المحتوى
- قصة عبارة "65 وردة"
- عائلة فايس اليوم
- حول مؤسسة التليف الكيسي
- فحص التليف الكيسي والحوامل
- الدعوة للتليف الكيسي
في الوقت الحاضر ، وبفضل الأبحاث والتطورات في الطب ، يعيش العديد من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بشكل جيد في الثلاثينيات من العمر وكان متوسط معدل البقاء على قيد الحياة في عام 2016 يبلغ 37 عامًا. قبل عقود ، قبل التقنيات والعلاجات المتقدمة التي نمتلكها اليوم - متوسط العمر المتوقع لهؤلاء مع التليف الكيسي لا يمتد إلى ما بعد الطفولة المبكرة.
قصة عبارة "65 وردة"
تمت صياغة مصطلح "65 وردة" في أواخر الستينيات من قبل ريتشارد (ريكي) فايس ، وهو طفل يبلغ من العمر أربع سنوات مصاب بالتليف الكيسي. أصبحت والدة الصبي الصغير ، ماري جي فايس ، متطوعة في مؤسسة التليف الكيسي في عام 1965 بعد أن علمت أن أبنائها الثلاثة مصابين بالتليف الكيسي. للمساعدة في جمع التمويل لهذا المرض ، أجرى فايس مكالمات هاتفية لجمع الدعم لأبحاث التليف الكيسي. دون علم فايس ، كان ريكي قريبًا ، يستمع إلى مكالماتها.
ذات يوم ، واجه ريكي ، وهو في الرابعة من عمره ، والدته وأخبرها أنه يعرف مكالماتها. فوجئت والدته لأنها أخفت أي علم بالحالة عن أبنائها. في حيرة من أمره ، سأل فايس ريكي عما يعتقد أن المكالمات الهاتفية تدور حوله. أجابها ، "أنت تعمل من أجل 65 وردة."
وغني عن القول ، أن والدته تأثرت بشكل لا يصدق بخطأه البريء لخطأ التليف الكيسي ، كما فعل الكثير من الناس منذ ذلك اليوم.
حتى يومنا هذا ، تم استخدام مصطلح "65 وردة" لمساعدة الأطفال على وضع اسم لحالتهم. أصبحت العبارة منذ ذلك الحين علامة تجارية مسجلة لمؤسسة التليف الكيسي ، التي اعتمدت الوردة كرمز لها.
عائلة فايس اليوم
توفي ريتشارد فايس من مضاعفات متعلقة بالتليف الكيسي في عام 2014. وقد نجا والديه ماري وهاري وزوجته ليزا وكلبهما كيببي وشقيقه أنتوني. لا تزال عائلته مكرسة لإيجاد علاج للتليف الكيسي.
حول مؤسسة التليف الكيسي
تأسست مؤسسة التليف الكيسي (المعروفة أيضًا باسم مؤسسة التليف الكيسي) في عام 1955. عندما تم إنشاء المؤسسة ، لم يكن من المتوقع أن يعيش الأطفال المولودون مصابين بالتليف الكيسي فترة كافية للالتحاق بالمدرسة الابتدائية. بفضل جهود العائلات مثل عائلة فايس ، تم جمع الأموال لتمويل الأبحاث لمعرفة المزيد عن هذا المرض غير المفهوم. في غضون سبع سنوات من بداية المؤسسة ، ارتفع متوسط عمر البقاء على قيد الحياة إلى سن العاشرة واستمر في الزيادة منذ ذلك الحين.
مع مرور الوقت ، بدأت المؤسسة أيضًا في دعم البحث والتطوير للأدوية والعلاجات الخاصة بالتليف الكيسي. أصبح كل دواء تقريبًا معتمدًا من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لعلاج التليف الكيسي متاحًا اليوم جزئيًا بفضل دعم المؤسسة.
اليوم ، تدعم مؤسسة CF البحث المستمر ، وتوفر الرعاية من خلال مراكز رعاية التليف الكيسي والبرامج التابعة لها ، وتوفر الموارد للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي وعائلاتهم. سمح الوعي بالتشخيص حتى قبل ظهور الأعراض للعديد من الأطفال المصابين بالتليف الكيسي بالحصول على العلاج
فحص التليف الكيسي والحوامل
تم إجراء تحسينات ليس فقط في علاج التليف الكيسي ولكن من أجل قدرتنا على اكتشاف المرض مبكرًا وحتى معرفة ما إذا كان أحد الوالدين يحمل الجين.
يتوفر الاختبار الجيني الآن لتحديد ما إذا كنت واحدًا من بين 10 ملايين شخص في الولايات المتحدة يحملون طفرة CF Trait-a في جين CFTR.
يتم إجراء فحص حديثي الولادة للكشف عن التليف الكيسي في معظم الولايات ويمكن أن يكتشف إمكانية أن الجين موجود ويؤدي إلى مزيد من الاختبارات. قبل هذا الاختبار ، لم يتم تشخيص المرض في كثير من الأحيان حتى تظهر الأعراض ، بما في ذلك تأخر النمو ومشاكل الجهاز التنفسي. الآن ، حتى قبل ظهور المرض ، يمكن أن يبدأ العلاج.
الدعوة للتليف الكيسي
إذا كنت متحمسًا للانضمام إلى جهود عائلة فايس لإحداث فرق لأولئك المصابين بالتليف الكيسي ، فتعرف على المزيد حول أن تصبح مدافعًا. للحصول على فكرة أفضل أولاً عن التغييرات الهائلة التي أحدثتها الدعوة في حياة أولئك الذين يعيشون مع المرض. تحقق من هؤلاء الأشخاص المشهورين المصابين بالتليف الكيسي والذين كانوا وما زالوا مثالاً للأمل.