5 أساطير حول التصلب المتعدد

المحتوى

• 1. لا يجب أن تحملي بمرض التصلب العصبي المتعدد
• 2. مرض التصلب العصبي المتعدد موروث
• 3. مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر فقط على البالغين
• 4. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض عضال
• 5. سيحتاج كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى كرسي متحرك

التصلب المتعدد (MS) هو مرض عصبي مزمن يصيب ما يقرب من 2.3 مليون شخص في جميع أنحاء العالم. على الرغم من عدد الأشخاص المصابين به ، لا يزال هناك العديد من المفاهيم الخاطئة المتداولة والتي قد يكون لها عواقب وخيمة. تخيل لو لم يكن لديك طفل أبدًا لأنك تعتقد أن الحمل مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو بطلان ، أو أن تنام كل ليلة معتقدة أن مرض التصلب العصبي المتعدد لديك مميت.

من خلال دحض هذه الخرافات الخمس الشائعة عن مرض التصلب العصبي المتعدد وكشف الحقائق ، نأمل أن تشعر براحة أكبر تجاه نفسك (أو أحد أفراد أسرتك) مصابًا بهذه الحالة. بالنسبة للغالبية العظمى ، يعد مرض التصلب العصبي المتعدد حالة يمكن التحكم فيها ، وإن كانت تتطلب مرونة ودعمًا وفريق رعاية صحية مخصصًا.

1:53

5 أساطير عن الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد

1. لا يجب أن تحملي بمرض التصلب العصبي المتعدد

في حين أن هذا البيان قد يكون مقبولًا منذ سبعين عامًا ، يعرف الخبراء الآن أن الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ليست من موانع الحمل. بمعنى آخر ، إن حمل وتربية طفل سعيد وصحي ممكن تمامًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

وذلك لأن الأبحاث أظهرت باستمرار أن الحمل ليس له تأثير سلبي شامل على دورة التصلب المتعدد طويلة الأمد للمرأة.

هناك خبر سار آخر هو أن العديد من النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد يبلغن عن شعورهن بتحسن كبير ونشاطهن أثناء حملهن ، خاصة في الثلث الثاني والثالث من الحمل عندما تهدأ أجهزتهن المناعية.

ضع في اعتبارك أنه في الأشهر الثلاثة إلى الستة الأولى بعد ولادة الطفل (تسمى فترة ما بعد الولادة) ، تزداد فرصة حدوث انتكاس مرض التصلب العصبي المتعدد بنسبة 20 إلى 40٪.

لا تؤثر الانتكاسات التالية للوضع على إعاقة التصلب المتعدد طويلة المدى لدى المرأة.

ربما يكون هذا بسبب "توازن" عدد الانتكاسات ، نظرًا لوجود خطر أقل للانتكاس أثناء الحمل ولكن خطر الانتكاس أعلى في فترة ما بعد الولادة.

تعد الرضاعة الطبيعية الآن خيارًا للعديد من النساء المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد. في الواقع ، وجدت الأبحاث الجديدة أن الرضاعة الطبيعية الحصرية قد تكون وقائية في فترة ما بعد الولادة ، مما يقلل من فرصة المرأة في التعرض للانتكاس.

تذكر

بينما نأمل أن تكون هذه الحقائق منعشة ، من المهم مناقشة أي أسئلة متعلقة بالحمل مع طبيب الأعصاب الخاص بك. تستند هذه الحقائق إلى إحصاءات من دراسات علمية ، ولا يمكن للإحصاءات التنبؤ بنتيجة أي امرأة بمفردها.

علاوة على ذلك ، فإن توقيت الحمل أمر بالغ الأهمية لمناقشته مع طبيبك. نظرًا لعدم الموافقة على استخدام أي علاج لتعديل مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء الحمل ، فمن المثالي أن يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد تحت السيطرة القوية قبل الحمل - وهذا أيضًا من أجل راحتك ورفاهيتك.

2. مرض التصلب العصبي المتعدد موروث

لا يتم توريث مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل مباشر ، مما يعني أنه لا يوجد جين واحد ينتقل من الأمهات المصابات بالتصلب المتعدد إلى أطفالهن. ومع ذلك ، هناك خطر أعلى قليلاً من إصابة الطفل بالتصلب المتعدد - حوالي 2 ٪ - إذا كان والد الطفل أو والدته مصابًا بالتصلب المتعدد. (لدى أي شخص من عامة السكان فرصة أقل من 1٪ للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد.)

تشمل الإحصاءات الأخرى المتعلقة بعلم الوراثة المتعلقة بالتصلب المتعدد ما يلي:

• لدى التوأم المتطابق لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد فرصة تقارب 25 إلى 30٪ للإصابة بالتصلب المتعدد
• لدى شقيق الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد فرصة بنسبة 5٪ للإصابة بالتصلب المتعدد

بشكل عام ، تشير هذه الإحصاءات إلى أن التركيب الجيني للشخص يلعب دورًا مهمًا في التسبب في مرض التصلب العصبي المتعدد. بالإضافة إلى الحمض النووي للشخص ، يعتقد الخبراء أن التعرض لعوامل بيئية معينة هو ما يؤدي في النهاية إلى الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد.

تشمل العوامل البيئية المشتبه في إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد:

• نقص فيتامين D
• الإصابة بفيروس
• التدخين
• السمنة في الحياة المبكرة

تذكر

حقيقة أن مرض التصلب العصبي المتعدد يحدث بمعدل أعلى بين أفراد الأسرة يعني أن الجينات تلعب دورًا في تطور مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، فإن الحمض النووي الخاص بك ليس الصورة الكاملة - فالشيء الموجود في بيئة الشخص يجب أن يكون موجودًا أيضًا.

3. مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر فقط على البالغين

يبلغ متوسط ​​عمر تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد 30 عامًا ، لكن هذا لا يعني أن الأطفال لا يمكن أن يصابوا بالتصلب المتعدد. في الواقع ، وفقًا لجمعية التصلب المتعدد الوطنية ، يعاني ما يصل إلى 10000 طفل في الولايات المتحدة من مرض التصلب العصبي المتعدد وما يصل إلى 15000 طفل آخر قد عانوا من عرض واحد على الأقل يشير إلى مرض التصلب العصبي المتعدد.

الأعراض

يعاني الأطفال المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد من أعراض مشابهة لمرض التصلب العصبي المتعدد مثل البالغين - أبرزها التعب ومشاكل الذاكرة والتركيز والاكتئاب والتنميل والوخز في اليدين والقدمين وصعوبات في التوازن.

ومن المثير للاهتمام ، أن هناك بعض الأعراض التي تبدو أكثر شيوعًا عند الأطفال من البالغين. على سبيل المثال ، الأطفال المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد هم أكثر عرضة للإصابة بالتهاب العصب البصري المعزول والأعراض المرتبطة بآفات جذع الدماغ مثل الدوار والرؤية المزدوجة.

التشخيص

يمكن أن يكون تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عند الأطفال صعبًا بشكل خاص لسببين رئيسيين:

• يمكن أن تكون الأعراض (على غرار البالغين) غير محددة أو غامضة مثل التعب أو صعوبات التركيز.
• يمكن أن يحاكي مرض التصلب العصبي المتعدد الحالات العصبية الأخرى للأطفال مثل التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والذي يُسمى أيضًا ADEM (عدوى داخل الجهاز العصبي المركزي) أو ورم في المخ.

علاج او معاملة

خيارات العلاج لمرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال محدودة. في الواقع ، الدواء الوحيد المعتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال هو Gilyena (فينجوليمود).

إلى جانب تناول علاج معدّل للمرض مثل Gilyena لتقليل عدد انتكاسات التصلب المتعدد وإبطاء تقدم المرض ، فإن علاج أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأطفال ، وخاصة الأعراض غير المرئية مثل التعب والاكتئاب ، ضروري لنمو الطفل ورفاهه العام .

تذكر

مرض التصلب العصبي المتعدد نادر في الأطفال ، لكنه يحدث. الخبر السار هو أنه مع زيادة الوعي والتعليم ، أصبح التشخيص الآن على رادارات الأطباء أكثر من ذي قبل. كما هو الحال مع البالغين ، يعد التشخيص المبكر أمرًا أساسيًا للتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد وإبطائه.

4. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض عضال

مرض التصلب العصبي المتعدد ليس مرضا قاتلا. بل هي حالة مزمنة تتطلب تدبيرًا مدى الحياة ، على غرار مرض السكري أو ارتفاع ضغط الدم أو التهاب المفاصل.

على الرغم من أنه ليس مرضًا مميتًا ، تشير الأبحاث إلى أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد يؤثر على متوسط ​​العمر المتوقع للشخص. حسب دراسة في المجلة الطبية علم الأعصاببالمقارنة مع عامة السكان ، يموت الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد قبل ذلك بسبع سنوات.

تذكر أن العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد - أكثر من 50٪ - لا يموتون بسبب المضاعفات المرتبطة بالتصلب المتعدد (مثل التهابات المسالك البولية أو قرح الضغط أو الالتهاب الرئوي).

يموت معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من نفس الحالات التي يعاني منها الآخرون - الأكثر شيوعًا ، السرطان أو أمراض القلب. يشير هذا إلى أنه إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن الانخراط في نمط حياة صحي من خلال ممارسة الرياضة بأفضل ما يمكنك ، وتناول الطعام المغذي ، والحفاظ على وزن صحي ، وتجنب التدخين يمكن أن يحسن فرصك في العيش حياة أطول.

تذكر

مرض التصلب العصبي المتعدد ليس مرضًا عضالًا ، ولكنه يمثل تحديات صحية قد تقلل من متوسط ​​العمر المتوقع. والخبر السار هو أنه مع بعض العمل من جانبك ، إلى جانب التقدم في علاجات التصلب المتعدد ، يمكنك أن تعيش حياة مُرضية مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

5. سيحتاج كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى كرسي متحرك

لا يعني تشخيص إصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد أنك ستقتصر على كرسي متحرك. حتى مع مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي (نوع من مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يؤثر بشكل كبير على الحبل الشوكي) ، وجدت الأبحاث أن 10٪ فقط من الأشخاص يصبحون مقيدين بالكرسي المتحرك في غضون 15 عامًا من البداية.

ومع ذلك ، فإن مشاكل المشي شائعة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، وغالبًا ما تنجم عن عدة عوامل محتملة مثل ضيق العضلات والتشنج والتعب والاضطرابات الحسية والضعف والتوازن ومشاكل الرؤية.

الخبر السار هو أن هناك عدة أنواع من الأجهزة المساعدة على الحركة (الأقواس ، والعصي ، والمشايات ، وغيرها) يمكنك الاختيار من بينها للمساعدة في تلبية احتياجات التنقل الفريدة الخاصة بك.

على سبيل المثال ، إذا كنت تعاني من التعب المنهك الذي يزداد سوءًا عند المشي لمسافات طويلة ، فيمكنك اختيار استخدام كرسي متحرك بمحرك عند التسوق في البقالة أو التنقل في ممرات طويلة من أجل الحفاظ على الطاقة.

إذا كنت معرضًا لخطر السقوط ، فقد تقرر أنت وفريق الرعاية الصحية الخاص بك أن الوقت قد حان لاستخدام عصا أو مشاية أو كرسي متحرك بدوام كامل.

غالبًا ما يشعر الأشخاص الذين يستخدمون الأجهزة المساعدة على الحركة بأنهم أكثر قوة واستقلالية.

ضع في اعتبارك أيضًا ، إلى جانب الأجهزة المساعدة على الحركة ، يمكن أن تكون تمارين التدريب على المشي والأدوية للتحكم في الأعراض التي تؤثر سلبًا على المشي مفيدة للغاية.

تذكر

في حين أن صعوبات المشي شائعة في مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن معظم الناس لا يقتصرون على كرسي متحرك. وبالنسبة لأولئك الذين يفعلون ذلك ، فإن الكرسي المتحرك غالبًا ما يكون فترة راحة رائعة. يمكن أن يكون وسيلة لاستعادة بعض الاستقلال في النهاية.

كلمة من Verywell

مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض معقد ومع استمرار انتشار المفاهيم الخاطئة عنه ، قد يكون من الصعب فرز الحقائق. ومع ذلك ، من خلال قراءة مقالات مستنيرة والبقاء على اتصال وثيق مع طبيب الأعصاب الخاص بك ، فأنت تتخذ بالفعل الخطوات الأولى لرعاية نفسك (أو من تحب) وإدارة هذا المرض بأفضل طريقة ممكنة.

عيش حياتك بشكل أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد