المحتوى
- ثلاثة توائم يفقدون البصر
- ثلاثة توائم يفقدون السمع
- البنات يتلقين الزرع
- تتعلم البنات
- لكنهم يلعبون قليلا
- تحدي الآباء يوميا
- يوم الوالدين النموذجي
- الأخت الكبرى تساعد
- الأبوة والأمومة والمكفوفين الصم أسهل
- الحاجة إلى المتدخلين
ثلاثة توائم يفقدون البصر
وُلدت إيما وصوفي وزوي دن قبل الأوان في عمر 25 أسبوعًا. كانت صوفي تزن رطلًا واحدًا و 3 أوقيات ، وزوي تزن رطلاً و 6 أوقيات ، ووزنت إيما رطلاً و 5 أوقيات. أصبح الثلاثة أعمى بسبب المضاعفات المتعلقة باعتلال الشبكية الخداجي (ROP). بحلول الوقت الذي بلغت فيه الفتيات الشهرين من العمر ، كانت الفتيات قد أصبن بـ ROP. صوفي كفيفة من الناحية القانونية. ترى الألوان والأشكال ولديها أيضًا رؤية نفقية. ترى زوي ما يكفي من الضوء للعثور على النوافذ. إيما لا ترى شيئًا.
ثلاثة توائم يفقدون السمع
فقدوا سمعهم بسبب مضادات الفانكومايسين والجنتاميسين الحيوية التي تم إعطاؤها طوال فترة وجودهم في NICU. تم استخدام الأدوية لعلاج الإنتان المشتبه به. يزيد الدواءان ، عند استخدامهما معًا ، من السمية الأذنية للآخر.
لقد فقدوا سمعهم تمامًا تقريبًا عندما كان عمرهم حوالي 20 شهرًا. حتى ذلك الوقت ، كانوا قد أحرزوا تقدمًا كبيرًا وكانوا على وشك البدء في المشي. كانوا يقولون كلمات مثل فنجان وماما. لكن من اللون الأزرق ، تجعدوا ببساطة على الأرض في وضع الجنين وبدأوا في الشعور بالدوار بسبب الدوار. تسببت الأدوية السامة للأذن في إتلاف خلايا الشعر الموجودة على القوقعة ، والتي بدورها تسبب الصمم. كما أنها تدمر الشعر الدهليزي. بسبب الضرر الدهليزي ، كانت الفتيات يعانين من دوار شديد ولم يعد بإمكانهن رفع رؤوسهن.
"لقد أصبحوا أيضًا غير واثقين خلال هذا الوقت. لقد أصبحوا جميعًا متشبثين حقيقيين ولم يعدوا في حالة خشونة بعد الآن. كانوا سيشعرون بالخوف عندما تلتقطهم من على الأرض ، وبدا أنهم دائمًا على حافة الهاوية. استغرق الأمر ثلاث سنوات أخرى حتى يتعافى ويبدأ المشي مرة أخرى ويحل سلوكه الغاضب ".
البنات يتلقين الزرع
عندما كان الثلاثة في عمر السنتين ، تلقوا غرسات قوقعة صناعية. في سن الخامسة تقريبًا ، كانت صوفي تبلغ من العمر 22 شهرًا في مستوى اللغة بينما كان زوي وإيما في تطور اللغة لمدة 10 أشهر تقريبًا. كان لديهم جميعًا غرسة القوقعة الصناعية Nucleus 24. يسمعون معظم أصوات الكلام.
"السبب وراء تقدم صوفي كثيرًا هو أنها عمياء قانونيًا وليست عمياء تمامًا. تساعد رؤيتك في إعطاء معنى للصوت. على سبيل المثال ، إذا سمعت صوتًا صريرًا ثم رأيت بابًا متأرجحًا ، فيمكنك ربط الاثنين . لنفترض أن شخصًا ما يتحدث أثناء صرير الباب ، يمكنك بعد ذلك تحديد أن الباب غير مهم وضبطه ، والاستماع أكثر إلى الشخص الذي يتحدث ".
"في غرفة الآن ، قد يسمع المرء مروحة السقف وفتحة تكييف الهواء والمجفف والراديو والسيارات بالخارج و ما يزال إجراء محادثة. من خلال النمو الطبيعي في مرحلة الطفولة ، تتعلم ترشيح الأصوات وتحديد الأصوات المهمة في أوقات مختلفة. التحدي مع زوي وإيما هو أنهم يرون بأصابعهم ".
يساعدهم الوالدان في تمييز الأصوات من خلال تمارين حول كل ما يلمسونه. لمساعدتهم على ضبط ضوضاء الخلفية ، يأخذونهم إلى فتحة تكييف الهواء ويسمحون لهم بسماع الضوضاء وهم يشعرون بالهواء القادم منه ، دعهم يلمسون المجفف أثناء تقليب الملابس. يصبح الأمر أكثر صعوبة عندما يلمسون أشياء مختلفة في نفس الوقت.
باختصار ، التوقع هو أن جميع الفتيات لديهن الأدوات للتحدث ؛ علينا فقط مساعدتهم على فرز عالمهم أولاً.
تتعلم البنات
يتم تعليم الثلاثة توائم من خلال نهج شفهي وإشارة. يوقع الوالدان ويقولان كل شيء في روتينهما. يأملون في تعميمها في المستقبل لكنهم يعتقدون أن الفتيات سيستخدمن دائمًا مترجمًا في المدرسة.
لكنهم يلعبون قليلا
في هذه المرحلة من حياتهم ، لم يلعب التوائم الثلاثة حقًا مع الأطفال الآخرين ونادرًا ما يلعبون مع بعضهم البعض. سوف تضحك صوفي وتصبح متحمسة عندما ترى أخواتها يحاولن شيئًا جديدًا ، لكن هذا هو الأمر. إنهم على دراية ببعضهم البعض ويأكلون من طبق بعضهم البعض ، ويسرقون أكواب ووسائد بعضهم البعض ، لكن هذا كان كل شيء.
تحدي الآباء يوميا
تقول ليز وجورج إن كل يوم هو 24 ساعة من العمل الشاق. لا ينام الأطفال المكفوفون جيدًا ، لذلك نادرًا ما ينامون طوال الليل. تعني أوقات الوجبات الانسكابات المتكررة والتنظيف. اثنان منهم لم يتم تدريبهما بعد على استخدام الحمام. إنهم بحاجة إلى المشاهدة لمنع التعثر والسقوط ، خاصة وأنهم لا يستطيعون إخبار والديهم إذا كان هناك شيء يؤلمهم أو كيف يشعرون. "بهذه الطرق ، يشبه الأمر كثيرًا إنجاب الأطفال. أشعر بالقلق كثيرًا بشأن تلبية جميع احتياجاتهم. إنه قدر كبير من التخمين. هناك أجزاء جيدة. أيضًا. كانت تلك الخطوات الأولى مثل مشاهدتهم يفوزون في سباق الماراثون. إنهم يعملون من الصعب جدًا على كل مكسب صغير. الارتفاعات أعلى والقيعان بلا حدود. "
"إن وجود ثلاثة توائم أصم مكفوفين هو الذهاب إلى الفراش كل ليلة ومعرفة أنني لم أفعل ما يكفي. الاحتمالات مكدسة ضدي. لا توجد طريقة بالنسبة لي لمنحهم كل ما يحتاجون إليه. أحيانًا أتمنى لو كان قدري لدي ثلاثة أطفال أصم مكفوفين يمكن أن أفصل بينهم خمس سنوات فقط حتى أتمكن من منح كل منهم كل ما يحتاجه في هذه السنوات التنموية. على الرغم من أننا لسنا متخلين عن العمل ونحقق تقدمًا بطيئًا ولكنه ثابت. أنا فقط أدعو الله أن يملأ في الفجوات حيث لم أستطع ".
يوم الوالدين النموذجي
- صباح: "أستيقظ في حوالي الساعة 7 صباحًا وأختبر غرسات القوقعة الصناعية وأضع بطارياتها في عبواتها. ثم أوقظ الفتيات بفرك ظهورهن. أساعدهم في تلبيسهم وتغيير حفاضاتهم. أدخلهم إلى الحمام وأساعدهم على تنظيف أسنانهم بالفرشاة ثم إصلاح شعرهم. أسيرهم في الطابق السفلي واحدًا تلو الآخر وأضعهم على طاولة المطبخ حيث يتناولون الإفطار. "بعد الإفطار ، أعطيهم عصيهم وأخرجهم من محطة الحافلات. يذهبون إلى المدرسة من الاثنين إلى الجمعة في معظم اليوم. لدي عملي الخاص الذي أقوم به من منزلنا أثناء ذهابهم. الفتيات في الفصل الدراسي الخاص بهم ولديهم مدرس واحد واثنين من مساعدي المهنيين. يأخذون الفتيات من خلال [عملية التعلم] التي تركز على الروتين ".
- بعد الظهر: يزور المعالجون الخاصون (المعالج الوظيفي ، المعالج الفيزيائي ، معالج النطق) أربعة أيام من الأسبوع. يذهبون إلى الخارج إذا كان الطقس لطيفًا. غالبًا ما يتوقف الأطفال الأصغر سنًا في الحي. لقد تم إخلاء المنزل بحلول الساعة 7 مساءً. حتى يتمكنوا من تناول الطعام مثل الأسرة.
- وجبة عشاء: يأخذون وقتهم في تناول العشاء. الفتيات قادرات على التقاط أوانيهن ، لكن يميلون إلى رميها لأسفل بعد تناول الطعام.
- وقت النوم: يستحمّون معًا في حوالي الساعة 8:30 مساءً ، وهو ما يحبهما. يذهبون إلى الفراش حوالي الساعة 9 مساءً. عادة ما تظل إيما مستيقظة حتى منتصف الليل ثم تستيقظ زوي في حوالي الساعة 3:30 صباحًا.
- عطلات نهاية الأسبوع:في عطلات نهاية الأسبوع ، يقضون الكثير من الوقت في الخارج. لديهم ترامبولين صغير وحصان هزاز وألعاب أخرى. يتناوب الآباء على أنشطتهم كل ساعة مثل دورة الدائرة.
الأخت الكبرى تساعد
وللعاهرات ابنة كبرى ، سارة. "نطلق على سارة اسم الطفلة غير المرئية. إنها تبتعد عن الفوضى معظم الوقت. نشجعها على اللعب مع أخواتها. عندما نأخذ جميع الأطفال إلى مكان ما ، فإنها تساعد في توجيه أحدهم. إنها تجلب حفاضات ، وأكواب ، والأشياء الصغيرة التي يحتاجونها. لقد ساعدتني في مشاهدتهم في الحديقة. وهي تحب تصفيف شعرهم أيضًا ".
الأبوة والأمومة والمكفوفين الصم أسهل
بمقارنة تربية الأطفال الصم المكفوفين بأيام هيلين كيلر ، فإن تقنية المعينات السمعية وغرسات القوقعة تمنح الأطفال الصم المكفوفين وصولاً أكبر إلى بيئتهم. يقول الوالدان: "أثبتت حياة هيلين كيلر أن الأشخاص الصم المكفوفين يمكنهم التعلم والمساهمة في المجتمع. وقد أحدث ذلك فرقًا كبيرًا في كيفية تعليم الفتيات."
الحاجة إلى المتدخلين
سعى هوكرز للحصول على أموال لدفع ثمن المتدخلين لأطفالهم. المتدخل هو شخص مثل آني سوليفان ، الذي عمل مع الشابة هيلين كيلر. تطوير لغة مناسبة مع الصمم والعمى يعتمد على مساعدة المتدخل.
ظهرت العائلة في برنامج "دكتور فيل" في عامي 2007 و 2010. لقد تمكنوا من إنشاء مؤسسة وجمع التمويل لتغطية متدخل ، على الرغم من أنهم واجهوا صعوبة في العثور على واحدة بعد عامين بسبب مشاكل الهجرة. لقد كانت موضوع اثنين من الأفلام الوثائقية ، بما في ذلك "الصم والمكفوفين الثلاثة توائم".