المحتوى
إن الانخراط في مجموعة دعم سرطان الثدي أو مجتمع الدعم له فائدة هائلة للعديد من الأشخاص الذين يتعاملون مع سرطان الثدي النقيلي ، وتوفر هذه المجتمعات الفرصة للتحدث مع الآخرين الذين يواجهون نفس النوع من التحديات التي تواجهها. بغض النظر عن مدى دعم عائلتك وأصدقائك وحبهم ، فهناك شيء مميز حول معرفة شخص آخر يمر بشيء مشابه.بالإضافة إلى الدعم ، قد يكون مجتمع الدعم الجيد وسيلة للتعرف على أحدث خيارات العلاج المتاحة لمرض السرطان. لقد وصلنا إلى وقت ومكان يكون فيهما أعضاء مجتمع الدعم أكثر دراية بالتجارب السريرية التي تدرس علاجات جديدة لمرضك من بعض أطباء الأورام في المجتمع.
مجموعات فريدة
يجد العديد من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي أنه من المفيد الانخراط في مجموعة مكونة من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي فقط. غالبًا ما تختلف أنواع المشكلات التي تواجهها النساء المصابات بسرطان الثدي في مراحله المبكرة عن تلك المصابات بسرطان الثدي النقيلي ، وقد تكون مواجهة هذه الاختلافات مؤلمة للغاية.
على سبيل المثال ، مع سرطان الثدي النقيلي ، قد لا تقلقي بشأن الحفاظ على خصوبتك أو المراجعات التي أجريت على جراحة إعادة بناء الثدي. بدلاً من ذلك ، قد يكون لديك العديد من المخاوف المتعلقة بالإصابة بمرض عضال لم يعتبره بعض الأشخاص المصابين بسرطان الثدي في مراحله المبكرة بنفس الدرجة. في الواقع ، قد تشعرين بأن لديك قواسم مشتركة مع الأشخاص المصابين بأنواع أخرى من السرطان في المرحلة الرابعة أكثر من الأشخاص المصابين بسرطان الثدي في مراحله المبكرة.
لحسن الحظ ، توجد الآن مجتمعات لسرطان الثدي مصممة خصيصًا لأولئك الذين يعانون من مرض منتشر. الامثله تشمل:
- Metavivor هو مجتمع دعم مصمم خصيصًا لأولئك المصابين بمرض منتشر
- تقدم شبكة سرطان الثدي النقيلي (MBCN) معلومات حول كيفية التعايش مع سرطان الثدي النقيلي ، ولديها أداة بحث عن التجارب السريرية ، وغير ذلك الكثير
دعم للرجال
لا يوجد لدى معظم المجتمعات مجموعات دعم لسرطان الثدي مصممة خصيصًا للرجال ، وقد يجد العديد من الرجال أن مجموعة دعم الأحياء التي يعيشون فيها لا تلبي احتياجاتهم حقًا.
يكمن جمال الإنترنت في أن العديد من الأشخاص يمكنهم العثور على مجتمع يركز على الحالات غير الشائعة إلى حد ما مثل سرطان الثدي عند الذكور.
هناك العديد من الاختلافات بين سرطان الثدي لدى الرجال وسرطان الثدي لدى النساء تتراوح من أنواع السرطان إلى أفضل العلاجات إلى حدوث الاستعداد الوراثي.يمكن أن تكون فرصة التحدث مع الرجال الآخرين مفيدة بشكل خاص عند التحدث عن الأعراض التي تنفرد بها الرجال.
دعم الشابات
مثلما لدى الرجال المصابين بسرطان الثدي احتياجات فريدة ، تواجه الشابات المصابات بسرطان الثدي عددًا من المشكلات التي تنفرد بها الشابات. وكما هو الحال مع الرجال ، هناك العديد من الطرق التي يمكن أن يختلف بها المرض.
النساء الشابات أكثر عرضة للإصابة بالأورام العدوانية ، والأورام التي تكون مستقبلات الهرمونات سلبية ولديها تشخيص أسوأ بشكل عام. العلاجات ، بدورها ، غالبًا ما تختلف ، مع خيارات مثل العلاج الكيميائي الذي يلعب دورًا أكبر مع سرطان الثدي النقيلي أكثر من النساء الأكبر سنًا مع المرض.
يمكن أن يكون العثور على مجتمع دعم مع شباب آخرين مفيدًا للغاية. تتضمن بعض الخيارات:
- Young Survival Coalition هي منظمة مكرسة للنساء اللواتي يبلغن من العمر 40 عامًا أو أقل للتعامل مع سرطان الثدي.
- Stupid Cancer هي مجموعة من الشباب (من سن 15 إلى 39 عامًا) يعانون من أي نوع من أنواع السرطان ، وهي نشطة جدًا في دعم الأشخاص ذوي الاحتياجات الفريدة للناجين الصغار.
دعم مقدمي الرعاية
تجلب رعاية أحد الأحباء المصابين بسرطان الثدي النقيلي مجموعة من التحديات ، وقد أظهرت الدراسات أن أولئك الذين يقومون بدور مقدم الرعاية قد يكون لديهم مستويات أعلى من القلق والاكتئاب. على الرغم من أننا نفكر في الأشخاص المصابين بالسرطان في أغلب الأحيان فيما يتعلق دعم المجتمعات ، فهذه الشبكات لا تقل أهمية عن الأصدقاء والعائلة. في بعض النواحي ، يمكن أن يكون الدعم أكثر أهمية لأنك غير قادر على الاعتماد على أحبائك المصاب بالسرطان للحصول على الدعم.
لحسن الحظ ، أصبحت مجموعات الدعم لمقدمي الرعاية أكثر شيوعًا. توفر منظمة CancerCare معلومات بالإضافة إلى الدعم لمقدمي الرعاية والاهتمامات الفريدة التي يواجهونها.
السلامة على الإنترنت
يمكن لمجتمعات السرطان عبر الإنترنت أن تقدم دعمًا هائلاً للأشخاص الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي ، ولكن هناك كلمة تحذير في محله. لقد سمعنا جميعًا مخاوف بشأن مشاركة المعلومات الخاصة عبر الإنترنت ، وتشخيصك ليس استثناءً. تتيح مشاركة قصتك مع الآخرين ببعض التفاصيل للآخرين دعمك حقًا ، فكيف يمكنك القيام بذلك بأمان؟
العديد من المجموعات عبر الإنترنت الخاصة بسرطان الثدي النقيلي محمية بكلمة مرور. قبل التسجيل تأكد من قراءة سياسات الخصوصية الخاصة بهم.
في أي موقع من مواقع التواصل الاجتماعي ، تأكد من ملء تفضيلات الخصوصية بعناية قبل مشاركة أي شيء. تسمح هذه الإعدادات على مواقع مثل Facebook لأشخاص معينين فقط برؤية ما قمت بمشاركته وليس للآخرين.
كن على دراية بقضايا الخصوصية على الإنترنت قبل نشر أي شيء. تريد أن تكون رسالتك بأنك في المستشفى رسالة مفادها أنك بحاجة إلى الدعم والصلاة ، وليس أن لا أحد في منزلك.
كيفية البحث عن الآخرين مع MBC
قد تكون الصعوبة الأخرى هي العثور على الآخرين الذين يواجهون سرطان الثدي النقيلي. على تويتر ، يمكنك استخدام الهاشتاج #bcsm الذي يرمز إلى وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بسرطان الثدي. يمكن أن يعرّفك البحث باستخدام علامة التصنيف هذه على آخر الأخبار الصادرة عن المؤتمرات (غالبًا قبل نشر الدراسات) ، وغالبًا ما يتم ذلك باستخدام صور الشرائح. للتركيز على سرطان الثدي النقيلي ، يمكنك تجربة هاشتاج #metastaticBC أو #metastaticbreastcancer. ينشر بعض الأشخاص أيضًا باستخدام مزيج من # metastatic و #breastcancer. هناك أيضًا محادثات على تويتر تُعقد كل أسبوعين ، حيث يتواصل المرضى ومقدمو الرعاية والمدافعون وعلماء الأورام والجراحون والباحثون وغيرهم على نفس المستوى.
ملاحظة على المناصرة
يجدر الإدلاء ببعض التعليقات حول الدعوة. من المحتمل جدًا أنه في مرحلة ما من رحلتك سيُطلب منك أن تصبحي مدافعة عن سرطان الثدي.
أن تكون مؤيدًا هو جزء مهم من زيادة الوعي وتوليد التمويل للبحث. يستجيب الناس للوجوه والقصص ، وليس الإحصائيات ، ويمكن أن تكون مشاركة قصتك وسيلة قيّمة لإحداث فرق.
ومع ذلك ، لا تشعر أنك بحاجة إلى أن تصبح مدافعًا. يجد الكثير من الناس أن التأقلم مع أعراض مرضهم وامتلاك الوقت الكافي لقضائه مع أحبائهم يجعل من الصعب عليهم المشاركة في أي نوع من أعمال المناصرة. إذا كان هذا أنت ، من فضلك لا تشعر بالذنب أو أنك لا "ترد الجميل".
بدلاً من ذلك ، فإن الأمر متروك لأولئك منا الذين ليس لديهم سرطان الثدي النقيلي لتوليد الدعم. أهم دور لديك الآن هو الشفاء قدر الإمكان وقضاء الوقت مع أحبائك الذين تحتاجهم.