المحتوى
- التكيف مع التشخيص
- تحدث إلى مقدم رعاية متمرس
- ثقف نفسك
- أنشئ شبكة
- إشراك الأطفال البالغين
- خصص وقتًا للمرح
- لا تهمل صحتك
عندما يتم تشخيص أحد أفراد أسرتك بمرض باركنسون ، يمكن أن يلقي بحياتك في دوامة من التغيير. لقد أصبحت الآن مقدم رعاية - ولكن هذا ليس دورًا يستعد أي شخص له على الفور.
"يبدو أن بعض [الشركاء أو الأزواج] يولدون لمقدمي الرعاية ، والبعض الآخر ليسوا كذلك. بعد ذلك ، هناك كل الأشخاص الذين يحتاجون إلى التعلم والتعامل مع الوظيفة ، "حسب قول تيد داوسون ، دكتوراه ، دكتوراه ، مدير معهد هندسة الخلايا في جونز هوبكنز.
يستغرق تعلم رعاية شخص مصاب بمرض باركنسون وقتًا ، وسيتغير ما تفعله كمقدم رعاية مع تقدم المرض. بينما تُعد رعاية من تحب أولوية عالية جدًا ، فهي ليست أولويتك الوحيدة. يقول داوسون ، عليك أن تعتني بنفسك أيضًا. "أنت بحاجة إلى فترة راحة ، للخروج من المنزل ، لرؤية الأصدقاء. لا ينبغي لأحد أن يقدم الرعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ".
اذن كيف تفعل ذلك؟ فيما يلي سبع طرق من الخبراء في مركز جونز هوبكنز باركنسون للمرض واضطرابات الحركة للبدء كمقدم رعاية جيد والبقاء فيه دون أن تفقد نفسك في هذه العملية.
التكيف مع التشخيص
تتمثل الخطوة الأولى الأساسية في استيعاب التشخيص وفهم أن مرض باركنسون تقدمي. هذا يعني أنه يتغير بمرور الوقت ، ويتغير دورك معه.
هناك تركيز مهم آخر في الأيام الأولى وهو التفكير ، جنبًا إلى جنب مع أحبائك ، في كيفية مشاركة التشخيص مع الآخرين حتى تتمكن من تحديد أولويات احتياجاتك. لا تخجل من أن تكون صادقًا مع عائلتك.
تحدث إلى مقدم رعاية متمرس
قد يكون من المفيد لك ، وكذلك لأحبائك وأفراد أسرتك المقربين ، التواصل مع مقدم رعاية متمرس. هذا الشخص ، الذي قد تجده من خلال مكتب طبيبك أو في مجموعة دعم (انظر علِّم نفسك ، أدناه) ، مر بأشياء مشابهة تواجهها في أوقات مختلفة.
يمكن لمقدمي الرعاية ذوي الخبرة توفير الطمأنينة والاستراتيجيات المجربة والصحيحة لكل شيء بدءًا من التأكد من تناول الأدوية ، إلى التوصية بالفصول التي كانت مفيدة ، إلى اقتراح المنتجات التي تجعل حياة المريض أسهل. يمكن لأي شخص موثوق به يتقدم عليك بخطوة أو خطوتين أن يوضح لك أيضًا بمثال يمكن إدارة الحالة بشكل فعال ، وهي تتطور ببطء بشكل عام.
ثقف نفسك
تعرف على كل ما تستطيع بشأن المرض في وقت مبكر حتى تتمكن من أن تكون المدافع عن من تحب في رعايته الصحية ، ويمكنك اتخاذ قرارات مستنيرة معًا. لدى National Parkinson Foundation عدد من المواد التعليمية المجانية التي يمكنك طلبها. على سبيل المثال ، يقدم كتيبًا يسمى Caring and Coping يمثل نقطة انطلاق جيدة لمقدمي الرعاية.
قد لا يبدو الانضمام إلى مجموعة دعم ضروريًا على الفور ، خاصةً إذا كان الشخص العزيز عليك في مرحلة مبكرة ، لكنها فكرة جيدة لأن الأشخاص في المجموعة قد يكونون في مراحل متأخرة عنك ويمكنهم مساعدتك في التغلب على التغييرات والتحديات.
اتصل بخط مساعدة National Parkinson Foundation على 800-4PD-INFO أو [email protected]. يمكنك أيضًا أن تطلب من مكتب طبيبك الإحالات.
أنشئ شبكة
في الوقت الحالي ، قد تشعر أنه لا توجد مشكلة في التعامل مع كل شيء بنفسك ، من إدارة مواعيد الأطباء وجدولة الأدوية إلى تحمل المزيد من المسؤوليات في المنزل. لكن هذا يمكن أن يتغير ، بسرعة في بعض الأحيان.
ولهذا السبب فإن الحصول على نظام دعم - الأطفال والأقارب والأصدقاء والجيران والمجموعات الدينية والمجتمعية - مبكرًا هو الأفضل.
كن صريحًا بشأن حقيقة أنه حتى لو لم تتواصل معك اليوم ، فقد تكون على اتصال.
إشراك الأطفال البالغين
في كثير من الأحيان ، يتردد مقدمو الرعاية في طلب الكثير من أطفالهم الكبار ، وعدم الرغبة في تحميلهم عبئًا ، خاصةً إذا كانوا في خضم تربية أسرهم. لكن هذا يضر أنت ونسلك.
يجب أن يفهم أطفالك الفروق الدقيقة للمرض وأن يشاركوا قدر المستطاع في حياة والديهم. يمكن للأطفال البالغين ويجب عليهم أن يوفروا لك ، كمقدم الرعاية ، أيام إجازة من تقديم الرعاية بين الحين والآخر.
اعتمادًا على مرحلة المرض ، يمكن أن يعني ذلك اصطحاب الوالد إلى منزل الطفل ليوم واحد أو الاستمتاع بالنزهات ، مثل رحلة إلى متحف أو حدث رياضي. يمنحك هذا يومًا للاستمتاع بنفسك أو الاهتمام بالمهام الشخصية ، ويمنح من تحب وطفله أو طفلها وقتًا للترابط.
خصص وقتًا للمرح
بقدر ما تستطيع ، استمر في القيام بكل الأشياء التي طالما استمتعت بها. ابحث عن وقت في نادي الكتاب أو فصل السباحة أو تناول الغداء مع صديق. يعد الحفاظ على هويتك كشخص بعيدًا عن دورك كمقدم رعاية أمرًا مهمًا لصحتك العقلية والجسدية.
لا تهمل صحتك
العديد من جوانب رعاية أحد أفراد أسرتك مرهقة ، وإذا كان مستوى التوتر لديك يرتفع ، فأنت بحاجة إلى التراجع والحصول على المساعدة لنفسك. تابع الفحوصات البدنية المنتظمة واتبع نصيحة طبيبك إذا كنت بحاجة إلى علاج لأي مرض. ولا تتعود على تأجيل الاختبارات المهمة من أجل من تحب.
تشمل هذه الرعاية صحتك العقلية. إذا بدأت تشعر بالإحباط الشديد ، تحدث إلى طبيبك ؛ ربما هناك علاجات يمكن أن تساعد. وفكر في الرعاية المؤقتة أو المساعدة المنزلية إذا لم تتمكن من إشراك العائلة والأصدقاء.