ما يشبه أن تكون شقيقًا لطفل مصاب بالتوحد

المحتوى

• أهم التحديات التي يواجهها الأشقاء
• لماذا تختلف تجارب الأخوة عن بعضها البعض
• كيف تساعد طفلك الذي يتطور بشكل نموذجي

يواجه أشقاء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة تحديات فريدة - ولا يُستثنى من ذلك أشقاء الأطفال المصابين بالتوحد. ولكن كما هو الحال مع كل ما يتعلق بالتوحد ، فإن كل حالة فريدة من نوعها. بالنسبة لبعض الأشقاء ، قد تكون الحياة مع أخ أو أخت مصاب بالتوحد صعبة للغاية. بالنسبة للآخرين ، فإن لها تقلبات. حتى أن هناك بعض الأطفال الذين يرون أن توحد إخوتهم زائد وليس ناقص. على الرغم من هذه الاختلافات ، هناك بعض التجارب والتحديات المشتركة.

أهم التحديات التي يواجهها الأشقاء

سواء أكان شقيق الطفل المصاب بالتوحد غنيًا أم فقيرًا ، ناضجًا أو قلقًا ، فهناك بعض التحديات المشتركة.

1. مشاكل مالية. يعد هذا من أصعب التحديات لأنه حقيقي للغاية ومن المستحيل تجنبه. الأطفال ، بمجرد أن يكونوا قد تجاوزوا روضة الأطفال ، هم أشخاص يصدرون أحكامًا. وعلى عكس البالغين ، فإنهم عرضة لإصدار الأحكام بصوت عالٍ في الأماكن العامة. لا يجد أي طفل في طور النمو أنه من السهل أو اللطيف سماع أقرانه يسألون "ما مشكلة أخيك؟ إنه غريب جدًا!" أو تسمع "أختك مهووسة!" لكنه طفل نادر جدًا لم يسمع مثل هذه التعليقات. مع تقدمهم في السن ، سيحتاج الأشقاء إلى إعادة النظر في هذه المشكلة عندما يجلبون أصدقاء إلى المنزل أو يجدون رفيقًا أو يتزوجون.
2. خيارات محدودة.عندما يكون أخوك مصابًا بالتوحد ، يجب على الأسرة بأكملها التكيف. وهذا يعني أنه من شبه المؤكد أن الطفل الذي يتطور بشكل نموذجي سيضطر إلى التنازل أكثر ، ويقول "لا" في كثير من الأحيان ، والانصياع لاحتياجات أشقائه وأذواقهم غير العادية. على سبيل المثال ، قد يتعين على الأشقاء العاديين مشاهدة نفس الفيلم 50 مرة ، أو العودة إلى المنزل من حدث ما قبل أن يكونوا مستعدين ، أو قول "لا" لإقامة حفلة - فقط من أجل استيعاب شقيقهم أو أختهم المصابين بالتوحد. عندما يكبرون ، قد يجد الأشقاء أن والديهم لديهم وقت أو مال أقل للمساعدة في الكلية ، وشراء منزل ، و "إقامة" حفل زفاف ، وما إلى ذلك.
3. توقعات أكبر.عندما يكون هناك أحد أفراد الأسرة معاق ، يجب على أفراد الأسرة الآخرين الصعود إلى اللوحة - وهذا يشمل الأشقاء. من المرجح أن يُطلب من أشقاء طفل مصاب بالتوحد (حتى عندما يكونون صغارًا جدًا) إدارة مشاعرهم واحتياجاتهم ، أو القيام بمزيد من المهام المنزلية ، أو تأجيل ملذاتهم. كبالغين ، قد يحتاج الأشقاء إلى تحمل المزيد والمزيد من المسؤولية عن الأشقاء المصابين بالتوحد لأن والديهم أقل قدرة.

لماذا تختلف تجارب الأخوة عن بعضها البعض

نعم ، هناك بعض المشكلات المشتركة - ولكن هناك بعض الاختلافات الشاسعة بين أشقاء الأطفال المصابين بالتوحد. إذا جمعت مجموعة من الأطفال الذين يتطورون عادةً مع أشقاء مصابين بالتوحد ، فستسمع بعض وجهات النظر والمخاوف والتحديات المختلفة جدًا. إليكم السبب:

الأطفال المصابون بالتوحد مختلفون تمامًا عن بعضهم البعض.

نظرًا لأن التوحد هو اضطراب واسع النطاق ، فقد يظهر الأطفال والمراهقون المصابون بالتوحد بطرق مختلفة تمامًا. نتيجة لذلك ، قد يجد الأشقاء أنه من السهل نسبيًا أو صعبًا للغاية العيش في نفس المنزل. فمثلا:

• يعيش الأخ "أ" مع أخ ، بالرغم من كونه غريبًا بعض الشيء ، إلا أنه في الواقع ممتع للغاية. بالتأكيد ، يثابر على شخصيات ديزني وليس لديه أصدقاء شخصيون - ونعم ، يذوب أحيانًا دون سبب واضح. لكنه لطيف ، ومهتم ، ويستمتع بالكثير من الأفلام والأنشطة نفسها التي يتمتع بها أخوه. نعم ، هناك تحديات - لكنها لا تشعر بالإرهاق. في الواقع ، قد تكون في بعض النواحي أقل إرهاقًا من التحديات المرتبطة بأخ متسلط ومتسلط (لكنه يتطور عادة).
• يعيش الأخ "ب" مع أخت غير لفظية وعدوانية ومعرضة للتدمير الجسدي للأشياء حول المنزل. في بعض الأحيان ، يكون الأخ الشقيق ب خائفًا حقًا على سلامته. من المستحيل أن يجلب الأخ "ب" صديقًا إلى المنزل ، ولا توجد إمكانية للخروج بأمان وسرور مع أخته. نادرًا ما تكون الحياة في المنزل أي شيء مثل "طبيعية" ، والتحديات التي تواجه الصحة العقلية والجسدية حقيقية جدًا.
• يعيش الأخ سي مع أخ لامع ، ملتوي ، وقلق للغاية. من ناحية أخرى ، يقوم شقيق Sibling C المصاب بالتوحد بالفعل ببرمجة ألعاب الفيديو في سن الثامنة. ومن ناحية أخرى ، نفس هذا الأخ قلق للغاية ، ولديه تحديات حسية شديدة ، ويجد أنه من المؤلم جسديًا أن تكون في مركز تجاري ، أو دار سينما ، أو حتى تجمع العائلة. تفخر Sibling C بإنجازات شقيقها ، ولكنها قد تجد صعوبة في التواجد حول شقيقها ، ولا تعرف أبدًا متى "سينفجر". نتيجة لذلك ، تتجنب شقيقها كلما أمكن ذلك.

الأشقاء مختلفون عن بعضهم البعض.

كل طفل فريد من نوعه ، وستتفاوت أيضًا استجابات الأطفال الفردية لوجود شقيق مصاب بالتوحد. في حين أن أحد الأطفال قد يجد التجربة صعبة وصعبة ، قد يجدها طفل آخر مجزية.

هل من الأسهل أن تكون الأخ الأصغر أو الأكبر لطفل مصاب بالتوحد؟ هناك صعود وهبوط لكل منهما.

• لم تعيش الشقيقة الأصغر لطفل مصاب بالتوحد في حياتها مطلقًا. من ناحية ، قد يعني هذا أنها تجد أنه من الأسهل التعامل مع التحديات التي تأتي مع وجود شقيق مصاب بالتوحد. من ناحية أخرى ، قد تجد صعوبة أكبر في ترسيخ نفسها داخل الأسرة كشخص لديه احتياجاته الخاصة وتحدياته ومواهبه وسماته الشخصية.
• قد يشعر الأخ الأكبر للطفل المصاب بالتوحد بالإحباط عندما ينجذب انتباه الوالدين إلى الأخ الأصغر من ذوي الاحتياجات الخاصة. أو ، من ناحية أخرى ، قد يجد أنه من السهل نسبيًا إدارة الموقف لأنه أنشأ بالفعل مكانًا خاصًا به في الأسرة والمدرسة والمجتمع.

يمكن أيضًا أن تحدث المزاجات والشخصيات المختلفة فرقًا كبيرًا. بالنسبة لبعض الأشقاء ، قد يكون العيش مع طفل مصاب بالتوحد أمرًا محرجًا ، بينما يمثل بالنسبة للآخرين فرصة.

• الأخوة X حساسة للغاية ومن السهل إزعاجها. إن وجود شقيق مصاب بالتوحد يصدر أصواتًا غريبة ، ويكرر نفس الكلمات مرارًا وتكرارًا ، ويذوب على العشاء يجعله على حافة الهاوية.
• يتمتع Sibling Z بالتعاطف ويتمتع بإيجاد طرق لمساعدة أخته المصابة بالتوحد على إدارة المواقف الصعبة. بعيدًا عن الشعور بالإرهاق ، فإنه يستمتع حقًا باكتشاف كيفية مساعدة أخته على تهدئة نفسها والتعبير عن نفسها والتفاعل مع الآخرين.

مواقف ومواقف الأسرة تختلف عن بعضها البعض.

وبغض النظر عن التوحد ، يمكن أن يكون للمواقف والمواقف العائلية تأثير كبير على الأطفال. أضف التوحد إلى هذا المزيج ، وستصبح النزاعات العائلية العادية والتحديات ونقاط القوة والمرونة أمرًا بالغ الأهمية. بالنسبة للأخ الذي يتطور بشكل نموذجي ، يمكن أن تصبح سلوكيات الوالدين وعواطفهم مصدرًا للإيجابية والقوة أو لا. فمثلا:

• تشمل الأسرة أ طفلًا مصابًا بالتوحد. يتقرب والدا الطفل ويعملان معًا للعثور على المدارس المناسبة والدعم والتمويل. عندما يصبح التوحد ساحقًا ، يستجيبون بهدوء ، ويتعاملون مع الموقف ، ثم يعيدون التجمع. في الوقت نفسه ، يعملون بجد للتأكد من أن الأشقاء الناميين يتم دعمهم في المدرسة وفي حياتهم الاجتماعية - حتى لو كان ذلك يعني أحيانًا أن الأصدقاء أو وسائل النقل العام جزء من هذا المزيج. نتيجة لذلك ، قد يتعلم الطفل غير المصاب بالتوحد أنه يمكن مواجهة التحديات وإدارتها ، وأن الشدائد يجب ألا تقف في طريق الحياة الكاملة المحبة.
• تشمل الأسرة ب الطفل المصاب بالتوحد. يلوم والدا الطفل بعضهما البعض على التوحد أو آثاره على الحياة الأسرية ، ونتيجة لذلك ، انفصلا. ينتهي الأمر بأحد الوالدين بحضانة كلا الطفلين وهو يشعر بالارتباك والغضب والإحباط. عندما يصبح التوحد ساحقًا في المنزل ، يخرج الوالد من الباب أو يغضب.نتيجة لذلك ، ينمو الطفل الذي ينمو عادة في وضع فوضوي وقد يتعلم أن التحديات تؤدي إلى انهيار الحياة الأسرية.

المالية العائلية تختلف.

قد لا يشتري المال الحب ، لكن يمكنه شراء الكثير من الأشياء لعائلة مصابة بالتوحد. في حين أنه من الممكن أن يكون لديك القليل جدًا من المال ولا يزال بإمكانك التعامل مع التوحد مع القليل من الاضطرابات العاطفية ، إلا أنه ليس بالأمر السهل.

يمكن أن يكون الفقر والتوحد مزيجًا صعبًا للغاية. نعم ، هناك موارد متاحة للآباء الذين لديهم أطفال معاقين - ولكن هذه الموارد يصعب الوصول إليها ، وإدارتها محبطة ، وقد تكون محدودة للغاية اعتمادًا على موقع الأسرة. لا يتمتع الآباء الذين يعملون في وظائف بالساعة بالمرونة التي يحتاجونها لزيارة وكالات الضمان الاجتماعي والدولة خلال ساعات أيام الأسبوع. الآباء والأمهات الذين ليس لديهم أجهزة الكمبيوتر الخاصة بهم والوصول إلى الإنترنت ليس لديهم الأدوات التي يحتاجونها للبحث عن الخيارات والعثور على العلاجات أو الخدمات أو خيارات العلاج.

يمكن للوالدين الذين لديهم أموال كبيرة شراء طريقهم للخروج من بعض هذه الإحباطات. إذا كانوا يعملون في وظائف عالية المستوى ، فسيكون لديهم المزيد من المرونة لحضور المؤتمرات والذهاب إلى الاجتماعات وإدارة الوكالات والمزايا. إذا لم يكونوا مؤهلين للحصول على الخدمات أو تم رفض الإعدادات التعليمية المرغوبة ، فيمكنهم الدفع لمقدمي الخدمات الخاصة. إذا شعروا بالإرهاق ، فيمكنهم في كثير من الأحيان دفع تكاليف الرعاية المؤقتة.

كيف تؤثر هذه الاختلافات في نمو الأشقاء عادةً؟ هناك مجموعة متنوعة من التأثيرات:

• إذا كان المال سيوفر خدمات للطفل المصاب بالتوحد ، فقد يتبقى القليل للأطفال الآخرين. قد تذهب أموال الكلية نحو علاج التوحد ، بينما قد تدفع القروض العقارية الثانية للمدارس الخاصة أو الرعاية المؤقتة. نتيجة لذلك ، قد يصبح الأخ النموذجي مستاءًا من كلا الوالدين والأشقاء المصابين بالتوحد.
• إذا تم قضاء كل الوقت المتاح في إدارة الخدمات أو رعاية الطفل المصاب بالتوحد ، فقد يشعر الشقيق بأنه مهمل أو مهمل. يمكن أن يؤدي هذا أيضًا إلى الاستياء أو الغضب.
• إذا كان الوالدان غارقين في مقدار الوقت والطاقة اللازمين لإدارة الخدمات لطفل مصاب بالتوحد ، فقد يكون لديهم القليل من الطاقة المتبقية للمساعدة في الواجبات المنزلية أو التدريب أو القيادة أو الأنشطة الأبوية العادية الأخرى.
• قد لا يكون لدى الآباء الذين لديهم القليل من الوقت أو المال الموارد التي يحتاجونها للبقاء على تواصل وثيق مع أنشطة واحتياجات الأشقاء. قد لا يكونون على دراية بالمشاكل في المدرسة أو المشكلات العاطفية أو السلوكيات التي يحتمل أن تكون محفوفة بالمخاطر.

تختلف التوقعات الموضوعة على الأشقاء.

ما هو متوقع من طفل مصاب بأخ توحد؟ ستعتمد الإجابة إلى حد كبير على حجم أسرته / أسرتها ، ومواردها المالية ، وخلفيتها الثقافية ، واستقرارها العاطفي. ستتغير الإجابة أيضًا عندما يكبر الأشقاء المصابون بالتوحد والنموذجي - ويكون الآباء أقل قدرة على التعامل مع الأمور بمفردهم.

• في الأسرة الممتدة الكبيرة ، قد يكون هناك العديد من الأفراد القادرين والراغبين في رعاية طفل مصاب بالتوحد. في عائلة صغيرة جدًا ، قد يُطلب من الطفل النامي عادةً تحمل مسؤولية كبيرة عن أخيه المصاب بالتوحد. قد يزداد هذا التوقع مع تقدم الوالدين في العمر ، لدرجة أنه من المتوقع أن يصبح الأخ النموذجي هو مقدم الرعاية البالغ "لطفل" بالغ.
• في الأسرة الثرية ، قد يكون من الممكن الدفع لمقدمي الرعاية المؤقتة أو حتى الدعم المباشر لفرد مصاب بالتوحد. في حالات نادرة ، يمكن تقديم هذا المستوى من الدعم من خلال الوكالات. ومع ذلك ، في معظم الحالات ، لا يمكن للوالدين أو موظفي الدعم تقديم دعم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. وبالتالي ، إذا احتاج الأخ المصاب بالتوحد إلى دعم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، فهناك فرصة جيدة لأن يحتاج الأخوة إلى توفيره - على الأقل لبعض الوقت.
• في الثقافة الأمريكية اليوم ، ليس من غير المعتاد أن يسير أفراد الأسرة بطريقتهم الخاصة. قد ينتقل الأشقاء في جميع أنحاء البلاد أو في جميع أنحاء العالم ، بينما يستمر الآباء في رعاية "طفل" بالغ مصاب بالتوحد. في أجزاء أخرى من العالم (أو في مجتمعات المهاجرين) ، تبقى العائلات قريبة من بعضها البعض. عندما تظل العائلات قريبة ، فمن المرجح أن يتحملوا بعض المسؤولية على الأقل عن طفل مصاب بالتوحد أثناء نموه.

كيف تساعد طفلك الذي يتطور بشكل نموذجي

مهما كانت ظروفك ، ومهما كانت قدرات وتحديات طفلك المصاب بالتوحد ، فمن المهم أن تضع في اعتبارك احتياجات طفلك التي تتطور بشكل نموذجي. ومع ذلك ، من المهم أيضًا تذكر أن الإعاقة في الأسرة ليست دائمًا أمرًا سيئًا. في ظل الظروف المناسبة ، يمكن للطفل المصاب بأخٍ مصاب بالتوحد أن يكتسب نقاط قوة شخصية كبيرة. يمكن أن يأتي التعاطف والمسؤولية والمرونة وسعة الحيلة واللطف من التجربة.

فيما يلي بعض النصائح لضمان حصول طفلك العادي على نتيجة إيجابية:

1. تعامل مع التوحد كجزء من الحياة - شيء يجب فهمه والاستجابة له ، بدلاً من شيء لتجنب ذكره أو التفكير فيه. علم كل أطفالك ما هو التوحد وما هو غير ذلك.
2. عامل جميع أطفالك باحترام واحترام نموذج لطفلك المصاب بالتوحد.
3. اعلم أن طفلك الذي ينمو عادةً يحتاج إلى اهتمامك وحبك ، واستغل أي لحظات يمكنك الاستماع إليها ومشاركتها والاستمتاع بها وحل المشكلات أو مجرد التسكع.
4. اعلم أن طفلك الذي يتطور بشكل نموذجي يتعامل مع بعض المطالب غير العادية ، وتعرف على التحديات التي يواجهها ويتغلب عليها.
5. حدد أوقات "فقط نحن" لطفلك الذي ينمو بشكل طبيعي. قد تحتاج إلى المفاضلة مع زوجتك ، لكن يمكن أن يكون ذلك أفضل.
6. خطط مسبقًا لاحتياجات طفلك النموذجية ، ومعرفة كيفية التعامل مع المواقف قبل ظهورها. ينطبق هذا على القضايا الصغيرة (ماذا سنفعل إذا انصهر طفلنا المصاب بالتوحد في المركز التجاري؟) والتحديات الكبيرة (كيف ستساعد طفلنا النموذجي على إدارة تكاليف الكلية؟). لا تحتاج دائمًا إلى تلبية رغبات طفلك النموذجية ، لكنك تحتاج إلى خطة.
7. كن متسقًا وموثوقًا به. قد يكون من الصعب العيش مع شقيق مصاب بالتوحد ، ولكن من الصعب جدًا التعايش مع الفوضى أو الاضطراب العاطفي. يمكن أن يتكيف معظم الأطفال في مرحلة النمو مع المواقف الصعبة عندما يشعرون بالأمان والرعاية.
8. استمع إلى طفلك الذي يتطور بشكل طبيعي ، ولاحظ أي علامات للقلق أو الاكتئاب أو السلوك المحفوف بالمخاطر.
9. اعرف متى يحتاج طفلك العادي إليك حقًا ، وابحث عن طريقة ليكون هناك. قد يتطلب هذا استدعاء خدمة عرضية أو دفع بعض الأموال الإضافية من وقت لآخر - ولكن قد يعني ذلك العالم لطفلك.
10. احصل على المساعدة عندما تحتاج اليها. المنظمات مثل أشقاء التوحد ، ومشروع دعم الأخوة ، ورحلة الأشقاء ليست سوى عدد قليل من الخيارات. تحقق من الموارد المحلية للعثور على مجموعات الدعم والراحة والبرامج.