التعامل مع ضمور العضلات الشوكي

المحتوى

• عاطفي
• جسدي - بدني
• الاجتماعية
• عملي

الضمور العضلي النخاعي (SMA) هو حالة وراثية مدمرة ، ومميتة في بعض الأحيان ، تنطوي على فقدان الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي. عادةً ما يتطور SMA في مرحلة الطفولة أو الطفولة ، على الرغم من أنه قد يتطور أيضًا عند البالغين (هذا نادر).

الضعف التدريجي للعضلات هو السمة المميزة للضمور العضلي الشوكي ويمكن أن يؤدي إلى مشاكل في الجلوس والوقوف والمشي والأكل والتنفس. يظل التطور المعرفي طبيعيًا بشكل عام.

بالإضافة إلى التحديات الجسدية الهائلة للتعايش مع ضمور العضلات الشوكي أو رعاية طفل أو طفل مصاب بالضمور العضلي الشوكي ، هناك أيضًا تحديات عاطفية. إذا كنت والدًا لطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي ، فقد تتعامل مع مشكلات رعاية نهاية الحياة التي تؤلم القلب. إذا كنت طفلاً أكبر سنًا أو مراهقًا أو بالغًا تعيش مع ضمور العضلات الشوكي ، فقد تحزن على فقدان المشي والاستقلالية التي توفرها لك.

هناك أيضًا تحديات اجتماعية وعملية ، مثل التعامل مع العزلة والضغوط المالية.

التعامل مع هذه التحديات العديدة المتعلقة بالضمور العضلي البسيط ليست مهمة سهلة أو بسيطة. حاول أن تظل مرتاحًا. قد يؤدي تناولها يومًا ما ومشكلة واحدة في كل مرة إلى تسهيل مواجهة هذه التحديات.

عاطفي

إن الخسائر العاطفية للعيش مع ضمور العضلات الشوكي أو رعاية طفل أو طفل مصاب بالضمور العضلي الشوكي هائلة. في الواقع ، من الطبيعي أن يعاني آباء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (والبالغين الذين يعيشون مع ضمور العضلات الشوكي) من مجموعة واسعة من المشاعر غير السارة والمزعجة على أساس يومي.

تتضمن بعض هذه المشاعر الحزن والقلق والغضب والإحباط. لمعالجة هذه. هناك دعم متاح ، بالإضافة إلى الأشياء التي يمكنك القيام بها لتخفيف التعب العقلي والثقل العاطفي.

اطلب الدعم

يمكن أن يكون الحزن والخوف والقلق بشأن تدهور الوظيفة الجسدية لطفلك أو طفلك وهشاشته الطبية أمرًا مزعجًا ومزعجًا. قد يشعر الآباء بالعجز والضعف لأنهم يوازنون بين محاولة مساعدة طفلهم أو طفلهم والتخطيط لمستقبلهم ، مع قبول أيضًا وفاة المرض.

وبالمثل ، قد يشعر المراهقون والبالغون المصابون بالضمور العضلي البسيط بأنهم مقيدون باعتمادهم أو يشعرون بالقلق من فقدان الخصوصية لأنهم بحاجة إلى مزيد من الرعاية.

يعد السعي للحصول على الدعم العاطفي من المحبين ومن أخصائي الرعاية الصحية أمرًا مهمًا للتعامل مع تشخيص ضمور العضلات الشوكي. عندما تتحدث إلى أحبائك ، حاول أن تكون منفتحًا وصادقًا ، وكن محددًا بشأن ما تحتاجه. على سبيل المثال ، قد تقول ، "أشعر بالإرهاق والخوف مؤخرًا. سيكون من الرائع جدًا أن تسمع منك أكثر - رسالة نصية مشجعة أو بريد صوتي يقطع شوطًا طويلاً."

يمكن أن يكون الدعم من منظمة SMA مفيدًا جدًا أيضًا ، ليس فقط من أجل راحتك ولكن لتثقيف نفسك ، خاصة وأن هناك تطورات في علاج SMA.

بعض منظمات SMA التي قد تفكر في الوصول إليها تشمل:

• علاج SMA
• جمعية ضمور العضلات
• مؤسسة جويندولين القوية
• مؤسسة SMA

تذكر

إذا كان حزنك و / أو قلقك منتشرًا أو يتداخل مع نوعية حياتك أو أدائك اليومي ، فيرجى مراجعة طبيبك. بالإضافة إلى الاستشارة ، قد تستفيد من تناول دواء ، مثل مضادات الاكتئاب.

اعلم أنك قد تكون حزينًا

الحزن هو رد فعل على الخسارة ، و SMA مرتبط بالعديد من الخسائر الجسدية والعاطفية. على سبيل المثال ، غالبًا ما يحزن الآباء على حقيقة أن أطفالهم المصابين بالضمور العضلي الشوكي لن يصلوا إلى مراحل حركية طبيعية ، مثل الوقوف أو المشي.

وبالمثل ، قد يصل الأطفال المصابون بالضمور العضلي الشوكي إلى مراحل بارزة ، لكنهم يفقدونها لاحقًا ، الأمر الذي قد يكون مثبطًا للهمم ، إن لم يكن أكثر.

بالإضافة إلى ذلك ، قد يحزن آباء ضمور العضلات الشوكي في الطفولة على فقدان الآمال والأحلام التي كانت لديهم بشأن طفلهم الثمين. قد تكون هذه الأحلام بسيطة مثل اللعب في الخارج مع الأصدقاء لتحقيق أهداف الحياة الرئيسية ، مثل الزواج أو التخرج من المدرسة الثانوية.

الحزن هو رد فعل معقد والاعتراف بأنه يمكن أن يكون خطوة أولى كبيرة.

بمجرد التعرف عليك ، يمكنك التفكير في تقديم المشورة للحزن أو التفكير في الانخراط في واحد أو أكثر من أنشطة علاج الحزن ، مثل:

• حفظ مجلة
• البحث عن إرشاد روحي أو ديني
• المشاركة في علاج العقل والجسم ، مثل التأمل اليقظ

مارس الرعاية الذاتية

إذا كان رضيعك أو طفلك مصابًا بضمور العضلات الشوكي ، فحاول إيجاد بعض الوقت لممارسة الرعاية الذاتية الأساسية. في النهاية ، فإن تلبية احتياجاتك الجسدية ستفيد في النهاية صحتك العاطفية.

على سبيل المثال ، تأكد من تناول ثلاث وجبات يوميًا (صحية قدر الإمكان) ومارس نوعًا من التمارين اليومية كل يوم ، حتى لو كان ذلك مجرد نزهة سريعة حول المبنى. أيضًا ، حافظ على استباقيًا في احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بك ، مثل رؤية طبيبك لإجراء فحوصات منتظمة.

إذا كنت مراهقًا أو بالغًا تعيش مع ضمور العضلات الشوكي ، بالإضافة إلى الانخراط في عادات نمط الحياة الصحية ، تذكر أن تكرس وقتًا لهواياتك ووسائل الراحة في حياتك - فهذه المشاعر والأفراح هي التي ستساعدك في تجاوز الأوقات الصعبة.

جسدي - بدني

هناك الكثير من التحديات الجسدية التي ينطوي عليها العيش مع شخص مصاب بالضمور العضلي الشوكي أو الاعتناء به ، وتعتمد التحديات المحددة على نوع ضمور العضلات الشوكي الذي يعاني منه الشخص.

أنواع SMA

هناك خمسة أنواع من SMA (0 إلى 4). SMA type 0 هو النوع الأكثر حدة بينما النوع 4 هو الأخف.

في SMA من النوع 0 ، تحدث الوفاة عادةً عند بلوغ 6 أشهر من العمر ، في حين أن أولئك الذين لديهم SMA من النوع 4 يتمتعون بعمر طبيعي.

لا يوجد علاج لـ SMA ؛ على الرغم من وجود علاجات للمساعدة في إدارة ضعف العضلات وفي بعض الحالات إبطائه.

علاجات دعم التنفس

SMA من النوع 0 (تم تشخيصه قبل الولادة) والنوع 1 (تم تشخيصه في الأشهر الستة الأولى للطفل) يسبب ضعفًا شديدًا ومميتًا في عضلات التنفس.

بالإضافة إلى ذلك ، يعاني حوالي ثلث الأطفال المصابين بالنوع الثاني من ضمور العضلات الشوكي (تم تشخيصهم قبل سن 18 شهرًا) من مشاكل في التنفس أثناء الطفولة.

لتوفير دعم التنفس لهؤلاء الرضع والأطفال ، يمكن استخدام العلاجات ، مثل التهوية الأنفية غير الغازية أو فغر القصبة الهوائية مع التهوية الميكانيكية.

التغذية والتغذية

تعتبر صعوبات التغذية والبلع والفشل في النمو أمرًا شائعًا للأطفال الذين يعانون من SMA من النوع 0 و 1. وقد تحدث مشاكل البلع أيضًا عند الرضيع المصاب بالنوع 2 من SMA.

ولمكافحة هذه المشكلات ، يمكن وضع أنبوب تغذية لضمان التغذية الكافية وتقليل نوبات الشفط التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة.

في حين أن سوء التغذية شائع في SMA من النوع 1 وبعض المرضى الذين يعانون من SMA من النوع 2 ، يمكن أن تكون السمنة مشكلة في SMA من النوع 3 و 4 (قد لا يكون هؤلاء المرضى نشيطين نتيجة لإعاقتهم الجسدية).

للحفاظ على التغذية السليمة والوزن الصحي ، فإن معظم مرضى ضمور العضلات الشوكي سيراجعون اختصاصي التغذية.

الجنف

لا يستطيع مرضى SMA من النوع 2 الوقوف أو المشي بمفردهم. يصابون في النهاية بالجنف (انحناء العمود الفقري غير الطبيعي) بسبب ضعف عضلات الظهر. يعد الجنف أيضًا عالميًا جدًا في المرضى الذين يعانون من SMA من النوع 3 غير القادرين على المشي بشكل مستقل.

التحدي مع الجنف هو أنه يمكن أن يؤدي في النهاية إلى مشاكل في التنفس. بينما يمكن استخدام دعامة العمود الفقري لإبطاء تقدم الجنف ، فإن الجراحة هي في النهاية العلاج المفضل.

علاج بدني

يلعب العلاج الطبيعي دورًا أساسيًا في تحسين الأداء اليومي ونوعية الحياة في المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، خاصةً أولئك الذين يعانون من الأنواع 2 و 3 و 4.

يمكن لأخصائي العلاج الطبيعي أن يصمم خطة علاجية تتضمن غالبًا تمارين شد العضلات وتقويتها. يمكن أن تحافظ هذه التمارين على المرونة وتمنع تقلصات المفاصل وتزيد من اللياقة البدنية والقدرة على التحمل.

الأجهزة المساعدة على التنقل

المرضى الذين يعانون من SMA الذين لا يستطيعون المشي سوف يحتاجون إلى جهاز مساعد على الحركة ، مثل كرسي متحرك كهربائي أو يدوي. في كثير من الأحيان ، يمكن بدء استخدام كرسي متحرك في وقت مبكر من عمر 18 إلى 24 شهرًا.

العلاج الجيني

على الرغم من عدم وجود علاج للضمور العضلي النخاعي ، فقد تم إحراز تقدم في العلاجات. على وجه التحديد ، Spinraza (nusinersen) و Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) هما نوعان من العلاجات الجينية التي يمكن استخدامها لإبطاء ضمور العضلات الشوكي عند الرضع والأطفال الصغار جدًا.

يمكن أيضًا استخدام Spinraza في الأطفال حتى سن 12 عامًا الذين يعانون من أعراض معتدلة من SMA (على سبيل المثال ، الأطفال القادرين على الجلوس بشكل مستقل دون مشاكل شديدة في التنفس أو التغذية).

الاجتماعية

العزلة الاجتماعية والشعور بالوحدة أمر شائع مع ضمور العضلات الشوكي ، سواء بالنسبة للمريض أو لعائلاتهم والقائمين على رعايتهم.

على سبيل المثال ، غالبًا ما ينشغل آباء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي في رعاية أطفالهم لدرجة أن لديهم القليل من الوقت للتفاعل الاجتماعي مع العائلة والأصدقاء. لسوء الحظ ، غالبًا ما يتم دفع هذه الأنشطة الترفيهية المهمة إلى الجانب بسبب متطلبات رعاية شخص مصاب بالضمور العضلي الشوكي.

قد تصبح العلاقات أيضًا متوترة أو متوترة ، وقد يقلق آباء الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي بشأن حالة زواجهم أو الروابط بين الوالدين والطفل مع أطفالهم الآخرين.

وبالمثل ، قد يعاني المراهقون أو البالغون الذين يعيشون مع ضمور العضلات الشوكي للتكيف مع المواقف الاجتماعية ، خاصةً إذا فقدوا قدرتهم على المشي. قد يتجنبون النزهات الاجتماعية بسبب مشكلات الوصول إلى الكراسي المتحركة أو صراع أعمق مع إحساسهم بالهوية أو تقدير الذات.

ومع ذلك ، على الرغم من الزيادة في إجهاد الوالدين وانخفاض الدعم الاجتماعي الملحوظ بين العائلات التي لديها أطفال أو مراهقين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، فقد وجدت الأبحاث أن قدرة أسر SMA على التأقلم هي نفس قدرة العائلات التي لديها أطفال أصحاء على التكيف. هذا اكتشاف إيجابي ومفعم بالأمل للغاية - وشهادة حقيقية على مرونة العائلات التي تعيش مع ضمور العضلات الشوكي.

تتضمن بعض استراتيجيات المواجهة التي قد تكون مفيدة في التغلب على التحديات الاجتماعية للضمور العضلي البسيط:

• توصيل احتياجاتك الخاصة لمن تحب (معظم الناس يريدون المساعدة ، فهم لا يعرفون كيف)
• تثقيف أصدقائك أو أحبائك أو جيرانك أو مجتمعك حول SMA ، حتى يتمكنوا من فهم صراعاتك اليومية والشخصية بشكل أفضل
• جدولة نزهات اجتماعية منتظمة (على سبيل المثال ، استراحة لتناول القهوة مع زوجتك أو تناول الغداء مع صديق مرة واحدة في الأسبوع)
• المشاركة في مجموعة دعم أو علاج جماعي (سواء عبر الإنترنت أو شخصيًا) حيث يمكنك مقابلة أشخاص في نفس الموقف

عملي

بالإضافة إلى التحديات العاطفية والجسدية والاجتماعية للضمور العضلي البسيط ، هناك أيضًا تحديات عملية يومية ، مثل التعامل مع الضغوط المالية والاستعداد لحالات الطوارئ.

ضغوط مالية

هناك تكاليف مالية كبيرة عندما يتعلق الأمر بـ SMA.

تتضمن أمثلة هذه التكاليف الدفع مقابل:

• السكن الذي يمكن الوصول إليه بواسطة الكراسي المتحركة
• المعدات الطبية والتنقلية
• مفروشات متخصصة
• صيغة لأنبوب التغذية
• زيارات الطبيب والاستشفاء
• الرعاية المؤقتة

هذه الضغوط المالية ، جنبًا إلى جنب مع قيود الوظيفة (على سبيل المثال ، قد يكون أحد الوالدين فقط قادرًا على العمل ، لذلك يمكن للآخر توفير الرعاية) يمكن أن تكون مرهقة ومستهلكة بالكامل.

بشكل مشجع ، مع مرور كل يوم ، هناك المزيد والمزيد من الوعي والتعليم حول ضمور العضلات الشوكي ، خاصة وأن عقاقير العلاج الجيني يتم استكشافها بنشاط. قد يؤدي هذا الوعي في النهاية إلى تغييرات في السياسة ، والتي نأمل أن تترجم إلى تغطية تأمينية أفضل ومساعدة مالية للعائلات.

حتى ذلك الحين ، لا تتردد في التواصل مع الأخصائي الاجتماعي في فريق الرعاية الصحية الخاص بك إذا كانت لديك مخاوف مالية. قد تكون هناك منظمات يمكنها مساعدتك في تلبية احتياجاتك الخاصة.

الاستعداد لحالات الطوارئ

مع ضمور العضلات الشوكي ، من الضروري أن تخطط العائلات لحالات الطوارئ المحتملة ، مثل خلل في الجهاز الطبي أو إصابة طفل مصاب بضمور العضلات الشوكي. هذا يعني التحدث مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك حول الخطوات الدقيقة والمحددة التي يجب اتخاذها في حالة حدوث حالة طوارئ.

من خلال التصرف بشكل استباقي والاستعداد للمشكلات التي قد تظهر ، ستكون قادرًا على البقاء أكثر هدوءًا خلال حالة الطوارئ ، ومن المحتمل أيضًا تحسين فرص تحقيق نتيجة إيجابية.

كلمة من Verywell

يعد العيش مع ضمور العضلات الشوكي أو الاعتناء بشخص مصاب بالضمور العضلي البسيط إنجازًا هائلاً يتطلب مرونة داخلية عميقة ودعمًا هائلاً من المتخصصين في الرعاية الصحية ومن يحبهم ، واستخدام استراتيجيات التكيف المختلفة.

مع تقدمك ، استمر في التحلي بالصبر وكن لطيفًا مع نفسك. حاول أن تجد بعض السلام والفرح كل يوم واعلم أنك تبذل قصارى جهدك.