المحتوى
غالبًا ما يكون المرض والمرض موضوعًا لأفلام ساذجة سيئة الإنتاج ومصممة للتلفزيون. هذا ليس هو الحال مع هذه الأفلام الخمسة. يركز كل فيلم من هذه الأفلام على الأمراض النادرة والاضطرابات التي تشكل جزءًا لا يتجزأ من حبكة الفيلم. ليس مجرد أفكار لاحقة واهية وأجهزة مؤامرة.حظي عدد قليل من هذه الأفلام بشعبية كبيرة بين رواد السينما وهي أعمال نالت استحسان النقاد ، بينما تم تجاهل البعض الآخر بشكل عام من قبل الجمهور ؛ مجرد إشارات ضوئية على الرادار. لا يزال ، كل من هذه الأفلام يستحق المشاهدة. من المؤكد أنهم سيغيرون وجهة نظرك للأفضل في الطريقة التي تنظر بها وتناقش الأمراض والاضطرابات النادرة غير المعروفة.
الرجل الفيل (1980)
فيلم "The Elephant Man" هو فيلم من إنتاج 1980 من بطولة جون هيرت ، وأنتوني هوبكنز ، وآن بانكروفت ، وجون جيلجود. يحبه كل من شاهد هذا الفيلم تقريبًا ، حيث يصور جون هيرت جوزيف ميريك ، الملقب بـ "رجل الفيل" بسبب التأثيرات المشوهة لما كان على الأرجح متلازمة بروتيوس. جعلت تشوهات ميريك منه شذوذًا بشريًا. يتألق الجرح وهو يصور الرجل الذكي والحساس خلف القناع.
في الأصل ، كان يُعتقد خطأً أن الفيل يعاني من الورم العصبي الليفي ، وهي حالة تنمو فيها الأورام على الأنسجة العصبية. في المقابل ، لم يكن لدى رجل الفيل البقع البنية المميزة للورم الليفي العصبي ، وبدلاً من ذلك ، كشفت دراسات الأشعة السينية والأشعة المقطعية التي أجريت على ميريك في عام 1996 أن أورامته نمت من أنسجة العظام والجلد ، وهي السمة المميزة لمتلازمة بروتيوس.
من الجدير بالذكر أن ميريك عاش من عام 1862 إلى عام 1890 ، ولكن اضطراب المتقلبة لم يتم تحديده حتى عام 1979. ومن المحتمل أن هناك عددًا من الاضطرابات النادرة الموجودة اليوم والتي سيتم تحديدها وفهمها بشكل أكبر في المستقبل.
زيت لورنزو (1992)
فيلم "Lorenzo's Oil" عام 1992 قام ببطولته نجوم هوليوود من ذوي الوزن الثقيل ، سوزان ساراندون ونيك نولت. يروي فيلم Lorenzo's Oil قصة نضال الوالدين Augusto و Michaela Odone لإيجاد علاج لمرض حثل الغدة الكظرية (ALD) لابنهما Lorenzo ، وهو مرض وراثي قاتل. تقدم الأفلام تصويرًا مؤثرًا وعاطفيًا لهذا الاضطراب العصبي التدريجي ، ولكن هناك بعض عدم الدقة. ومع ذلك ، ستشجع نجاحات العائلة.
حثل الغدة الكظرية هو اضطراب وراثي موروث في نمط وراثي متنحي مرتبط بالكروموسوم X. وعلى هذا النحو ، يحدث الاضطراب عند الأولاد فقط. تعرف على المزيد حول أنماط الوراثة في الاضطرابات الوراثية.
المرض تقدمي ، وينطوي على تنكس المايلين ، على غرار بعض الأمراض الأخرى مثل التصلب المتعدد. يعمل الميالين كطبقة فوق سلك كهربائي ، وعندما يتم تدمير هذا "الغلاف" ، يتباطأ انتشار المعلومات عبر العصب.
قانون تيك (1998)
"The Tic Code" من بطولة كريستوفر ماركيت وغريغوري هاينز وبولي درابر. يلتقي صبي (ماركيت) يبلغ من العمر 10 سنوات وعازف ساكسفون (هاينز) ويكتشفان أنهما مصابان بمتلازمة توريت. ومع ذلك ، كل يتعامل معها بطريقته الخاصة. تكيف الولد مع تشنجاته ، لكن الرجل الأكبر سنا يحاول إخفاءه ويستاء من موقف الصبي المقبول.
هناك عدد من الطرق التي تحدث بها هذه التشنجات اللاإرادية ، لكن الطريقة التي يتم تصويرها بها بشكل عام في وسائل الإعلام - بكلمات وإيماءات بذيئة - هي في الواقع غير شائعة جدًا.
لحسن الحظ ، يوجد الآن عدد من العلاجات المتاحة التي يمكن أن تساعد هؤلاء الأشخاص - الذين غالبًا ما يواجهون متلازمة توريت أثناء فترة المراهقة.
الأقوياء (1998)
"The Mighty" هو فيلم رائع ربما لم تسمع به من قبل ، بطولة شارون ستون ، جينا رولاندز ، وهاري دين ستانتون. كيفن هو طفل ذكي يبلغ من العمر 13 عامًا مصابًا بمتلازمة موركيو ، وهو مرض تقدمي ، وماكس ، وهو طفل بطيء الحركة وذو عقل ضعيف - يشعر أنه يشبه "غودزيلا" - يعاني من عسر القراءة. يشكل الاثنان صداقة غير محتملة عندما يصبح كيفن مدرس القراءة لماكس.
تُورث متلازمة موركيو بطريقة وراثية متنحية وتعتبر واحدة من عديدات السكاريد المخاطية (MPS) ، وهي أمراض ناتجة عن عدم وجود الإنزيمات المطلوبة في التمثيل الغذائي الطبيعي. تعتبر متلازمة موركيو MPS IV ، بينما متلازمة هيرلر التي قد يكون الناس أكثر دراية بها تعتبر MPS I أو II. للمرض العديد من الميزات التي تتراوح من تشوهات العظام والمفاصل إلى عيوب القلب إلى تغيم القرنية ، وأكثر من ذلك.
السعادة السادسة (1997)
تم عرض فيلم "السعادة السادسة" عام 1997 من بطولة فردوس كانجا وسعاد فارس في المملكة المتحدة. إنه مستند إلى السيرة الذاتية لكانجا بعنوان "محاولة النمو". يلعب كانجا دوره في هذا الفيلم. يحكي الفيلم قصة صبي يدعى بريت نشأ في الهند. لقد ولد بمرض يجعل عظامه هشة ولا يزيد طولها عن 4 أقدام. بريت شخصية ساحرة ومضحكة وواقعية للغاية ، تكافح مع حياتها الجنسية ومشاكل الحياة بطريقتها الفريدة ، لكن لدى والديه مواقف مختلفة جدًا تجاه إعاقته.
في حين أن هذا الفيلم لا يسلط الضوء على مرض نادر معين (على الرغم من أنه يتناسب مع تكون العظم الناقص من نواح كثيرة) ، إلا أنه يمكن أن يساعد في رفع مستوى الوعي حول العديد من الأمراض النادرة وغير الشائعة التي تنطوي على هشاشة العظام والتقزم.
تكوّن العظم الناقص هو المرض الذي تمت صياغته "مرض هشاشة العظام". ينتج المرض عن خلل في نوع من الكولاجين الموجود في العظام والأربطة والعين ، وغالبًا ما يؤدي إلى كسور متعددة في العظام بالإضافة إلى قصر القامة. هناك عدة أشكال مختلفة من المرض ، وتتفاوت شدتها بشكل كبير حتى بالنسبة لأولئك الذين يعانون من نفس الشكل من المرض. لحسن الحظ ، تساعد التطورات الحديثة في العلاج ، مثل تلك الخاصة بأدوية هشاشة العظام ، في تحسين حياة بعض هؤلاء الأشخاص.
يشار إلى قصر القامة باسم التقزم عندما يكون طول البالغين 4 أقدام و 10 بوصات أو أقل وله أسباب عديدة.
بالإضافة إلى الأفلام التي ترفع الوعي بالأمراض النادرة ، استخدم الأشخاص المصابون ببعض هذه الحالات حالتهم بطريقة بارزة للشاشة الفضية. مثال على ذلك جون رايان إيفانز ، ممثل يعاني من الودانة ، ودوره في العديد من الإنتاجات بما في ذلك كيف سرق غرينش عيد الميلاد.