن وصف تايلينول (أسيتامينوفين) للمساعدة في تخفيف الألم.
إدارة الحمل
إذا كنتِ حاملًا وتعانين من التليف الكيسي ، فأنتِ بحاجة إلى اتخاذ خطوات إضافية لمساعدة حملك على البقاء خاليًا من الأحداث قدر الإمكان. قد يتطلب ذلك منك اتخاذ بعض الخطوات الاستباقية ، عند الحاجة ، لمساعدة جسمك على التعامل بشكل أفضل مع قسوة الحمل.
من بين الاعتبارات:
- إدارة التغذية الخاصة بك. نظرًا لأن الحمل سيزيد من احتياجاتك الغذائية ، فأنت بحاجة إلى العمل مع اختصاصي تغذية لضمان حصولك على زيادة طبيعية في الوزن تتراوح بين 25 و 35 رطلاً. إذا كنت غير قادر على القيام بذلك ، فقد تكون هناك حاجة إلى التغذية المعوية. في الحالات الشديدة ، قد يكون من الضروري الاستشفاء والتغذية عن طريق الوريد من خلال إجراء يعرف باسم التغذية الوريدية الكاملة (TPN).
- تواصل تطهير مجرى الهواء.أثناء الحمل ، تخشى بعض النساء من أن التصريف الوضعي وتقنيات إزالة مجرى الهواء الأخرى قد تؤذي الجنين. لا يفعلون.
- زد من تناول الكالسيوم والحديد وحمض الفوليك.عادة ما يتم استنفادها أثناء الحمل. تحدث مع طبيبك عن المكمل المناسب. يمكن أن يساعد الكالسيوم والحديد في دعم نمو الطفل ، بينما يمنع حمض الفوليك عيوب الدماغ والحبل الشوكي.
- تجنب الإفراط في تناول فيتامين أ. عادة ما يتناول الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي مكملات فيتامين أ. ومع ذلك ، فإن الإفراط في الاستخدام يمكن أن يؤدي إلى تسمم وقد يؤدي إلى مشاكل في نمو الجنين خلال الأشهر الثلاثة الأولى.
- كن مستعدًا لدخول المستشفى. يمكن أن يؤثر الحمل على جسمك إذا كنت مصابة بالتليف الكيسي. إذا لزم الأمر ، فقد تحتاجين إلى دخول المستشفى خلال الشهرين إلى الثلاثة أشهر الأخيرة من الحمل عندما تكون المتطلبات على جسمك أكبر.
التأمين والتمويل
يعد التنقل في التأمين الصحي أمرًا صعبًا بما يكفي إذا كنت بصحة جيدة. يمكن أن يكون التعامل معها إذا كان لديك CF أمرًا مربكًا. لحسن الحظ ، هناك موارد يمكنك الرجوع إليها إذا احتجت إلى مساعدة.
ومن أهم هذه البرامج برنامج البوصلة الذي تقدمه مؤسسة التليف الكيسي. هذه الخدمة المجانية متاحة لأي شخص مصاب بالتليف الكيسي بغض النظر عن الحالة الصحية أو الدخل أو التغطية التأمينية. من خلال الاتصال بالرقم 844-COMPASS (844-266-7277) ، ستكون متصلاً بمدير حالة ذي خبرة يمكنه مساعدتك في الأمور المتعلقة بالتأمين أو الشؤون المالية أو المشكلات القانونية أو أي مسألة أخرى قد تواجهها. خدمة البوصلة مجانية ومتاحة من الاثنين إلى الجمعة من الساعة 9:00 صباحًا حتى 7:00 مساءً. يمكنك أيضًا إرسال بريد إلكتروني إليهم على [email protected].
تدير CFF أيضًا مركز موارد مساعدة المرضى (PARC) لمساعدتك في الحصول على أكبر قدر من المساعدة من خطتك الصحية الحالية أو للعثور على برامج مساعدة مالية قادرة على تغطية الخصومات أو الأدوية أو تكاليف الدفع المشترك. اتصل بالرقم 888-315-4154 أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [email protected].
تقدم HealthWell Foundation أيضًا مساعدة مالية للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي والذين يكافحون للتعامل مع تكلفة العلاجات الخاصة بالتليف الكيسي. البرنامج مفتوح للمواطنين والمقيمين القانونيين في الولايات المتحدة الذين يستوفون متطلبات الأهلية المالية ولديهم تأمين حالي مع تغطية للعقاقير الطبية. إذا كنت مؤهلاً ، ستقدم HealthWell ما يصل إلى 15000 دولار كمساعدة في الدفع المشترك لتغطية أي علاج من 63 علاجًا خاصًا بـ CF.