المحتوى
- 1. ليزا بنتلي
- 2. جونار إسياسون
- 3. نولان جوتليب
- 4. جيمس فريزر براون
- 5. أليس مارتينو
- 6. ترافيس فلوريس
- 7. ناثان تشارلز
التعايش مع التليف الكيسي
منذ عقود ، كان تشخيص التليف الكيسي (CF) يضمن تقريبًا أقصر بكثير من متوسط العمر المتوقع. لم يكن من المتوقع أن يعيش الأطفال الذين تم تشخيصهم لفترة طويلة ، وحتى قبل بضعة عقود فقط ، كان من النادر أن يصل الطفل المصاب بالتليف الكيسي إلى سن الرشد.
اليوم ، بفضل الطب الحديث والفهم الأفضل للمرض ، يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي أن يعيشوا حياة كاملة وذات مغزى.
مشاهير المصابين بالتليف الكيسي
لقد ذهب هؤلاء الأشخاص المشهورون المصابون بالتليف الكيسي إلى أبعد من تشخيصاتهم لإثبات قدرتك على عيش حياة كاملة مع التليف الكيسي.
1. ليزا بنتلي
ليزا بنتلي ، المولودة في عام 1968 ، هي لاعب ثلاثي كندي. تم تشخيصها في العشرينات من عمرها ، وقد تجاوزت متوسط العمر المتوقع لمن يعانون من التليف الكيسي ولا تزال تعيش حياة نشطة للغاية. تؤكد بنتلي على أهمية الالتزام الصارم بأنظمة العلاج وممارسة الرياضة للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي. لقد فازت بـ 11 مسابقة للرجل الحديدي وهي واحدة من أنجح لاعبي السباق الثلاثي.
بدلاً من اعتبار حالتها أمرًا ضارًا ، كتبت بنتلي في مدونة في ديسمبر 2016 ، "الشدائد تؤدي إلى العظمة". وفيما يتعلق بمشاركة الأمل الذي وجدته مع الآخرين ، فإنها تقول: "في كل مرة أتسابق فيها ، كنت أعرف أن عرقي يخدم غرضًا أعلى لإعطاء العائلات الأمل في أن أطفالهم المصابين بالتليف الكيسي يستطيعون تحقيق أشياء مماثلة في الحياة". شكرا لك ليزا على جلب الأمل لنا.
2. جونار إسياسون
جونار إسياسون ، المولود عام 1991 ، هو ابن نجم كرة القدم السابق في اتحاد كرة القدم الأميركي بومر إسياسون وزوجته شيريل. تم تشخيص إصابة جونار بالتليف الكيسي عندما كان في الثانية من عمره. ومن المفارقات أن بومر شارك في حملات التوعية بالتليف الكيسي وجمع التبرعات لعدة سنوات قبل تشخيص ابنه. Boomer هو مؤسس Boomer Esiason Foundation ، وهي منظمة غير ربحية تسعى إلى تعزيز أبحاث التليف الكيسي وتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي. تخرج جونار من كلية بوسطن وهو مدرب كرة القدم في المدرسة الثانوية في لونغ آيلاند ، نيويورك.
3. نولان جوتليب
نولان جوتليب ، لاعب كرة سلة سابق ومساعد مدرب كرة سلة في جامعة أندرسون في ساوث كارولينا ولد عام 1982 ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالتليف الكيسي عندما كان طفلاً. عانى من ضعف النمو عندما كان مراهقًا ، لكنه ازدهر بعد وضع أنبوب تغذية في معدته. حصل لاعب كرة السلة 6'1 "في النهاية على مكان في فريق أندرسون لكرة السلة. مثل العديد من الرياضيين الآخرين المصابين بالتليف الكيسي ، يؤكد جوتليب على أهمية النشاط البدني للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي ويأمل أن تلهم قصته الشباب الآخرين الذين يعانون من المرض لتحقيق أحلامهم.
4. جيمس فريزر براون
جيمس فريزر براون ، المولود في عام 2006 ، هو نجل رئيس الوزراء البريطاني جوردون براون ، وتم تشخيص إصابته بالتليف الكيسي نتيجة لاختبارات فحص الأطفال حديثي الولادة. جاء التشخيص بمثابة مفاجأة لعائلة براون ، التي لم تكن تعلم أنها حامل للمرض. قصته هي شهادة على فوائد فحص حديثي الولادة للتليف الكيسي.
من خلال فحص حديثي الولادة ، يمكن بدء العلاج على الفور بدلاً من انتظار علامات وأعراض التليف الكيسي مثل سوء التغذية أو ضيق التنفس.
الاختبار الذي يتم إجراؤه حاليًا على الأطفال حديثي الولادة هو اختبار فحص فقط ؛ هناك حاجة إلى مزيد من الاختبارات للأطفال الذين ثبتت إصابتهم بالتليف الكيسي لتحديد ما إذا كانوا مصابين بالتليف الكيسي أم لا.
5. أليس مارتينو
كانت أليس مارتينو مغنية بوب بريطانية. تخرجت بدرجة أولى من كلية كينجز كوليدج في لندن وحصلت على مهنة في عرض الأزياء والغناء. كتبت مارتينو وتحدثت كثيرًا عن حالتها وتنتظر عملية زرع ثلاثية (القلب والكبد والرئة). توفيت في عام 2003 بسبب المضاعفات المتعلقة بالتليف الكيسي عندما كانت في الثلاثين من عمرها. ولحسن الحظ ، حتى في الفترة القصيرة من وفاتها حتى الوقت الحاضر ، تم إحراز تقدم كبير في علاج التليف الكيسي.
6. ترافيس فلوريس
ترافيس فلوريس ، المولود عام 1991 وتم تشخيص إصابته بمرض التليف الكيسي في سن أربعة أشهر ، كتب كتابًا للأطفال بعنوان "The Spider Who Never Gave Up" بمساعدة مؤسسة Make-A-Wish. لقد استخدم جزءًا من المبيعات من كتابه للتبرع مرة أخرى للمؤسسة بالإضافة إلى منظمات وأبحاث CF. لقد جمع أكثر من مليون دولار لمؤسسة التليف الكيسي وهو متحدث ومتحدث باسم المنظمة. حصل على بكالوريوس في التمثيل من كلية ماريماونت مانهاتن ودرجة الماجستير من جامعة نيويورك (NYU) ويقيم حاليًا في لوس أنجلوس ، كاليفورنيا.
7. ناثان تشارلز
ناثان تشارلز ، المولود عام 1989 ، هو لاعب رجبي ناجح من أستراليا. تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالتليف الكيسي عندما كان طفلاً. أخبر الأطباء عائلة تشارلز أنه لن يعيش بعد عيد ميلاده العاشر. بعد ما يقرب من عقدين من الزمن ، لعب تشارلز دور العاهرة وفاز بالعديد من البطولات. يعمل تشارلز الآن كسفير للتليف الكيسي بأستراليا.
يُعتقد أن ناثان تشارلز هو أول شخص مصاب بالتليف الكيسي يلعب رياضة احترافية.
كلمة من Verywell
كما هو واضح من تعلم هؤلاء الناجين والمزارعين من التليف الكيسي ، أصبح العديد من الناس الآن قادرين على العيش حياة كاملة ومميزة مع المرض. هناك العديد من الأشخاص الذين ، على الرغم من أنهم ليسوا مشهورين ، يعيشون بالتأكيد حياة ذات مغزى عميق بفضل التطورات الهائلة في العلاج التي حدثت على مدى العقود القليلة الماضية. في الوقت الحالي ، يقترب متوسط العمر المتوقع للمرض من سن 40 ، مع الأمل في أن المزيد من التحسينات ستزيد من ذلك بكثير.
دليل مناقشة طبيب التليف الكيسي
احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.
