المحتوى
إذا قضيت أي وقت في التعلم عن مرض التوحد ، فقد سمعت من الأطباء والمعالجين والآباء والمعلمين ، وجميعهم حريصون على مناقشة احتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد وتمثيلها. ومع ذلك ، ربما سمعت القليل من المصابين بالتوحد أنفسهم.في حين أن بعض الأشخاص المصابين بالتوحد يفتقرون إلى المهارات (أو الرغبة) للتحدث عن أنفسهم ، فإن الكثير منهم لا يستطيعون فقط-لكن افعل-لديك الكثير للمشاركة. علاوة على ذلك ، قام البالغون المصابون بالتوحد (بمساعدة وبدون مساعدة) بتشكيل مجموعات دعم من جميع الأنواع - من النوادي الاجتماعية إلى مجموعات مشاركة الموارد إلى مجموعات العمل السياسية الموجهة نحو السياسة.
تاريخ الدفاع عن الذات التوحد
قبل عام 1994 ، عندما تمت إضافة متلازمة أسبرجر إلى الدليل التشخيصي (DSM) ، كان معظم المصابين بالتوحد يعانون من إعاقة شديدة. تضمنت معايير التشخيص عجزًا كبيرًا في تطوير اللغة ، وقلة الاستجابة للأشخاص الآخرين ، و "الاستجابات الغريبة لمختلف جوانب البيئة".
عندما تمت إضافة متلازمة أسبرجر والعديد من الاضطرابات الأخرى ذات الصلة إلى الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية ، تم إنشاء "طيف التوحد". الآن كان هناك أشخاص يتمتعون بذكاء عالٍ وقدرات لفظية قوية بتشخيصات طيف التوحد. بينما واجه هؤلاء الأفراد أيضًا تحديات كبيرة ، كانوا قادرين تمامًا على التعبير عن أنفسهم شفهيًا.
اليوم ، بينما لم تعد متلازمة أسبرجر مدرجة في الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية ، فإن معايير اضطراب طيف التوحد واسعة جدًا. لا داعي لوجود ضعف لغوي على الإطلاق ، ووفقًا لـ DSM-5 ، "يجب أن تكون أوجه القصور في المعاملة بالمثل الاجتماعية والعاطفية موجودة (أو كانت موجودة في وقت سابق في التطور). ومع ذلك ، يمكن أن تتراوح هذه من النهج الاجتماعي غير الطبيعي وفشل محادثة عادية ذهابًا وإيابًا من خلال تقليل مشاركة الاهتمامات والعواطف والتأثير والاستجابة للنقص التام لبدء التفاعل الاجتماعي ".
شبكة التوحد الدولية
كان المدافعون عن التوحد في وقت مبكر (من التسعينيات) أفرادًا يتمتعون بذكاء عالٍ ومهارات لفظية قوية ونقاط قوة كبيرة في مجالات أخرى. بينما كانوا يعانون من تحديات التواصل الاجتماعي والخلل الحسي ، إلا أنهم نجحوا إلى حد ما في حياتهم المهنية و / أو حياتهم الشخصية.
من بين هؤلاء المدافعين عن الذات الأوائل دونا ويليامز ، وجيم سينكلير ، وكاثي غرانت. هؤلاء الثلاثة ، من بين آخرين ، شكلوا Autism Network International. كافحت هذه المجموعة من البالغين المصابين بالتوحد من أجل القبول داخل المجتمع الأكبر ، ووجدوا صعوبة بالغة في اقتحام المنظمات التي تركز على اضطرابهم. رداً على ذلك ، بدأوا مؤتمرهم الخاص الذي يركز على التوحد والذي يسمى AutRetreat ، والذي يستمر في الاجتماع سنويًا بعد عقود.
شبكة المناصرة الذاتية للتوحد (ASAN)
وبحسب موقعها على شبكة الإنترنت ، فإن "شبكة الدفاع الذاتي عن التوحد تأسست عام 2006 استجابة لنقص تمثيل أصوات التوحد في الحوار الوطني حول التوحد". كانت ASAN ولا تزال تركز إلى حد كبير على الدعوة السياسية ، وتنمية القيادة ، والمساعدة التقنية ، وفرص العمل ، والمنشورات ، والبحوث التشاركية المجتمعية ، وتحليل السياسات العامة والتعليم "وغيرها من الجهود للمساعدة في إعلام صناع القرار والجمهور بمرض التوحد الطيف ووجهات نظر من عليه ".
دعاة الذات الفردية
احتل العديد من المصابين بالتوحد مركز الصدارة في السنوات الأخيرة من خلال الكتب ومقاطع الفيديو وجولات التحدث. بعض من أشهرها ما يلي:
- تمبل غراندين ، المتحدث الرسمي ، والمدافع عن مجتمع التوحد الذي كتب العديد من الكتب وكان موضوع فيلم تلفزيوني من بطولة كلير دانيس
- جون إلدر روبسون ، كاتب وداعية ذات كتاب تبدو لي في العين كان من أكثر الكتب مبيعًا منذ عدة سنوات
- ستيفن شور ، متحدث وكاتب ومعلم شارك في أحداث ومنظمات الدفاع الذاتي عن التوحد منذ عقود.
مجموعات الدعوة الذاتية للانضمام
إذا كنت أنت أو شخصًا بالغًا مصابًا بالتوحد في حياتك مهتمًا بالانضمام إلى مجموعة مناصرة ذاتية ، فمن السهل القيام بذلك. هناك فرص عبر الإنترنت وفي المناطق المحلية. تتضمن بعض الخيارات ما يلي:
- لا تزال ASAN قوية ولديها فروع في جميع أنحاء الولايات المتحدة وخارجها.
- الشراكة العالمية والإقليمية لمتلازمة أسبرجر هي أيضًا منظمة قائمة على الفصل. مثل ASAN ، تقوم بعمل المناصرة السياسية ، ولكنها أيضًا مجموعة واسعة من البرامج للمراهقين والبالغين.
- شبكة أسبرجر / التوحد هي مؤسسة غير ربحية واسعة النطاق مقرها ماساتشوستس. لديها برنامج رئيسي مخصص للدفاع عن الذات ويقدم فرصًا اجتماعية ودعمًا وترفيهيًا للبالغين في الطيف.
إذا كنت تبحث عن منظمة محلية ولا يمكنك العثور على خيار من خلال الروابط أعلاه ، ففكر في الوصول إلى فرع جمعية التوحد المحلي. غالبًا ما يكون لدى الأعضاء المحليين في جمعية التوحد أدلة ومعلومات يمكن أن تساعدك في العثور على المجموعة التي تبحث عنها.