المحتوى
- كن محددًا بشأن أعراض الألم
- وصف التعب في الطرق التي يمكن أن يتعامل بها الأشخاص المصابون بمرض الذئبة
- طلب المساعدة
- اشرح التغيرات المزاجية
- ادعُ أحبائك لدعم المجموعات والأحداث المتعلقة بمرض الذئبة الحمراء
- تعرف متى تترك
- استخدم جمل "أنا"
- التواصل الجيد يقطع شوطًا طويلاً
قد يصرون على أن الإرهاق ببساطة هو الشعور بالتعب ويلومون وقتك في السرير على أنه كسلك ، أو عدم محاولتك الجادة بما يكفي للنهوض. قد يأخذون الأمر على محمل شخصي ويغضبون لأنك اضطررت إلى إلغاء الخطط بشكل متكرر بسبب التعب أو التوهج. قد يتسبب ذلك في غضبهم أو قطع العلاقات معك في النهاية.
عندما لا يفهم الأحباء مرض الذئبة ، خاصة الأعراض الرئيسية الشائعة مثل التعب والألم ، فقد يكون من الصعب التفاعل معهم. يمكن أن يساعد إيجاد طرق لمساعدتهم على فهم الألم والتعب في علاقتك بهم.
كن محددًا بشأن أعراض الألم
ألم يمكن أن تعني أشياء مختلفة. عند وصف ألمك ، كن محددًا بشأن نوع الألم الذي تعاني منه. على سبيل المثال ، هل هو ألم حاد؟ ألم طعن؟ وجع مملة؟ إحساس حارق؟ في كل مرة يلمسك شخص ما ، هل تشعر وكأنه يضغط على كدمة حتى في حالة عدم وجود كدمة فعلية؟
بالإضافة إلى ذلك ، اشرح مكان الألم. هل ينتشر الألم في جميع أنحاء جسمك؟ ألم حاد في المعدة؟ الم المفاصل؟ ألم في الظهر؟ ألم الركبة؟
اشرح كيف تؤثر عليك. هل تجد صعوبة في النهوض من الفراش في الصباح بسبب آلام المفاصل وتيبس العضلات؟ هل تؤلم الكتابة بالقلم؟ هل يوجد ألم في ركبتيك أثناء المشي؟
فيما يلي بعض الأمثلة عن كيفية شرح ألمك لشخص ما:
"من الصعب علي المشي. أعاني من ألم حاد وطعن على جانبي الوركين."
"إن تصلب عضلاتي ومفاصلي يسبب لي الألم عندما أتحرك. عندما أحاول النهوض من الفراش في الصباح وأمدد أطرافي وفتحها ، أشعر وكأنني أبتعد عن بعضها البعض. إنهم يشعرون بالانتفاخ والألم. أشعر وكأنهم رجل Tin لأنهم يشعرون بالتجميد في مكانهم ، وهو أمر مخيف ، لكنه يتطلب أيضًا أن أقوم من الفراش ببطء ".
"جسدي كله يبدو وكأنه كدمة عملاقة. لا أعني أي إهانة ، لكن من فضلك لا تلمسني. حتى اللمسة اللطيفة يمكن أن تكون مؤلمة بالنسبة لي."
"تبدو مفاصل قدمي وكأنها مشتعلة. المشي يؤلمني."
وصف التعب في الطرق التي يمكن أن يتعامل بها الأشخاص المصابون بمرض الذئبة
يمثل التعب تحديًا للناس لفهم من لم يختبره مطلقًا. الكلمة إعياء يستخدمه الأشخاص الذين لا يعانون من مرض مزمن في المحادثة اليومية كطريقة لشرح أنهم متعبون جدًا. هذا فقط يزيد من الالتباس حول التعب.
هناك طريقة جيدة لمساعدتهم على فهم التعب وهي وصفه بطريقة تتعلق بشيء مروا به أو يمكنهم تخيله.خلاف ذلك ، فإن فكرة التعب تميل إلى أن تكون مجردة وغامضة للغاية.
الإرهاق ، حتى بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، يأتي بمستويات شدة مختلفة. ابحث عن أمثلة تنطبق على حالتك.
مثال 1: نظرًا لأن الجميع أصيب بنزلة برد أو إنفلونزا شديدة في مرحلة ما من حياتهم ، فإن استخدام هذه التجارب كأمثلة عادةً ما يكون مفيدًا. قل شيئًا مثل ، "هل تعرف كيف تشعر عندما تصاب بالحمى؟ يستنزف جسمك بالكامل الطاقة والأوجاع في كل مكان. بغض النظر عن مقدار ما تريده من النوم ، كل ما يمكنك فعله هو الاستلقاء أو النوم؟ متى؟ أقول إنني مرهق ولا أستطيع النهوض من الفراش ، هذا مشابه لما أشعر به. إلا أنني لا أعاني من البرد أو الأنفلونزا. الذئبة تسبب لي التعب ".
المثال الثاني: هناك تجربة شائعة أخرى وهي الشعور بالإرهاق بعد الإفراط في ممارسة الرياضة. يمكنك أن تقول شيئًا مثل ، "هل سبق لك أن ضغطت على نفسك بشدة أثناء التمرين وكل ما تفعله بعد ذلك هو العودة إلى المنزل والاستلقاء على أريكتك ومشاهدة التلفزيون؟ تخيل ذلك ، باستثناء التمارين الرياضية لمدة ساعة أو ساعتين ، كيف هل يمكن أن تشعر بعد 26 ميلاً من الماراثون؟ هذا ما أشعر به في بعض الأحيان. هناك أيام عندما أستيقظ وكل عضلاتي تؤلمني كما لو أنني ركضت 26 ميلاً في اليوم السابق. إلا أن كل ما فعلته بالأمس هو الذهاب إلى العمل. كنت أرغب في الذهاب إلى العمل اليوم ، لكنني بالكاد تمكنت من الوصول إلى الحمام لتنظيف أسناني.
المثال الثالث: قد تكون هناك أمثلة من حياتك إذا كنت قد مررت بشيء يمكنك وصفه بطريقة يمكن للآخرين الذين ليس لديهم مرض الذئبة أن يتخيلوا ويفهموا.
على سبيل المثال ، "أردت أن أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية ، ولكن في الوقت الذي ارتديت فيه ملابسي وقادت سيارتي إلى هناك ، كل ما يمكنني فعله هو وضع كرسيين معًا والاستلقاء هناك لمدة ساعتين. هذا تعب."
المثال الرابع: نظرية الملعقة: نجحت نظرية الملعقة لكريستين ميسيراندينو في مساعدة الناس على شرح التعب ليس فقط في مجتمع الذئبة ولكن في مجتمعات الأمراض المزمنة حيث يكون التعب من الأعراض الرئيسية. إنه متوفر بلغات متعددة ، ويسهل قراءته وفهمه ، ويمكنك تنزيل نسخة منه وتوزيعه على الأصدقاء والعائلة لقراءته.
طلب المساعدة
ستكون هناك أوقات ، خاصة أثناء التوهج ، ستحتاج إلى مساعدة. عادةً ، كلما زاد فهم أحبائك لما تمر به ، زاد دعمهم - كلما أرادوا أن يكونوا أكثر دعمًا.
بالنسبة للبعض ، غالبًا ما يكون قول طلب المساعدة أسهل من فعله ، لكن لا تخف من طلب المساعدة. أحبائك يريدون مساعدتك. إنه يمنحهم طريقة للبقاء مشاركين في حياتك وطريقة ملموسة لتقديم الدعم لك.
كن واضحا بشأن ما تحتاجه منهم. ما تحتاجه قد يبدو واضحًا لك ، ولكن ليس لهم. على سبيل المثال ، قد تقول ، "أريدك أن تتذكر أنه عندما ألغي الخطط ، لا علاقة لذلك بك. أكثر من أي شيء آخر ، أريد الخروج. إذا ألغيت ، يرجى محاولة فهم ذلك لأنني لا" أشعر أنني بحالة جيدة ، ويرجى الاستمرار في كوني صديقي والاستمرار في دعوتي إلى الأماكن ".
وعندما يكون أحباؤك متعاونين وداعمين ، اعترف بمساعدتهم. يساعدهم هذا في إدراك أن سلوكهم كان مفيدًا لك ، ولكن أيضًا الشكر يقطع شوطًا طويلاً.
اشرح التغيرات المزاجية
يمكن أن يسبب كل من الألم والمنشطات تغيرات في السلوك.
يمكن أن يسبب الألم الكثير من الانزعاج ويمكن أن يؤثر سلبًا على مزاج الشخص. أيضا ، يمكن أن تسبب المنشطات التهيج وتقلبات المزاج. دع أحبائك يعرفون ألا يأخذوا سلوكك على محمل شخصي ، وكن واضحًا معهم بشأن ما تحتاجه منهم لمساعدتك في تجاوز هذه التجارب.
من الجيد أيضًا التحدث مع أخصائي أمراض الروماتيزم إذا كنت تعاني من ألم شديد بما يكفي للتأثير على حالتك المزاجية أو إذا كانت المنشطات تسبب تغيرات في السلوك.
ادعُ أحبائك لدعم المجموعات والأحداث المتعلقة بمرض الذئبة الحمراء
طريقة ممتازة لأحبائك لفهم مرض الذئبة بشكل أفضل هي المشاركة في مجتمع الذئبة. سيساعد الاستماع إلى تجارب الآخرين مع مرض الذئبة في مجموعات الدعم وحضور الأحداث التعليمية لمرض الذئبة على تعلم المزيد عن المرض وكيف يؤثر على حياة الناس ، بما في ذلك حياتك.
تعرف متى تترك
لا يستجيب الأشخاص دائمًا لمحاولاتك للتواصل معهم بشأن حياتك مع مرض الذئبة. قد يستمرون في مناداتك بأنك كسول ، ولا يصدقون أعراضك لأنك لا تبدو مريضًا. قد يقدمون بلا هوادة نصائح مضللة أنه يمكنك التخلص من مرضك أو علاجه باتباع نظام غذائي خاص. قد يختفون.
لا شيء من هذا النوع من السلوك هو خطأك.
على سبيل المثال ، تميل نصائحهم حسنة النية ولكن المضللة إلى أن تأتي من مكان يهتم فيه حقًا برفاهيتك ورغبتهم في أن تكون على ما يرام لأنهم يحبونك.
أحيانًا يكون السبب هو خوفهم مما قد يحدث لك ، وهذا الخوف أقوى من قدرتهم على التأقلم. أو ربما أقنعوا أنفسهم بأن التواجد من أجلك أمر معقد للغاية.
قد يستمرون في أخذ الأمر على محمل شخصي عند إلغاء الخطط.
يستجيب كل شخص بشكل مختلف لمرض أحبائهم ، والطريقة التي يستجيبون بها لحياتك مع مرض الذئبة تتعلق بكيفية تعاملهم مع مثل هذه الحقائق.
لهذا السبب ، لا يستطيع بعض الأشخاص منحك الدعم الذي تحتاجه. أو قد يكون بعض الأشخاص مقيدون في تقديم الدعم لك. ربما لا يمكنهم أن يكونوا المستمع الذي تحتاجه عندما تمر بيوم سيء ، لكنهم رفقة ممتازة عندما تحتاج إلى ضحكة جيدة.
يصبح الأشخاص الآخرون غير داعمين إلى درجة أن يصبحوا سامين لك. من المهم أن تعرف أنه مسموح لك أن تنأى بنفسك عنك وتحد من التواصل مع الأشخاص الذين تشعر أنهم غير صحيين عاطفيًا للتواجد معهم.
والحزن هو رد فعل طبيعي لفقدان هذه العلاقة. لسوء الحظ ، هذه ليست تجربة نادرة عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع مرض مزمن خطير ، لذا فإن مشاركة قصتك مع مجموعة الدعم الخاصة بك ستبدو مألوفة لكثير من الناس. قد تساعدك مشاركة قصتك أيضًا في التغلب على الخسارة.
استخدم جمل "أنا"
استخدم جمل "أنا" بدلاً من جمل "أنت". إنها طريقة ألطف للتعامل مع المواجهات وتساعد في تقليل مستوى دفاعية الشخص الآخر. على سبيل المثال ، بدلاً من قول "أنت قاسي لتتهمني باستمرار بعدم المراعاة عندما ألغيت الخطط" ، يمكنك تجربة شيء مثل ، "شعرت بالأذى عندما اتهمتني بعدم المراعاة لإلغاء الخطط. لو كان بإمكاني الذهاب كنت سأفعل ذلك ، لكنني كنت أشعر بسوء شديد ، اضطررت للبقاء في السرير. صدقني ، كنت أفضل كثيرًا أن أشعر أنني بحالة جيدة وأن أخرج معك على أن أشعر بالطريقة التي شعرت بها ".
التواصل الجيد يقطع شوطًا طويلاً
مثلما هو مهم لتعلم كيفية التواصل بشكل جيد مع طبيبك ، من المهم استخدام مهارات الاتصال هذه مع أصدقائك وعائلتك. في حين أنه قد يبدو وكأنه عمل ، إلا أنه يمكن أن يساعد في تحسين علاقاتك وكذلك مستوى الدعم الذي يقدمونه لك. في المقابل ، يمكن أن يساعد ذلك في تحسين حياتك مع مرض الذئبة.