المحتوى
فيما يلي سرد خيالي لما قد يكون عليه يوم ما بالنسبة لشخص مصاب بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي.كل شخص يتعامل مع مرض التهاب الأمعاء بطريقته الخاصة. في السنوات الأخيرة ، يقوم المزيد والمزيد من الأشخاص بالتدوين حول تجاربهم وحتى إنشاء مجموعات دعم جديدة ، سواء عبر الإنترنت أو بشكل شخصي. ومع ذلك ، فإن الشخص العادي المصاب بمرض التهاب الأمعاء الخفيف إلى المعتدل يحاول على الأرجح تجاوز الأيام السيئة دون أن يفقد وظيفته أو ينتهي به المطاف في المستشفى. نأمل أن تكون هذه قراءة تعليمية للأشخاص الذين ليس لديهم مرض التهاب الأمعاء: الأصدقاء والأقارب وحتى الأطباء.
هذا سرد لما يمكن اعتباره يومًا سيئًا لمرض التهاب الأمعاء.
صباح
تستيقظ هذا الصباح دون أن تشعر بالراحة على الإطلاق لأنه من الصعب عليك أن تنام جيدًا ليلاً - فهناك الكثير من الأشياء التي تجعلك مستيقظًا.
بينما تستلقي هناك ، وترغب في حشد الطاقة للخروج من السرير ، فإنك تقوم بتدوين ملاحظة ذهنية لنفسك أنك بحاجة إلى تغيير ملاءاتك الليلة عندما تصل إلى المنزل. كانت إحدى المشاكل التي تجعلك مستيقظًا الليلة الماضية هي التعرق الليلي ، حيث استيقظت عدة مرات متعرقًا باردًا. عادة ما تنام على منشفة ، لذلك عندما تستيقظ متعرقًا ، يمكنك فقط إزالة المنشفة ثم الاستلقاء على الملاءات الجافة أدناه. لكن ليس من المريح النوم على منشفة - هناك سبب لعدم حصول الملاءات على قيلولة. لقد نسيت الليلة الماضية خدعة المنشفة الصغيرة تمامًا. ربما كنت تأمل فقط أن تكون هذه الليلة مختلفة.
تضغط على زر الغفوة مرة أخرى.
لقد كنت مرهقًا عندما عدت إلى المنزل من العمل الليلة الماضية. تشعر أحيانًا بالتعب الشديد وتشعر بالغثيان والحمى كما لو كنت مصابًا بالأنفلونزا. ليس لديك الأنفلونزا ، لكنك تحضر لنفسك بعض الحساء وتصعد إلى السرير بمجرد أن تتمكن من ذلك على أي حال. لا يمكنك إنجاز أي أعمال منزلية ، ولا يمكنك الخروج لتناول العشاء أو المشروبات مع الأصدقاء. بالكاد تكون قادرًا على تجميعها معًا بما يكفي لتناول الحساء والعثور على جهاز التحكم عن بُعد بحيث يمكنك على الأقل مشاهدة التلفزيون أثناء انتظار النوم.
لكن النوم يستغرق وقتًا ، حتى من خلال الإرهاق ، لأنك تذهب إلى الحمام مرارًا وتكرارًا. أنت تحاول تأخيره. أنت ترقد هناك ، تتمنى أن ينتهي الأمر ، فقط تريد النوم. تريد البقاء في سريرك حيث يكون الجو دافئًا ومريحًا. في كل مرة تذهب فيها إلى الحمام ، تتجمد وترتجف. إنه دائمًا نفس الشيء: المزيد من الإسهال ، وتتساءل كيف يمكنك الذهاب إلى الحمام مرات عديدة عندما لا تأكل كثيرًا خلال اليوم. يديك جافة ومؤلمة من غسلهما بعد كل زيارة للحمام. كما أن مؤخرتك مؤلمة ، ويجب أن تتذكر شراء المزيد من المناديل المبللة عندما تكون في المتجر. إذا استخدمت ورق التواليت ، فسيكون مؤخرتك خامًا ، مما يجعل الجلوس شبه مستحيل.
يوجد بعض الدم في المرحاض وعلى الورق. إنها كمية صغيرة فقط (هذه المرة) ، لذلك لا تعتقد أنها من القولون. أنت تعتقد بشكل غامض أنه من البواسير ، وهذا ليس مفاجئًا ، نظرًا للإسهال المستمر والمسح الذي يليه. على الأقل تأمل بالتأكيد أنه مجرد بواسير أو بواسير. ستستخدم كريمًا موضعيًا للبواسير ، لكنك ستقوم بمسحه بعيدًا في كل مرة تذهب فيها إلى الحمام. من الأفضل الانتظار لاستخدامه في وقت لا تذهب فيه إلى الحمام كثيرًا.
أنت تدرك أنه يجب عليك التوقف عن الغفوة والنهوض من السرير بالفعل. أنت بحاجة للاستعداد للعمل. على الأقل لم تستيقظ وأنت بحاجة ماسة للذهاب إلى الحمام. في كثير من الأحيان تستيقظ وأنت بحاجة إلى المرحاض مرة أخرى. في الواقع ، غالبًا ما تكون مستيقظًا قبل المنبه ، على الرغم من أنك تزحف كثيرًا إلى الفراش لبضع دقائق من الراحة حتى ينطلق المنبه.
أحيانًا يكون لديك أحلام حول الحمامات. أنت متأكد من أن الأشخاص الذين ليس لديهم مرض التهاب الأمعاء لديهم هذه الأحلام أيضًا ، لكنهم يزعجونك بشكل خاص. إنها تشبه الكوابيس تقريبًا ، حيث لا يمكنك العثور على حمام عندما تحتاج إليه. في بعض الأحيان يكون لديك أيضًا أحلام حول سقوط أسنانك أو إصابتك بمرض شديد ولا يمكنك الحركة. لا يمكنك الهروب من مرض التهاب الأمعاء حتى في أحلامك. تفكر بشكل غامض في قانون الوصول إلى الحمامات الذي تم تمريره في بعض الولايات (على الرغم من أنه ليس ولايتك) ، والذي قرأت عنه على وسائل التواصل الاجتماعي والمدونات. إذا تم تمريره في ولايتك ، فهل سيحدث فرقًا في حياتك؟ تفكر في أن تصبح أكثر انخراطًا في مناصرة مرض التهاب الأمعاء عندما تشعر بتحسن.
الاستحمام من السماء ، وأنت تفكر في ما يجب أن تتناوله على الإفطار. أنت لست جائعًا تمامًا ، لأنك سئمت من التفكير في جهازك الهضمي ، لكنك تحتاج إلى تناول شيء ما لتستمر في يومك وتوقف معدتك من الهدر. يبدو أن الخيار الأكثر أمانًا هو الخبز المحمص والماء. ربما ستضع بعض المربى أو الزبدة على الخبز المحمص ، أو ربما بعض زبدة الفول السوداني ، والتي ستمنحك القليل من الدهون والطاقة.
يشعر الآخرون أحيانًا بالغيرة من إطارك الرقيق ، لكنه يأتي بسعر رائع. أنت لا تستمتع بنفسك بالطريقة التي يستمتع بها الشخص السليم. ليس لديك الثقة أو الطاقة لارتداء أحدث الصيحات والخروج إلى الأندية. تذهب الكثير من أموالك للأدوية وزيارات الطبيب. وتشعر بالقلق من أن يكون لديك يومًا ما نفقات كبيرة ، مثل رحلة إلى غرفة الطوارئ أو الجراحة ، وبالتالي تحاول أن تكون مقتصدًا. أنت تكسب المال في وظيفتك بالطبع ، ولكن لديك أيضًا قلق من أن قدرتك على تطوير حياتك المهنية وزيادة إمكاناتك في الكسب محدودة بسبب صحتك.
لا تأخذ أيام مرضية كثيرًا. في الواقع ، من المحتمل أن تستغرق أيامًا مرضية أقل من الأشخاص الذين يتمتعون بصحة أفضل مما أنت عليه الآن. أنت تعيش في خوف من أن يكتشف صاحب العمل حالتك ، ويطردك من العمل بسبب التكلفة المحتملة لرعايتك الطبية المستقبلية وما الذي ستفعله لأقساط التأمين الخاصة بهم. أنت مريض جدًا ، في الواقع ، إذا اتصلت بالعمل أو خذ بعض الوقت للذهاب إلى موعد مع الطبيب.
مواعيد الطبيب. لا ترى طبيب الجهاز الهضمي بشكل كافٍ. أنت تعلم أنه يجب إجراء تنظير القولون بشكل منتظم ، ولكن من الصعب إحضار نفسك إلى الطبيب ثم إلى المستشفى أو العيادة لإجراء الاختبارات. إذا كنت تشعر بأنك على ما يرام ، فلا يبدو أن ذلك يمثل أولوية. ولكن عندما تعود الأعراض ، تقوم بالاتصال وتحديد موعد معدة. لقد استسلمت لواقع مرضك: إنه يأتي ويذهب.
هذه المرة ، مع ذلك ، ربما يجب عليك الاتصال. لقد رأيت بعض الدم في المرحاض ، وعلى الرغم من أنك متأكد بشكل معقول من أنه من البواسير ، فمن المحتمل أن طبيبك لا يزال يرغب في إجراء فحص للمستقيم للتأكد. يجب عليك أيضًا التحدث عن الحمى والإسهال لأنه ربما حان الوقت لتغيير الدواء أو زيادة جرعة الدواء الذي تتناوله.
عمل
أنت تسحب نفسك إلى العمل وترسم ابتسامة على وجهك. تريد أن تكون عضوًا صحيًا ومنتجًا في المجتمع مع الأصدقاء والحياة الاجتماعية ، ولكن في أيام مثل اليوم ، من الصعب جدًا أن تفعل أكثر من الحد الأدنى.
لحسن الحظ ، لديك وظيفة حيث يمكنك الذهاب إلى الحمام عندما تحتاج إلى ذلك. في بعض الأحيان ، إذا كنت في اجتماع ، فسوف تصطنع نوبة سعال أو عطس من أجل الابتعاد عن الباب واستخدام الحمام. أنت متأكد من أن لا أحد يهتم كثيرًا حقًا ، لكنك تفضل ألا يعرفوا السبب الحقيقي الذي يجعلك تحتاج فجأة إلى المغادرة. بعض الناس بارعون جدًا في توفير "فترات راحة حيوية" في جدول اجتماعاتهم ، لكن يبدو أن آخرين لديهم مثانات فولاذية ولا يأخذون في الحسبان حاجة الآخرين لزيارة المرحاض.
اليوم لا توجد اجتماعات ، وبكل سرور ، لا غداء عمل أو عشاء. أنت تعلم أنك ربما تكون شديد الحساسية تجاهه ، ولكن أكثر من مرة أصبحت اختياراتك الغذائية في وظائف العمل موضع تساؤل. لماذا تطلب أبسط طبق في القائمة وتشرب الماء فقط أو ربما بعض جعة الزنجبيل؟ عادة ما تتجاهل الأمر ، وتقول إنك لست مغامرًا ، فأنت تأكل فقط الأطعمة التي يمكنك التعرف عليها ، أو أنك تراقب وزنك. أنت تعلم أن زملاءك لا يقصدون أن يكونوا غير حساسين ؛ ليس لديهم أي فكرة عن أنك تعيش مع المرض وأن تناول أطعمة جديدة في مطعم غير مألوف يمكن أن يسبب لك كارثة.
مساء
تنتهي من يومك وتغادر للعودة إلى المنزل. لا تتسرع في الخروج عند نقطة الساعة الخامسة ، مرة أخرى لأنك لا تريد أن تظهر كما لو كنت تحسب الساعات قبل أن تتمكن من العودة إلى المنزل والاسترخاء في سريرك. تتذكر أيام وظائف المدرسة الثانوية والجامعة حيث كنت تضغط على مدار الساعة ولا يمكنك الذهاب إلى الحمام إلا في فترات الراحة. كانت تلك أوقاتًا صعبة للغاية مليئة بالقلق.
أنت قلق من أنك تقلق كثيرًا. ربما يجب عليك زيارة أخصائي الصحة العقلية للتحدث عن قلقك ، وكيف أثر التعايش مع مرض التهاب الأمعاء على شخصيتك وأفكارك. تتذكر كيف كنت قبل التشخيص: لم تفكر في مكان الحمامات. الحقيقة ، في هذه المرحلة ، لا يمكنك حتى تذكر وجود حركة أمعاء "طبيعية". يجب أن يكون هذا جزءًا غير مهم من حياتك في وقت واحد. أنت لا تتذكر أبدًا التفكير في جهازك الهضمي حتى يبدأ في خيانتك. في يوم من الأيام ستزيد من شجاعتك لتطلب من أخصائي أمراض الجهاز الهضمي إحالتك إلى أخصائي الصحة العقلية الذي لديه خبرة مع الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء. أنت تعلم أنك تقدم عرضًا جيدًا لطبيبك - ربما يجب عليك السماح له برؤية مدى خوفك وضعفك. لكنك معتاد على ارتداء وجه شجاع ، ولهذا ليس لديه سبب للاعتقاد بأنك غالبًا ما تكون قلقًا أو قلقًا.
عندما تعود إلى السرير مع حساءك (أوه ، يا إلهي ، تحتاج إلى تغيير الملاءات قبل أن تغفو) ، تفكر فيما تشعر بالامتنان له. لديك وظيفة ، لديك منزل. يمكنك الاتصال بالإنترنت في أي وقت نهارًا أو ليلاً والتحدث مع أصدقائك الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء. لم تقابل أبدًا معظم هؤلاء الأشخاص شخصيًا ولكن تحدث معهم فقط من خلال المنتديات ووسائل التواصل الاجتماعي.يعاني الكثير منكم من نفس الأنواع من المشاكل ، وعلى الرغم من أنك منتشر في جميع أنحاء العالم (على الرغم من وجودك بشكل رئيسي في كندا والولايات المتحدة والمملكة المتحدة وأستراليا) ، يمكنك مساعدة بعضكما البعض في مواجهة الصعوبات التي يواجهها مرض التهاب الأمعاء. يجلب. وفي بعض الأحيان ، تقوم فقط بمشاركة أحدث النكات ، لأنه ، بعد كل شيء ، ليس هناك ما هو أكثر تسلية من نكتة جيدة.
تخبر نفسك أنك إذا لم تشعر بتحسن غدًا ، فسوف تتصل بطبيبك. ثلاثة أيام كهذه تعني أنك بالتأكيد بحاجة إلى بعض المساعدة في التعامل مع الأعراض. لكنك تأمل أن تشعر بتحسن وأن يتوقف الإسهال الليلة. وربما ستفعل.