المحتوى
يحتوي HD على مجموعة واسعة من الأعراض التي قد تتطور ، ويمكن إدارة بعضها بنجاح باستخدام الأدوية والأساليب غير الدوائية. قبل الخوض في العلاجات ، يمكن أن يساعد فهم الأعراض كجزء من المرض أيضًا في التعامل معها والقيام بدور أكثر نشاطًا في رعاية نفسك أو رعاية أحد أفراد أسرتك.أنواع الأعراض
كشرط عصبي ، يسبب هنتنغتون أعراضًا تندرج عادةً في واحدة من ثلاث فئات: التغيرات الجسدية / الحركية ، والتغيرات المعرفية ، والتغيرات العاطفية / السلوكية. HD هو أيضًا أحد الحالات العديدة التي تسبب الإصابة بالخرف.
غالبًا ما تظهر الأعراض بين 30 و 50 عامًا. ومع ذلك ، فإن بعض الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 20 عامًا يصابون بنوع من مرض هنتنغتون يُسمى مرض هنتنغتون الأحداث.
تغيرات فيزيائية
الرَقَاص هو أحد الأعراض المميزة للـ HD. يشير الرَقَص إلى فقدان القدرة على التحكم في الحركات الجسدية. ينتج حركات موجزة لا إرادية وغير نمطية. غالبًا ما تحدث هذه الحركات في الجزء العلوي من الجسم وتشمل الذراعين والجذع والرأس والعنق والوجه. يمكن أن تحدث أيضًا في الساقين. يوجد الرَقَص في حوالي 90٪ من الأشخاص المصابين بمرض HD وهو أحد الأعراض التي غالبًا ما تستهدف بالأدوية.
تشمل العلامات الجسدية الأخرى لـ HD انخفاض في المشي والكلام ، وقلة التنسيق ، وضعف في ابتلاع الطعام والسوائل ، وبالتالي فقدان الوزن بشكل كبير. بسبب هذه الأعراض ، يكون خطر السقوط مرتفعًا لدى الأشخاص الذين يعانون من HD ، ولكن العمل مع المتخصصين يمكن أن يساعد في تقليل المخاطر.
التغييرات المعرفية
HD هو نتيجة للتغيرات في الدماغ ، لذلك من المفهوم أن القدرات المعرفية تتأثر. بينما يمكن أن تتأثر الذاكرة ، تتأثر مجالات الإدراك الأخرى أيضًا. يتضمن ذلك ضعف الأداء التنفيذي (مثل القدرة على التخطيط واتخاذ القرارات) ، وضعف التركيز ، وقلة التركيز ، وسوء الحكم ، ونقص البصيرة في سلوكياتك. قد يتطور نقص الموانع أيضًا. على سبيل المثال ، إذا كان لديك HD ، فقد تفعل شيئًا لا تشعر أنه مناسب عادةً لأن التحكم في الانفعالات لديك قد انخفض.
التغيرات العاطفية والسلوكية
تشمل أعراض HD العديد من التغيرات المزاجية والسلوكية. قد تشعر بالتهيج الشديد والغضب ، إلى جانب تقلبات مزاجية غير متوقعة. قد يتطور أيضًا العدوان اللفظي والجسدي. في الواقع ، خلصت بعض الأبحاث إلى أن 22 في المائة إلى 66 في المائة من الأشخاص المصابين بالـ HD سيظهرون عدوانية ، غالبًا في المراحل المبكرة من المرض.
كما هو الحال مع أنواع الخرف الأخرى ، فإن اللامبالاة شائعة في HD. يمكن أن يكون الاكتئاب (الذي يشبه اللامبالاة ولكنه عادة ما ينطوي على مشاعر الحزن واليأس) مهمًا بشكل خاص وهو مؤشر قوي على التفكير في الانتحار أو التفكير فيه. تشير الأبحاث إلى أن هناك خطرًا كبيرًا للأفكار الانتحارية لدى أولئك الذين يعيشون مع HD ، حيث تشير بعض الدراسات إلى وجود أفكار انتحارية في حوالي 19 بالمائة من المشاركين في البحث.
غالبًا ما يصاحب الاكتئاب مشاعر القلق. تظهر الدراسات البحثية أن ما بين 34 إلى 61٪ ممن لديهم HD يعانون من مشاعر القلق.
المثابرة ، حيث "تتعثر" في كلمة أو فكرة أو فعل ، ليس من غير المألوف. يمكن أن يتحد هذا مع الهواجس والإكراهات ويجعل من الصعب الانتقال إلى مهمة جديدة. قد يتسبب أيضًا في سلوكيات غير ملائمة اجتماعيًا تجعل من الصعب على الآخرين معرفة كيفية قضاء الوقت مع الشخص المصاب بالـ HD.
نظرة عامة على العلاج
على الرغم من عدم وجود علاج متاح لـ HD في هذا الوقت ، إلا أن هناك بعض الأدوية والأساليب التكميلية التي قد تساعد في تخفيف بعض الأعراض لبعض الوقت. ضع في اعتبارك أنه لا يجب عليك استخدام المواد التكميلية أو التكميلية دون مراجعة طبيبك ، حيث يمكن أن يكون لبعضها آثار جانبية سلبية كبيرة أو تفاعلات دوائية مع أدويتك الأخرى.
نظرًا لعدم وجود علاج ، فإن الهدف من العلاج في HD هو تحسين نوعية الحياة والحفاظ على الأداء لأطول فترة ممكنة.
الأدوية
زينازين
تمت الموافقة على Xenazine (tetrabenazine) في عام 2008 من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لعلاج الرقص في HD. لقد ثبت أنه يساعد في تقليل الحركات اللاإرادية ويُنظر إليه عمومًا على أنه أحد أكثر الطرق شيوعًا وفعالية لعلاج HD.
ومع ذلك ، يحمل Xenazine تحذيرًا بشأن استخدامه مع الأشخاص المصابين بالاكتئاب لأنه يبدو أنه يزيد من الاكتئاب والأفكار الانتحارية. قد تشمل الآثار الجانبية أيضًا النعاس والأرق.
أوستيدو
تمت الموافقة على Austedo (deutetrabenazine) من قبل إدارة الأغذية والعقاقير في عام 2017. كما يوصف لعلاج الحركات اللاإرادية (الرقص) في مرض هنتنغتون.
يشبه أوستيدو كيميائيا Xenazine لكن فعاليته تدوم لفترة أطول. وبالتالي ، عادة ما يتم وصف أوستيدو لتناوله مرة أو مرتين في اليوم ، بينما يوصف الزينازين عادة ثلاث مرات كل يوم.
أثبت أوستيدو فعاليته في الحد من أعراض الرقص ، ولكن مثل Xenazine ، يأتي هذا الدواء مع تحذير شديد اللهجة يشير إلى أنه لا ينبغي استخدامه للأشخاص الذين يعانون من HD والذين يعانون من مشاعر الاكتئاب أو الأفكار الانتحارية ، لأنه قد يزيد من هذه المشاعر.
الأدوية المضادة للذهان
الأدوية المضادة للذهان ، والتي يشار إليها أيضًا باسم مضادات الذهان ، توصف أحيانًا لعلاج الرقاص. هذا استخدام للدواء خارج التسمية ، مما يعني أن إدارة الغذاء والدواء لم توافق على هذه الأدوية على وجه التحديد لهذا الغرض ؛ ومع ذلك ، فقد أظهر بعضها بعض الفوائد في هذا المجال.
تختلف نتائج البحث ، ولكن مضادات الذهان غير التقليدية التي غالبًا ما تستخدم لعلاج HD تشمل Zyprexa (olanzapine) و Risperdal (risperidone) و Seroquel (quetiapine). مضادات الذهان القديمة مثل هالدول (هالوبيريدول) وكلوزاريل (كلوزابين) موصوفة أيضًا ولكن لها آثار جانبية محتملة من الرعاش وخلل الحركة المتأخر ، وكلاهما يسبب حركات لا إرادية أخرى وبالتالي قد يؤدي إلى نتائج عكسية.
بالإضافة إلى ذلك ، أظهرت بعض الأدوية المضادة للذهان مثل أبيليفاي (أريبيبرازول) بعض الفعالية في تقليل أعراض الاكتئاب في HD ، وكذلك تحسين الإدراك.
تستخدم مضادات الذهان أيضًا في بعض الأحيان بهدف الحد من السلوكيات الصعبة (مثل العدوانية) التي يمكن أن تتطور في HD ؛ ومع ذلك ، هناك العديد من الآثار الجانبية المحتملة لاستخدام مضادات الذهان ، لذلك يجب توخي الحذر.
متماثل
أظهرت الأبحاث حول فعالية Symmetrel (amantadine) نتائج متضاربة. Symmetrel دواء مضاد للفيروسات يستخدم لعلاج الرعاش اللاإرادي الذي يحدث أحيانًا في مرض باركنسون ، لذا فإن هدفه بدقة عالية هو أعراض الرقص. يبدو مفيدًا لبعض الأشخاص الذين يعانون من HD.
مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية
يتم وصف أدوية مثبطات امتصاص السيروتونين الانتقائية (SSRI) المضادة للاكتئاب في بعض الأحيان لعلاج الاكتئاب بالإضافة إلى الوساوس والدوافع القهرية التي يعاني منها أحيانًا أولئك الذين يعيشون مع HD. كما هو الحال مع الأدوية الأخرى ، تختلف الفعالية.
مثبتات المزاج
يمكن استخدام مثبتات الحالة المزاجية مثل Depakote (divalproex) لمعالجة الاختلاف الكبير في المشاعر التي يمكن أن تصاحب HD ، بالإضافة إلى العدوانية والاندفاع وأعراض الوسواس القهري.
أدوية أخرى
استجابة للأعراض المختلفة التي يبلغها المريض لطبيبه ، قد يتم أيضًا طلب أدوية أخرى لمعالجة تلك المشكلات المحددة. على سبيل المثال ، إذا كان الأرق والقلق من الاهتمامات الأساسية في HD ، فغالبًا ما يصف الطبيب دواءً لاستهدافهم. وبالتالي ، من المهم أن تكون منفتحًا مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك وأن تخبره بكل ما يزعجك. قد يكون لديهم خيار من شأنه تحسين وضعك.
مناهج غير دوائية
نظرًا لأن الأدوية تقتصر حاليًا على محاولة إدارة أعراض معينة في HD ، يوصى باستخدام مناهج تكميلية أخرى غير دوائية.
علاج النطق واللغة
يمكن أن يعمل معالج النطق واللغة معك للمساعدة في توصيل احتياجاتك وتفضيلاتك. يمكن أن تساعدك تمارين معينة في تقوية عضلات لسانك وفمك للحفاظ على أداء وظيفتك لأطول فترة ممكنة.
يمكن لأخصائيي النطق أيضًا تقييم قدرتك على البلع وتحديد المعدات أو التدخلات التي ستكون أكثر فائدة لك. قد يكون هذا مهمًا لأنه مع تقدم المرض ، قد يصبح من الصعب ابتلاع الطعام أو الماء دون الاختناق.
العلاج الطبيعي والمهني
يمكن أن يساعدك العلاج الطبيعي والعلاج المهني بعدة طرق. في المراحل المبكرة من HD ، يمكن أن يساعد العلاج الطبيعي في تحسين القوة والأداء العام والحفاظ عليهما. مع تقدم HD ، يمكن طلب المعدات وتخصيصها وفقًا لاحتياجاتك الخاصة ، ويمكن تصميم برنامج تمرين منزلي لزيادة الصحة البدنية إلى أقصى حد.
يمكن أن يعمل معالج مهني معك على تحديد أفضل طريقة لأداء أنشطة الحياة اليومية ، مثل الاستحمام وارتداء الملابس. يمكن لأخصائيي العلاج الوظيفي أيضًا تحديد التمارين الذهنية ، بهدف الحفاظ على الأداء المعرفي.
يمكن للمعالجين أيضًا العمل مع مقدمي الرعاية أثناء تقدم المرض لمساعدتهم على معرفة أفضل السبل لرعايتك.
تمرين جسدي
ارتبطت التمارين البدنية ارتباطًا وثيقًا بالقدرات المعرفية المستقرة - أو حتى المحسنة - في العديد من الأمراض التي تسبب الخرف ، وهذا ينطبق أيضًا على HD. أظهرت الأبحاث أن المستويات الأعلى من التمارين البدنية تنبئ بتحقيق نتائج أفضل في الاختبارات المعرفية وتحسين الأداء اليومي.
العلاج النفسي / الاستشارة الداعمة
يمكن أن يكون التحدث مع أخصائي اجتماعي أو طبيب نفسي مهمًا للغاية عندما تتكيف مع التغييرات التي تجلبها تقنية HD وتكتشف استراتيجيات التأقلم الخاصة بك. يمكن أن يكون العلاج بالكلام مفيدًا جدًا أيضًا للأزواج أو الشركاء ، وكذلك الأطفال والعائلات.
يجلب HD تغييرات كبيرة على مستوى أدائك ، ويمكن أن يثير مخاوف أفراد الأسرة بشأن مخاطر الإصابة بالـ HD لأنه ينتقل وراثيًا إلى الأطفال. يمكن أن يساعدك المعالج أنت وعائلتك في العمل من خلال التغييرات التي تحدث ، والمخاطر الجينية للـ HD ، وربطك بالموارد في مجتمعك ومن منزلك.
العلاجات الإبداعية
من المحتمل أيضًا أن تفيد الأساليب الأخرى أولئك الذين يعيشون مع HD. على سبيل المثال ، تم استخدام العلاج بالموسيقى والفن والدراما. على الرغم من أنهم لن يغيروا الأعراض الجسدية للـ HD ، إلا أنهم قد يكونون قادرين على التأثير على الرفاهية العامة وتحسين نوعية الحياة.
خدمات اخصائي التغذية
يعد تناول نظام غذائي صحي أمرًا مهمًا بالنسبة لنا جميعًا ، بل وأكثر من ذلك عند التعامل مع HD. ضمان حصول جسمك على العناصر الغذائية الصحيحة التي يحتاجها يمكن أن يساعد في الحفاظ على قوتك. قد يكون هذا صعبًا ، خاصة مع تقدم HD ، لذلك قد تستفيد من المساعدة من اختصاصي تغذية مسجل.
كلمة من Verywell
الأهم من ذلك ، أن الأشخاص الذين يعانون من HD وأسرهم معرضون لخطر العزلة. اعلم أن هناك موارد ودعمًا متاحًا لتشجيعك ومساعدتك في تحديد خطواتك التالية. إذا لم تكن متأكدًا مما يجب عليك فعله أو تحتاج إلى مساعدة ، فإن جمعية مرض هنتنغتون الأمريكية لديها فصول محلية بالإضافة إلى مجموعات دعم عبر الإنترنت يمكن أن تشجعك أو تجيب على أسئلتك أو تمشي معك أو أن تكون مجرد أذن مستمعة كما تعيش معك عالية الدقة.