إدارة أعراض التصلب الجانبي الضموري

المحتوى

• ألم وتشنج
• معرفة
• مزاج
• ينام
• الاتصالات
• الاستفادة من الرعاية التلطيفية لمرض التصلب الجانبي الضموري
• أهمية التخطيط للمستقبل
• موارد ودعم ALS

التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض منهك بشكل رهيب. عندما يصبح الأشخاص المصابون بمرض التصلب الجانبي الضموري أضعف ، تحدث العديد من التغييرات الخطيرة التي تهدد الحياة والتي يجب معالجتها من قبل فريق من المهنيين الطبيين. بالإضافة إلى ذلك ، هناك تغييرات لا تهدد الحياة ، ولكنها مع ذلك لها تأثير على الحياة اليومية للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري. يمكن أن تساعد معالجة هذه المكونات من ALS في تحسين نوعية الحياة لأولئك الذين يعانون من هذا المرض العصبي المدمر.

ألم وتشنج

من خلال التسبب في تدهور الخلايا العصبية في القرن الأمامي للحبل الشوكي ، يقوم ALS بفصل الإشارات المرسلة من الدماغ إلى العضلات. بالإضافة إلى الضعف ، قد تشعر العضلات بإحساس بالتشنج. علاوة على ذلك ، قد يكون الأشخاص المصابون بمرض التصلب الجانبي الضموري أضعف من أن يقوموا بنوبات صغيرة لا حصر لها في وضع يقوم به معظم الناس عادةً للبقاء مرتاحين ، مما قد يؤدي إلى إزعاج وألم كبيرين.

ليس من الواضح أفضل طريقة لتخفيف الانزعاج المرتبط بمرض التصلب الجانبي الضموري. أظهرت الدراسات أن التمارين الرياضية لها بعض الفوائد. يمكن أن تساعد تمارين الإطالة البسيطة والعلاج الطبيعي في تخفيف التشنج المرتبط بالمرض. بعض الأدوية التي ثبت أنها تساعد تشمل باكلوفين ودانترولين وتيزانيدين للتشنجات العضلية. يمكن علاج الألم المرتبط بمرض التصلب الجانبي الضموري بنفس الأدوية المستخدمة عادة لعلاج الانزعاج ، مثل الإيبوبروفين أو الأسيتامينوفين ، وفقًا لتوجيهات الطبيب. مع تقدم المرض ، قد تكون هناك حاجة إلى أدوية أقوى قائمة على الأفيون ولكن يجب استخدامها بحذر نظرًا لخطر الإصابة بالاكتئاب التنفسي ، خاصة في شخص أضعف بالفعل بسبب مرضه.

معرفة

يصاحب التصلب الجانبي الضموري الخَرَف أحيانًا. ما يقدر بنحو 15 إلى 41 في المائة من مرضى ALS لديهم تغيرات معرفية ، اعتمادًا على كيفية اختبار هذه التغييرات. النوع الأكثر شيوعًا من الخرف المرتبط بالتصلب الجانبي الضموري هو الخرف الجبهي الصدغي ، مع تغيرات في الشخصية وتقليل التحكم في الانفعالات. هناك القليل من الإجماع حول كيفية إدارة هذا الخرف بشكل أفضل ، ولكن لا يوجد بالتأكيد علاج سهل. في بعض الأحيان ، قد يكون الخرف الظاهري ناتجًا عن قلة النوم أو الاكتئاب ، لذا من المهم التأكد من معالجة هذه العوامل. بخلاف ذلك ، تعتمد إدارة هذا الخرف على العمل مع فريق قد يشمل أخصائيًا اجتماعيًا وطبيبًا أعصابًا وطبيبًا نفسيًا لإدارة سلوك المريض. كما هو الحال دائمًا ، التخطيط المسبق هو المفتاح.

مزاج

مع كل التغييرات السلبية التي تأتي مع تشخيص التصلب الجانبي الضموري ، يجب توقع بعض الاكتئاب والقلق. والمثير للدهشة أن هذه المشاعر تميل إلى أن تكون أقل شيوعًا بين المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري من الأمراض الأخرى ، مثل الصرع. إذا كانت هذه المشاعر موجودة ، فمن الأفضل إدارتها بالجمع بين الاستشارة والعلاج والأدوية ، مثل مضادات الاكتئاب.

يمكن أن يسبب ALS تغيرات أخرى تحاكي الاكتئاب والقلق. على سبيل المثال ، ما قد يبدو أنه اكتئاب قد يكون في الواقع إرهاقًا بسبب المجهود العضلي وقلة النوم. علاوة على ذلك ، بسبب التغيرات العصبية لمرض التصلب الجانبي الضموري ، قد يعاني المرضى من تأثير البصيلة الكاذبة ، المعروف أيضًا باسم اضطراب التعبير العاطفي اللاإرادي ، أو IEED. هذا يعني أن عواطفهم غير مستقرة ، وقد يجدون أنفسهم يضحكون أو يبكون في مواقف غير مناسبة. ثبت أن مزيجًا من ديكستروميتورفان وكينيدين فعال في المساعدة في علاج هذه الأعراض.

ينام

يمكن أن يؤدي الأرق في مرض التصلب الجانبي الضموري إلى تفاقم التعب والحالة المزاجية والتركيز. في التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، من المحتمل أن ينتج ضعف القدرة على النوم أو الاستمرار في النوم عن ضعف الجهاز التنفسي المبكر أو القلق أو الاكتئاب أو الألم. أفضل نهج هو محاولة معالجة المشكلة الأساسية. على سبيل المثال ، ثبت أن العلاج التنفسي المناسب غالبًا ما يكون مفيدًا لمرضى ALS الذين يعانون من مشاكل النوم. إذا أمكن ، يجب تجنب الأدوية المهدئة أو المنومة إلا كملاذ أخير ، لأنها غالبًا ما تقلل من الدافع التنفسي.

الاتصالات

أحد أكثر جوانب ALS إزعاجًا هو فقدان القدرة على التواصل بشكل طبيعي. مع ضعف عضلات الوجه والحنجرة ، يجب استكشاف طرق جديدة للتواصل.لحسن الحظ ، هناك عدد كبير من أجهزة الاتصال المختلفة المتاحة ، بما في ذلك اللوحات الأبجدية والأنظمة المحوسبة ورمز مورس واستخدام العضلة العاصرة الشرجية وحركات العين بالأشعة تحت الحمراء ، اعتمادًا على مستوى حاجة الشخص. يمكن أن يضمن العمل مع معالج النطق أن تظل القدرة على التواصل سليمة لأطول فترة ممكنة.

الاستفادة من الرعاية التلطيفية لمرض التصلب الجانبي الضموري

يتخصص خبراء الرعاية التلطيفية في الحفاظ على راحة المرضى. هذا ليس نفس الشيء مثل رعاية المحتضرين ، وهي شكل من أشكال الرعاية التلطيفية المخصصة للمرضى في الأشهر الستة الأخيرة من حياتهم. مع تقدم أعراض التصلب الجانبي الضموري ، يستفيد الكثير من الأشخاص من العمل مع متخصصين في الرعاية التلطيفية ودور العجزة لضمان الحفاظ على راحتهم وكرامتهم قدر الإمكان.

أهمية التخطيط للمستقبل

جزء من الشعور بالراحة اليوم هو معرفة أن هناك خطة جاهزة للغد. ALS هو مرض عضال ، وعادة ما يؤدي إلى الوفاة في غضون خمس سنوات. بينما يعيش بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري لفترة أطول ، فمن الأهمية بمكان التخطيط للمستقبل. علاوة على ذلك ، فإن الخسارة الحتمية لوسائل الاتصال العادية تجعل الخطط الواضحة للغاية للرعاية الصحية في المستقبل أكثر أهمية. بالضبط ما هي أنواع العلاجات التي ستكون مرغوبة في ظل ظروف معينة ، مثل الشلل الكامل والخرف المحتمل ، تحتاج إلى النظر فيها ومناقشتها. هذه قرارات شخصية للغاية ، ومن المهم احترام رغباتك. يمكن أن يساعد الترتيب للحصول على وصية أو توكيل رسمي على ضمان احترام رغباتك.

موارد ودعم ALS

إذا تم تشخيصك مؤخرًا بمرض التصلب الجانبي الضموري أو مرض عصبي حركي آخر ، فأنت لست وحدك. لقد مر آخرون بما تمر به ، وهناك العديد من الكتب والموارد الأخرى المتاحة لك. ربما يكون العمل مع عيادة طب الأعصاب متعددة التخصصات هو الأفضل لتحسين نوعية الحياة وتحسين تقديم الرعاية الصحية. ستحتاج أيضًا إلى مساعدة من الأصدقاء والعائلة وربما مقدمي الرعاية مع تقدم حالتك. لا تتردد في التواصل مع من يريدون دعمك.