جمعيات ومنظمات خيرية رائدة لجراحة الفغر

المحتوى

• جمعيات الفغر المتحدة الأمريكية
• جمعية Ostomy Canada
• جمعية جودة الحياة
• المجلس الأسترالي لجمعيات ستوما
• جمعية فغر القولون
• جمعية Ostomy الأوروبية

الأشخاص الذين يعانون من جراحة تحويل الأمعاء لديهم احتياجات خاصة مدعومة من قبل العديد من المجموعات الخيرية وغير الربحية. أنواع العمليات الجراحية التي يتم تضمينها عادةً هي فغر اللفائفي ، فغر القولون ، مفاغرة الجيب اللفائفي (IPAA ، المعروف باسم j-pouch) ، وفغر اللفائفي ، المعروف باسم كيس Kock.

تتضمن بعض الموارد التي يمكن أن يجدها الباقون وأولئك الذين لديهم خزان داخلي من خلال هذه المجموعات الدعم الشخصي وعبر الإنترنت ، والوصول إلى معلومات حول العيش بشكل جيد بعد الجراحة ، وفرص جمع التبرعات ، والمخيمات الصيفية للأطفال ، والمنح الدراسية الأكاديمية.

جمعيات الفغر المتحدة الأمريكية

تأسست اتحادات أوستومي الأمريكية (UOAA) في عام 2005 بعد توقف اتحاد أوستومي المتحدة (UOA) ، وهي منظمة غير ربحية تدعم الأشخاص الذين سيجرون أو سيجرون جراحة الفغر أو جراحة تحويل القارة.

تشمل بعض الإجراءات التي تقع ضمن هذه المجموعة ما يلي:

• فغر القولون
• فغر اللفائفي
• فغر البول
• IPAA (j-pouch)
• فغر اللفائفي في القارة ، مثل كيس كوك

يتم دعم UOAA من خلال التبرعات الخاصة والعضويات والجهات الراعية الوطنية من الصناعة. بعض الموارد التي يقدمونها تشمل:

• دليل مريض ostomy جديد "الكل في واحد"
• لوحة رسائل يمكن للأعضاء من خلالها مناقشة الموضوعات ذات الصلة بمن لديهم عظام أو خزانات داخلية
• قاعدة بيانات لمجموعات الدعم التابعة لـ UOAA (ASG) التي تعقد اجتماعات شخصية ولديها أماكن افتراضية للعظماء للعثور على الدعم
• طائر الفينيق، وهي مجلة قائمة على الاشتراك توفر معلومات تهم أولئك الذين يعيشون مع فغر القولون أو فغر اللفائفي أو فغر البول أو تحويل القارة

جمعية Ostomy Canada

جمعية Ostomy Canada ، المعروفة سابقًا باسم United Ostomy Association of Canada ، هي منظمة تطوعية غير هادفة للربح تدعم الأشخاص في كندا الذين يعيشون مع فغر (مثل فغر القولون أو فغر اللفائفي أو فغر البول).

يتم دعم المجموعة من خلال مبادرات جمع التبرعات والعضويات والجهات الراعية. لديها نظام جوائز متاح لطلاب ما بعد المرحلة الثانوية الذين لديهم فغر دائم والذين يسعون للحصول على درجة وللممرضات المسجلات الذين يسعون إلى أن يصبحوا ممرضة علاج معوي (ET).

كما تعقد العديد من الأحداث المحلية كل شهر في جميع أنحاء كندا ، بما في ذلك مجموعات الدعم والندوات التعليمية. كما أنها توفر بطاقة اتصال قابلة للطباعة يمكن استخدامها عند الحاجة إلى مرحاض أو عند السفر جواً - للتأكد من أن أمن المطار لديه فهم لاحتياجات العارض.

تشمل الخدمات الأخرى المقدمة لمجتمع الفغر في كندا ما يلي:

• فصول الأقمار الصناعية المحلية ومجموعات دعم الأقران عبر كندا التي تعقد اجتماعات وأحداث
• مخيم صيفي للأطفال الذين لديهم فغر أو حالة ذات صلة ، مثل مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي
• مسيرة Stoma Stroll Awareness Walk ، التي تقام في يوم أوستومي الكندي ، لجمع الأموال لدعم المنظمة
• أوستومي كندا مجلة ، تصدر مرتين في السنة وترسل إلى الأعضاء

جمعية جودة الحياة

جمعية جودة الحياة (QLA) هي مجموعة غير ربحية مكرسة لخدمة مجتمع الأشخاص الذين خضعوا أو يفكرون في جراحة تحويل الأمعاء. وهذا يشمل العمليات الجراحية مثل الخزان المعوي القاري (كيس كوك وخزان بارنيت للأمعاء) ، و IPAA أو j-pouch ، وفغرة بروك اللفائفي.

تتمثل مهمة QLA في تثقيف وتمكين الأشخاص الذين يعيشون مع جراحات تحويل الأمعاء ومساعدتهم في عيش الحياة دون قيود. يتم دعم المنظمة بأموال من العضويات والتبرعات والرعاية.

بالإضافة إلى ذلك ، تقدم QLA معلومات ومقاطع فيديو حول الإجراءات الجراحية المختلفة وكيفية التعايش معها يوميًا. كما أنه يحتفظ بقائمة إحالة للمرضى لأخصائيي الرعاية الصحية للاتصال بهم.

ينعقد المؤتمر السنوي لـ QLA في سبتمبر ، ويقدم متحدثين وندوات تخدم المرضى الذين لديهم خزان داخلي أو فغر اللفائفي ، كما يتيح للحاضرين الوصول إلى أخصائيي الرعاية الصحية الذين يعالجون المرضى الذين يخضعون لهذه الإجراءات.

المجلس الأسترالي لجمعيات ستوما

المجلس الأسترالي لجمعيات ستوما (ACSA) هو مجموعة تخدم وتوحد بشكل أساسي مجموعات الفغر الإقليمية في جميع أنحاء أستراليا ، ولكنها تحتفظ أيضًا بمجموعة من المعلومات المفيدة للأستراليين الذين يعيشون مع فغر اللفائفي أو فغر القولون أو فغر البول.

أنشأت ACSA صندوق أستراليا ، الذي يساعد العظام في البلدان التي تعاني من نقص الخدمات والتي تواجه صعوبات في الحصول على الرعاية والإمدادات المناسبة. كما يوفر معلومات تتعلق ببرنامج من الحكومة الأسترالية ، وهو Stoma Appliance Scheme (SAS) ، والذي يساعد العُظماء على التقدم للحصول على المساعدة في تلقي المنتجات والأجهزة التي يحتاجونها من أجل تحسين نوعية حياتهم.

جمعية فغر القولون

بدأت جمعية فغر القولون (جمعية فغر القولون البريطانية سابقًا) ، ومقرها المملكة المتحدة ، في عام 1967 ويتم تمويلها من خلال التبرعات وفعاليات جمع التبرعات.التسجيل مجاني ، ولكن هناك تبرع صغير مقترح.

أحد أهم جوانب التعايش مع الفغرة هو الوصول إلى منشأة عامة حيث يمكن إفراغ الجهاز أو تغييره ، إذا لزم الأمر. في المملكة المتحدة ، غالبًا ما يتم إغلاق مرافق الأشخاص ذوي الإعاقة لتجنب سوء الاستخدام. لذلك ، تم تطوير مخطط المفتاح الوطني (NKS) ، المعروف سابقًا باسم مخطط الجمعية الملكية لحقوق الإعاقة (RADAR). يمكن أن توفر جمعية فغر القولون مفتاحًا لهذه المرافق وبطاقة صور توضح أن صاحب المفتاح لديه الحق لاستخدامها مقابل رسوم رمزية.

تشمل عروض المنظمات الأخرى ما يلي:

• مجلة الاخبار، يتم نشرها كل ثلاثة أشهر مجانًا للمشتركين
• مجموعة من المؤلفات وجداول الحقائق حول مجموعة متنوعة من الموضوعات المفيدة لأولئك الذين يعانون من فغر القولون أو اللفائفي
• خط المساعدة لدعم الفغر الصغير (JOSH) ، والذي يمكن لعظوم الأطفال الصغار وأولياء أمورهم طلب الدعم والمساعدة
• دليل لمجموعات الدعم الإقليمية للأشخاص المتعايشين مع الفغر
• مجموعة فيسبوك خاصة للعظماء

جمعية Ostomy الأوروبية

الرابطة الأوروبية للفغر (EOA) هي منظمة غير هادفة للربح تخدم الأشخاص الذين يعانون من عظام الذين يعيشون في أوروبا والشرق الأوسط وشمال إفريقيا. نظرًا لأن هذه المجموعة تغطي مثل هذا النطاق الواسع ، فقد وفروا قائمة جهات اتصال للمجموعات من العديد من البلدان المدرجة في منطقتهم.

يوجد حاليًا 46 منظمة تنتمي إلى EOA. لرفع مستوى الوعي العام والمساعدة في تحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من فغرة ، تعقد EOA مؤتمرًا بالإضافة إلى اليوم العالمي للفغر ؛ كلاهما يحدث كل ثلاث سنوات.