منظمات MS مخصصة للبحث والتوعية

المحتوى

• الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد
• جمعية التصلب المتعدد الأمريكية
• مشروع العلاج المعجل لمرض التصلب المتعدد
• MS Focus: مؤسسة التصلب المتعدد
• يمكن أن تفعل MS
• مركز روكي ماونتن MS

التصلب المتعدد (MS) هو مرض عصبي معقد يؤثر على الدماغ والحبل الشوكي. تختلف في شدتها ، ولكنها قد تسبب أعراضًا تشمل التعب الشديد ، والأحاسيس المؤلمة ، والشلل ، والاكتئاب ، ومشاكل الأمعاء والمثانة. لسوء الحظ ، على الرغم من البحث الوافي ، لم يجد الخبراء بعد السبب الدقيق وراء مرض التصلب العصبي المتعدد وهذا المراوغة المحيط بقضيته جعل من الصعب العثور على علاج.

من خلال البحث المكثف والوعي والتعليم ، يعيش العديد من الأشخاص بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد تباطأت عملية المرض لديهم بسبب ظهور العديد من العلاجات الجديدة المعدلة للمرض. ولكن على الرغم من هذه التطورات المذهلة ، لا يزال هناك المزيد من العمل الذي يتعين القيام به.

تظل هذه المنظمات الرائدة ملتزمة بخلق حياة أفضل للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وإيجاد علاج لهذا المرض المنهك وغير المتوقع في بعض الأحيان.

الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد

تأسست الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد (NMSS) في عام 1946 ومقرها في مدينة نيويورك ، على الرغم من وجود فصول منتشرة في جميع أنحاء البلاد. مهمتها هي إنهاء مرض التصلب العصبي المتعدد. في غضون ذلك ، تهدف هذه المنظمة غير الربحية البارزة إلى مساعدة الأشخاص على العيش بشكل جيد مع المرض من خلال تمويل الأبحاث وتوفير التعليم الحديث وزيادة الوعي وإنشاء مجتمعات وبرامج تسمح للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأحبائهم بالتواصل والتحسين. نوعية حياتهم.

تعد برامج البحث والتعليم مصدرين كبيرين لـ NMSS. في الواقع ، استثمر المجتمع أكثر من 974 مليون دولار في الأبحاث حتى الآن وهو صريح جدًا بشأن دعم الأبحاث التي ليست مثيرة للاهتمام فحسب ، ولكنها ستغير وجه مرض التصلب العصبي المتعدد للأفضل.

تتضمن بعض البرامج البحثية المثيرة التي يدعمها NMSS تحقيقات في دور النظام الغذائي والتغذية في مرض التصلب العصبي المتعدد ، والعلاج بالخلايا الجذعية ، وكيف يمكن إصلاح غمد المايلين لاستعادة وظيفة العصب.

بالإضافة إلى برامج البحث ، تتضمن الموارد القيمة الأخرى التي يوفرها NMSS مجتمع دعم عبر الإنترنت ومدونة MS Connection Blog.

شارك

يتمثل أحد الأهداف الرئيسية لـ NMSS في تعزيز التكافل بين الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأفراد أسرهم وأصدقائهم وزملائهم في العمل - وهو نهج جماعي لإيجاد علاج ، إذا جاز التعبير. هناك عدد من الأحداث التي ترعاها NMSS في جميع أنحاء البلد والتي يمكنك أنت وأحبائك المشاركة فيها ، مثل المشاركة في حدث MS Walk أو حدث MS Bike ، أو أن تصبح ناشطًا في MS.

جمعية التصلب المتعدد الأمريكية

الجمعية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد (MSAA) هي منظمة وطنية غير ربحية تأسست في 1970. هدفها الرئيسي هو تقديم الخدمات والدعم لمجتمع MS.

مصادر

موقع الويب الخاص بـ MSAA سهل الاستخدام ويقدم العديد من المواد التعليمية. أحد الموارد المتحركة هو فيديو Changing Lives من الاثنين إلى الأحد والذي يكشف كيف يساعد MSAA على وجه التحديد أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد (على سبيل المثال ، توفير سترة تبريد لامرأة تندلع MS مع التعرض للحرارة).

تطبيق الهاتف My MS Manager مجاني للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وشركائهم في الرعاية. يسمح هذا التطبيق المبتكر للأشخاص بتتبع نشاط مرض التصلب العصبي المتعدد لديهم ، وتخزين المعلومات الصحية ، وإنشاء تقارير حول الأعراض اليومية ، وحتى الاتصال بشكل آمن بفريق رعايتهم.

شارك

تتمثل إحدى طرق الانخراط في MSAA في أن تصبح "عضوًا في فرقة الشارع" ، مما يعني أنك تنشر الكلمة حول حملة جمع التبرعات للسباحة من أجل التصلب المتعدد وتزيد من الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل عام. يمكن القيام بذلك من خلال وسائل التواصل الاجتماعي أو من خلال التحدث مع الشركات والمؤسسات المجتمعية.

مشروع العلاج المعجل لمرض التصلب المتعدد

كمنظمة غير ربحية أسسها المريض ، تتمثل مهمة مشروع العلاج المعجل للتصلب المتعدد (ACP) في دفع الجهود البحثية بسرعة لإيجاد علاج.

مصادر

يحتوي ACP على مجموعة ضخمة من عينات الدم والبيانات من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأمراض أخرى مزيلة للميالين. يمكن للباحثين استخدام هذه البيانات ثم إرسال النتائج إلى ACP من دراساتهم الخاصة. الغرض من قاعدة البيانات المشتركة هذه هو إيجاد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد بكفاءة وسرعة.

أيضًا ، هناك موارد ACP التي تعزز التعاون داخل مجتمع MS ، بما في ذلك منتدى اكتشاف MS وشبكة أبحاث MS Minority Research Network.

شارك

إلى جانب التبرعات ، هناك عدة طرق أخرى للانخراط في هذه المجموعة بما في ذلك:

• أن تصبح متطوعًا أو متدربًا
• بدء حملة كتابة الرسائل
• استضافة برنامج جمع التبرعات ACP

قد يكون طلاب المدارس الثانوية أو الجامعات الذين جمعوا أموالًا من أجل القضية مؤهلين أيضًا للتقدم بطلب للحصول على منحة Mary J. Szczepanski "عدم الاستسلام أبدًا" MS.

يمكن العثور على التفاصيل الكاملة لهذه الفرص على موقع ويب ACP.

MS Focus: مؤسسة التصلب المتعدد

تأسست مؤسسة التصلب المتعدد (MSF) في عام 1986. وكان التركيز الأولي لهذه المنظمة غير الربحية هو توفير التعليم للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياتهم. مع مرور الوقت ، بدأت منظمة أطباء بلا حدود أيضًا في تقديم خدماتها للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأحبائهم ، بالإضافة إلى توفير موارد تعليمية عالية الجودة.

مصادر

توفر منظمة أطباء بلا حدود العديد من الموارد التعليمية ، بما في ذلك مجلة MS Focus والبرامج الصوتية وورش العمل الشخصية. كما أنه يساعد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على العيش بشكل جيد مع المرض من خلال توفير مجموعات الدعم بالإضافة إلى فصول تمارين ممولة جزئياً مثل اليوجا والتاي تشي واللياقة المائية وركوب الخيل وبرامج البولينج.

علاوة على ذلك ، فإن Medical Fitness Network هي شريك لمؤسسة التصلب المتعدد. هذه الشبكة عبارة عن دليل وطني مجاني على الإنترنت يسمح للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد بالبحث عن خبراء الصحة واللياقة البدنية في منطقتهم.

شارك

إحدى الطرق المثيرة للانخراط في MS Focus هي التفكير في أن تكون سفير MS Focus. في هذا البرنامج ، يرفع السفراء الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد داخل مجتمعاتهم وينظمون ويقودون جمع التبرعات ، ويساعدون في ربط المصابين بالتصلب المتعدد وفرق رعايتهم بالخدمات التي تقدمها MS Focus. يجب على الأشخاص المهتمين بهذا البرنامج التقديم ، وفي حالة قبولهم ، سيتلقون تدريبًا خاصًا لتعليمهم دورهم.

هناك طريقة أخرى للمشاركة (سواء كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد أم لا) وهي طلب مجموعة أدوات توعية من MS Focus خلال الشهر الوطني للتعليم والتوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد في مارس. يتم إرسال هذه المجموعة المجانية إلى منزلك بالبريد وتحتوي على مواد تعليمية للمساعدة في زيادة الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد داخل مجتمعك.

يمكن أن تفعل MS

Can Do MS ، رسميًا مركز Jimmie Heuga للتصلب المتعدد ، هو منظمة وطنية غير ربحية تمكّن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد لرؤية أنفسهم وحياتهم بعد مرضهم.

تم إنشاء هذه المؤسسة في عام 1984 من قبل المتزلج الأولمبي جيمي هيوغا ، الذي تم تشخيص إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 26. فلسفته الصحية "للشخص بالكامل" ، والتي لا تقتصر على تحسين الصحة البدنية فحسب ، بل تشمل أيضًا الصحة النفسية والرفاهية العامة ، هي مهمة أساسية لـ Can Do MS.

مصادر

يقدم Can Do MS ندوات عبر الإنترنت حول مجموعة متنوعة من الموضوعات المتعلقة بالتصلب المتعدد ، مثل مطالبات الإعاقة ، ومشاكل التأمين ، وتحديات تقديم الرعاية ، والتعايش مع آلام التصلب المتعدد والاكتئاب.كما يقدم برامج تعليمية شخصية فريدة من نوعها ، مثل برنامج TAKE CHARGE لمدة يومين حيث يتفاعل الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد مع الآخرين وشركائهم الداعمين وطاقم طبي من خبراء مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء تبادل الخبرات الشخصية والتعرف على عادات نمط الحياة الصحية.

شارك

تتمثل الطرق الرئيسية للانخراط في Can Do MS في استضافة حدث جمع التبرعات الخاص بك ؛ تعزيز البرامج التعليمية للمؤسسة التي تركز على التمارين والتغذية وإدارة الأعراض ؛ أو التبرع للمؤسسة أو لصندوق Jimmy Huega للمنح الدراسية مباشرة.

مركز روكي ماونتن MS

تتمثل مهمة مركز Rocky Mountain MS في زيادة الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتقديم خدمات فريدة لمن يعيشون مع هذه الحالة. يقع هذا المركز في جامعة كولورادو ولديه أحد أكبر برامج أبحاث التصلب العصبي المتعدد في العالم.

مصادر

يوفر مركز Rocky Mountain MS عددًا من المواد التعليمية ، ليس فقط لمن يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ولكن لعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم أيضًا. اثنان من المصادر البارزة تشمل:

• InforMS: مجلة فصلية مجانية متوفرة في شكل مطبوع أو رقمي توفر أحدث ما يتعلق بأبحاث MS بالإضافة إلى المعلومات النفسية والاجتماعية لمن يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد
• أخبار eMS: نشرة إخبارية توفر أحدث التجارب والنتائج البحثية المتعلقة بالتصلب المتعدد

يقدم مركز Rocky Mountain MS أيضًا علاجات تكميلية ، مثل العلاج المائي ، و Ai Chi (تاي تشي القائمة على الماء) ، بالإضافة إلى المشورة وتقييم الإعاقة وبطاقات معرف MS وبرنامج الإثراء النهاري للبالغين لراحة مقدم الرعاية.

شارك

إذا كنت تعيش في كولورادو ، فيمكنك تشكيل فريق المشي لمسافات طويلة الخاص بك والمشاركة في مؤتمرات القمة المتعددة للتصلب المتعدد ، أو حضور حفل المركز السنوي ، أو أن تصبح عضوًا في شبكة المهنيين الشباب.

بغض النظر عن موقعك ، يمكنك أن تصبح شريكًا دائمًا ، حيث تقوم بعمل ودائع شهرية لدعم المركز. أو يمكنك التفكير في التبرع بسيارتك القديمة لمركبات الأعمال الخيرية.

كلمة من Verywell

يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على كل شخص بشكل مختلف ، وهذا هو السبب في أن التعامل مع المرض وإدارة أعراضه يمكن أن يكون مهمة معقدة. بمعنى آخر ، لا يوجد شخصان لهما نفس تجربة مرض التصلب العصبي المتعدد.

إن الانخراط في منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد التي تواصل الكفاح من أجل العلاج وتقديم الخدمات التي تساعد الأشخاص على العيش بشكل جيد مع مرضهم يمكن أن يساعدك على البقاء مرنًا في رحلتك الخاصة بالتصلب المتعدد.