المحتوى
الضمور العضلي النخاعي (SMA) هو حالة منهكة في الجهاز العصبي العضلي (الأعصاب والعضلات) يمكن أن تؤدي إلى تحديات شديدة لكثير من الأشخاص المصابين بهذه الحالة وأفراد أسرهم. هذا صحيح بشكل خاص عندما يتعلق الأمر بالعيش بشكل مستقل مع SMA. يحتاج الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ SMA إلى مجموعة واسعة من الخدمات الطبية والداعمة متعددة التخصصات لتأسيس الاستقلال والحفاظ عليه.الحفاظ على التنقل الوظيفي هو الهدف الأساسي للخدمات الداعمة طويلة المدى لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي في الحفاظ على الاستقلال الذاتي ، ولكن ماذا عن العيش المستقل؟ هل هو ممكن؟ يمكن أن يكون إنشاء المساكن وإقامة العديد من الخدمات المطلوبة تحديًا حقيقيًا ، ولكن يمكن القيام به ، وفقًا لأولئك الذين تبنوا هذا المسعى بالفعل.
لمحة عامة عن ضمور العضلات الشوكي (SMA)ما نوع الخدمات الداعمة المطلوبة؟
للعيش بمفرده مع SMA ، يجب على الشخص توظيف العديد من الخدمات ، والتي قد تشمل الحصول على المساعدة من:
- سلطات الإسكان مثل الإسكان العام أو الوكالات الأخرى التي تمولها الحكومة للمساعدة في تحديد ودفع تكاليف السكن الذي يمكن الوصول إليه لذوي الدخل المنخفض و / أو المعاقين
- الأخصائيين الاجتماعيين لتقديم المشورة بشأن البرامج والموارد المتاحة
- المساعدين الشخصيين للمساعدة في الاستحمام وارتداء الملابس والمزيد اعتمادًا على مستوى أداء الشخص
- العلاج الوظيفي للمساعدة في التخطيط للمعدات التكيفية مثل المنحدرات ومفاتيح الإضاءة المنخفضة وأجهزة الاتصال الداخلي ورافعات السقف والمزيد
- أخصائيو الصحة العقلية لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على التعامل مع العديد من الضغوطات من خلال عملية الحصول على سكن مستقل
- مهنيو البناء لتجهيز المنزل بجميع التعديلات اللازمة ، مثل منحدرات يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة ، وأسطح عمل ، ودش ، وغرف مبللة ، والمزيد
- آخر رعاية صحية متعددة التخصصات و خدمات داعمة مثل ممرضات الرعاية المنزلية والمعالجين الفيزيائيين والوكالات التي تساعد في دفع الفواتير وغير ذلك
الغرفة الرطبة عبارة عن حمام مقاوم للماء تمامًا مع منطقة دش مفتوحة على مستوى الأرض لسهولة الوصول إليها. يمكن أن يكون هذا خيارًا جيدًا لمن لديهم SMA.
خدمات الصحة العقلية: أداة مهمة
قد يكون أخصائيو الصحة العقلية ، مثل المستشارين والمعالجين ، مفيدًا للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي الذين يعانون من العديد من الضغوطات التي ينطوي عليها التنقل في النظام. هذا صحيح بشكل خاص خلال فترة انتقالية ضخمة (مثل الانتقال إلى سكن مستقل).
يمكن أن تساعد الاستشارة وخدمات الصحة العقلية الأخرى أولئك الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على تعلم آليات التأقلم للتعامل مع المشاعر (مثل القلق والقلق والخوف وغير ذلك) التي تكون شائعة أثناء الانتقال ، مثل الحصول على سكن مستقل.
ومع ذلك ، وفقًا لدراسة أجريت عام 2019 ، فقد ورد أن العديد من الأشخاص المصابين بالضمور العضلي البسيط واجهوا مشكلة في تنفيذ خدمات الصحة العقلية في الوقت المناسب.لقد شعروا أن احتياجاتهم لم تُلب عندما يتعلق الأمر بخدمات الصحة العقلية المهنية ، نظرًا لصعوبة التنقل في النظام ، من أجل الوصول إلى هذه الخدمات عند الحاجة.
الدراسة التي نشرها مجلة أورفانت للأمراض النادرة، طبقت مقياسًا نوعيًا لكيفية تجربة البالغين المصابين بالضمور العضلي البسيط لفعالية نظام الرعاية الصحية بشكل عام. خلص مؤلفو الدراسة إلى أن رعاية الصحة العقلية كانت مجالًا معينًا حيث شعر المشاركون في الدراسة (البالغون المصابون بضمور العضلات الشوكي) أن احتياجاتهم لم تتم تلبيتها ، "لا سيما في أوقات الخوف والإحباط استجابةً لفقدان الوظيفة والعزلة الاجتماعية والوصمة والأسئلة. من قيمة الذات "، كتب مؤلفو الدراسة. لم يكن هذا بسبب عدم تلقي المشاركين في الدراسة خدمات الصحة العقلية الكافية ، ولكن بسبب حقيقة أنهم غير قادرين على التنقل في النظام من أجل الحصول على المشورة أو العلاج عندما شعروا أنهم في أمس الحاجة إليه.
على عكس نظام الرعاية الصحية العام ، حيث شعر المشاركون في الدراسة أنه لم يتم تلقي رعاية كافية ، "كان يُنظر إلى الصحة العقلية على أنها جزء لا يتجزأ من الحفاظ على الرفاهية ، ولكن تم أيضًا إبراز الوصول في الوقت المناسب إلى خدمات الصحة العقلية المناسبة باعتباره حاجة غير ملباة" ، كتب مؤلفو الدراسة.
"إن فهم التجارب المعيشية للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، لا سيما أثناء فترات الانتقال ، مثل أثناء الانتقال أو عند إنشاء سكن مستقل ، أمر بالغ الأهمية للنهوض بالسياسات والممارسات والأبحاث الصحية. وهناك حاجة إلى دراسات مستقبلية لتحديد مدى الانتشار والعبء و تأثير احتياجات الصحة العقلية أثناء استكشاف الاستراتيجيات الداعمة والعلاجية المحتملة ".
إن إدراك الدور المهم الذي تلعبه خدمات الصحة العقلية في دعم الشخص المصاب بالضمور العضلي الشوكي قد يمكّن أولئك الذين يسعون إلى العيش بشكل مستقل. المفتاح هو إيجاد طرق للتنقل بنجاح في نظام الرعاية الصحية لتكون قادرًا على توظيف خدمات الصحة العقلية عند الحاجة إليها. قد يكون من المفيد جدًا العثور على أخصائي اجتماعي على دراية بتعقيدات العيش مع ضمور العضلات الشوكي ، ولديه أيضًا خبرة في التنقل في نظام الصحة العقلية.
دراسة عن مخاوف الوالدين بشأن الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي
لا يقتصر الأمر على البالغين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي في كثير من الأحيان بشأن تأسيس الاستقلال والحفاظ عليه ، وفقًا لدراسة أجريت عام 2015 ، غالبًا ما يقلق الآباء بشأن أطفالهم ويتمنون لهم حياة مستقلة ، بينما يزنون الاحتمالات ضدها.
كتب مؤلفو الدراسة: "كانت والدة فتاة تبلغ من العمر 17 عامًا مصابة بالنوع الثاني SMA فخورة بابنتها ، التي تفوقت في المدرسة وكانت تتقدم إلى الكلية ، لكنها كانت قلقة بشأن حصولها على الرعاية الداعمة التي ستحتاجها لمساعدتها لارتداء الملابس والمرحاض والاستحمام أثناء التواجد في المدرسة ".
نصائح حول العيش المستقل مع SMA
إذن ، كيف يمكن للمرء أن يعيش بشكل مستقل مع SMA؟ فيما يلي بعض النصائح من الخبراء (علماء الأبحاث ، وكذلك امرأة تبلغ من العمر 42 عامًا أنجزت ذلك بالضبط).
ذهبت جوان ، وهي امرأة تعيش مع SMA ، في السجل لوصف تجربتها الشخصية عندما طارت الحظ إذا جاز التعبير. لدى جوان النوع الثاني SMA وقد اختارت الانتقال من منزل والديها للعيش بمفردها في مسكن خاص في سن 42. تعيش جوان الآن في منزلها الخاص ، ولديها العديد من النصائح لمن لديهم SMA الذين يتطلعون إلى إنشاء مركز مستقل نمط الحياة. تعتقد أنه من المهم مشاركة خبراتها لمساعدة الآخرين.
تتضمن نصائح التعايش المستقل مع الضمور العضلي النخاعي ما يلي:
- نصيحة رقم 1. لا يوجد شخصان مع SMA متماثلان تمامًا ؛ كل شخص لديه شخصيات مختلفة ونقاط قوة وضعف مختلفة ومستويات مختلفة من الأداء. من المهم وضع ذلك في الاعتبار ، لا سيما عند الحصول على نصيحة من الآخرين الذين يعيشون بشكل مستقل. خذ النصيحة التي تنطبق على وضعك المحدد واترك الباقي.
- نصائح # 2. العمل عن كثب مع جميع التجار الذين يساعدون في بناء (تكييف) مسكنك الجديد ليناسب احتياجاتك ؛ تأكد من مناقشة ما سيتم القيام به بالضبط قبل بدء الوظيفة حتى يكون الجميع على نفس الصفحة فيما يتعلق بتوقعاتك واحتياجاتك.
- نصيحة رقم 3. ثقف نفسك حتى تعرف الفوائد التي يحق لك الحصول عليها ؛ لا تعتمد على تعقيدات المؤسسات الحكومية لفعل كل شيء من أجلك أو لإبلاغك بالبرامج / المزايا التي يحق لك الحصول عليها. بمعنى آخر ، قم بالبحث الخاص بك.
- نصيحة رقم 4. قم بجولة في منزلك مع معالجك المهني واطلب نصيحة المتخصصين عندما يتعلق الأمر بطلب التعديلات التي ستحتاجها. من المحتمل أنك قد تستخف بمدى فائدة العديد من أنواع المعدات والمنتجات التكيفية الأخرى. على سبيل المثال ، لا تعتمد على مساعدين شخصيين للقيام بكل عمليات الرفع عندما تكون هناك حاجة إلى النقل. حتى إذا كنت لا تشعر أنك بحاجة إلى معدات مثل الرافعة ، إذا نصحك معالجك بذلك ، فابدأ واحصل على واحدة (أو اثنان ، واحد في غرفة النوم وواحد في الحمام). تذكر أن الهدف هو الحفاظ على أكبر قدر ممكن من الاستقلال. خطط عن كثب مع المعالجين للتأكد من أنك تكيف بيئتك المعيشية على وجه التحديد مع احتياجاتك.
- نصيحة رقم 5. إدارة أموالك الخاصة وتوظيف نفسك ؛ لا تسمح للآخرين بمقابلة أو تعيين مساعدينك الشخصيين (PA) إذا أمكن ، افعل ذلك بنفسك. يعد الحصول على PA كبيرة أمرًا أساسيًا للعيش بشكل جيد بشكل مستقل. بالطبع ، قد لا يكون هذا هو الأمثل للجميع ، كما هو مذكور في النصيحة رقم 1 ، كل شخص مختلف ، وإذا وجدت أنك بحاجة إلى مساعدة في التوظيف وتوظيف الخدمة الداعمة ، فتجاهل هذا تلميح.
- نصيحة رقم 6. إذا وجدت أن احتياجاتك أكبر من أن تتمكن من العيش بمفردك ، فلا بأس بذلك. هناك الكثير من مرافق المعيشة المنظمة والشاملة التي تقدم وجبات طعام ، ومتخصصين في الرعاية الصحية على الموظفين ، والمزيد.
- نصيحة رقم 7. شارك تجاربك مع الآخرين مع SMA الذين يأملون في العيش بشكل مستقل. إنه لمن الملهم أن يكتشف الأشخاص أن الآخرين يمكنهم فعل ذلك قبلك وقد فعلوها.
كلمة من Verywell
هناك تحديات لمن يعانون من ضمور عضلي في العمود الفقري والذين يرغبون في العيش بشكل مستقل ، وستختلف هذه التحديات اعتمادًا على قدراتك الفردية.
تقدم جوان ، التي تعيش بمفردها مع النوع الثاني SMA ، هذه الحكمة ، "نصيحتي هي ، من فضلك لا تشعر أبدًا بالضغط من أجل العيش بشكل مستقل ، ولكن مرة أخرى لا ترفضها. إنها تمنحك الكثير من الحرية لأنه أنت مسيطر. إنه أمر مخيف (أو ربما هذا أنا فقط) لكنك سرعان ما تتكيف مع الأشياء. لا أعرف أي شخص أكثر ضجة مني ، لذا صدقني ، أي شخص يمكنه فعل ذلك !!
طرق الحفاظ على نشاطك مع ضمور العضلات الشوكي