المحتوى
متلازمة داون (تثلث الصبغي 21) ليست مرضًا أو حالة يمكن إدارتها أو علاجها بالأدوية أو الجراحة. لذلك ، فإن الهدف من العلاج ليس معالجة الاضطراب نفسه ، بل مجموعة متنوعة من المشكلات الصحية والحالات الطبية والتحديات الجسدية والنمائية والفكرية التي قد يواجهها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون طوال حياتهم. يمكن أن تتراوح الخيارات من العلاج الطبيعي والتدخل المبكر إلى الأجهزة المساعدة والأدوية وحتى العمليات الجراحية.العلاجات
يحتاج معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون إلى علاجات من أنواع مختلفة. يركز البعض على مساعدة المرضى على الوصول إلى المعالم الجسدية بنفس معدل أولئك الذين ليس لديهم هذا الاضطراب. ويهدف البعض الآخر إلى مساعدتهم على أن يصبحوا مستقلين قدر الإمكان عندما يبلغون سن الرشد.
التدخل المبكر
كلما حصل الأطفال المصابون بمتلازمة داون مبكرًا على الرعاية الفردية والاهتمام الذي يحتاجون إليه لمعالجة مشكلاتهم الصحية والتنموية المحددة ، زاد احتمال وصولهم إلى إمكاناتهم الكاملة.
ينص قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) على أن يبدأ جميع الأطفال المولودين بمتلازمة داون في تلقي خدمات التدخل المبكر بعد الولادة بأسرع ما يمكن.
يعتبر التدخل المبكر ، وفقًا لـ NDSS ، "برنامجًا منهجيًا للعلاج والتمارين والأنشطة المصممة لمعالجة تأخيرات النمو التي قد يعاني منها الأطفال المصابون بمتلازمة داون أو إعاقات أخرى." يشمل التدخل المبكر عادةً هذه الأنواع الثلاثة من العلاج :
- علاج بدني:يعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من نقص التوتر (انخفاض توتر العضلات) الذي يمكن أن يبطئ نموهم البدني ، وإذا لم يعالج ، فإنه يؤدي إلى مشاكل مثل الوضع السيئ في وقت لاحق من الحياة. يمكن أن يساعدهم العلاج الطبيعي على تطوير قوة العضلات وقوتها ، كما يعلمهم كيفية تحريك أجسادهم بالطرق المناسبة التي تساعدهم على أداء وظائفهم اليومية.
- علاج النطق:غالبًا ما يكون لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون أفواه صغيرة وألسنة متضخمة قليلاً - وهي سمات قد تجعل من الصعب عليهم التحدث بوضوح. يمكن أن تتفاقم هذه المشاكل عند الأطفال المصابين بنقص التوتر لأن توتر العضلات المنخفض يمكن أن يؤثر على الوجه. يمكن أن يؤثر فقدان السمع أيضًا على تطور الكلام. مع علاج النطق ، يمكن للطفل المصاب بمتلازمة داون تعلم كيفية التغلب على هذه العقبات والتواصل بشكل أكثر وضوحًا. يستفيد بعض الأطفال أيضًا من تعلم لغة الإشارة واستخدامها.
- علاج بالممارسة: يساعد هذا النوع من العلاج الأطفال على تطوير المهارات التي سيحتاجون إليها ليكونوا مستقلين قدر الإمكان. يمكن أن يشمل ذلك مجموعة من الأنشطة من تعلم التقاط الأشياء وتركها إلى تدوير المقابض ، ودفع الأزرار للتغذية الذاتية وارتداء الملابس.
الهدف من هذا النهج متعدد الأوجه لعلاج متلازمة داون هو مساعدة الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب على الانتقال بنجاح من العيش مع أسرهم كأطفال إلى العيش بشكل مستقل قدر الإمكان مثل البالغين (والذي قد يعني ، وإن لم يكن دائمًا ، العيش في منزل جماعي أو مشاركة المنزل مع أشخاص آخرين من ذوي متلازمة داون).
الأجهزة المساعدة
بفضل التقدم التكنولوجي ، هناك مجموعة متزايدة من العناصر التي يمكن أن تساعد الأشخاص ذوي متلازمة داون في التغلب على تحدياتهم الفردية بسهولة أكبر ونجاح. بعضها - مثل المعينات السمعية والنظارات - هي نفس الأجهزة المفيدة للأشخاص الذين لا يعانون من متلازمة داون ولكن لديهم مخاوف معينة شائعة بين المصابين بالتثلث الصبغي 21 ، مثل فقدان السمع ومشاكل الرؤية.
علاوة على ذلك ، توجد جميع أنواع الأجهزة المساعدة التي تساعد بشكل خاص في التعلم. وتتراوح هذه العناصر من عناصر بسيطة مثل أقلام الرصاص ثلاثية الجوانب والمقصات المحملة بنابض والتي يسهل حملها والتعامل معها مع أجهزة أكثر تفصيلاً مثل أجهزة الكمبيوتر المزودة بشاشات تعمل باللمس أو لوحات مفاتيح بأحرف كبيرة.
كما هو الحال مع جميع علاجات متلازمة داون ، فإن معظم الأجهزة المساعدة التي سيستفيد منها الطفل المصاب بهذا الاضطراب تعتمد على مدى ونوع إعاقاته الجسدية والنمائية والعقلية. من المحتمل أن يكون المعالج الفيزيائي لطفلك والمعالج الوظيفي والأخصائي الاجتماعي والمساعدة في الفصل على دراية بالخيارات التي ستكون مفيدة للغاية وكيفية الحصول عليها إذا لم تكن متاحة بسهولة.
الوصفات الطبية
يمكن التعامل مع العديد من المشكلات الصحية التي تصيب شخصًا مصابًا بمتلازمة داون بالأدوية - عادةً نفس الدواء الذي يُعطى لشخص ليس مصابًا بمتلازمة داون.
على سبيل المثال ، وفقًا لجمعية متلازمة داون الوطنية (NDSS) ، يولد حوالي 10 بالمائة من الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب بمشكلة في الغدة الدرقية أو يصابون بمشكلة لاحقة في الحياة. وأكثر هذه المشكلات شيوعًا هو قصور الغدة الدرقية ، حيث تكون الغدة الدرقية لا ينتج ما يكفي من هرمون يسمى هرمون الغدة الدرقية. عادةً ما يأخذ الأشخاص المصابون بقصور الغدة الدرقية - مع أو بدون تشخيص إضافي لمتلازمة داون - شكلاً اصطناعيًا من الهرمون (ليفوثيروكسين) عن طريق الفم لإدارة الحالة.
نظرًا لأن متلازمة داون يمكن أن تسبب مجموعة متنوعة من الحالات الصحية في وقت واحد ، فإن العديد من المصابين بها لديهم أيضًا عدد من الأطباء والمتخصصين المختلفين. تستشهد NDSS بمشكلة محتملة في هذا الأمر ، مشيرة إلى أنه على الرغم من أنه "من الشائع أن يشارك العديد من الأطباء في وصف الأدوية لفرد واحد ، إلا أنهم قد لا يتواصلون مع بعضهم البعض على الإطلاق. من المهم أن تكون استباقيًا في إدارة قائمة الأدوية ، مع التأكد من تحديث كل من الوصفات الطبية والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية والجرعات وعدد مرات تكرارها ".
بعبارة أخرى ، إذا كنت والدًا لشخص مصاب بمتلازمة داون ، فيجب أن تأخذ زمام الأمور في التأكد من أن أطباء طفلك المتعددين على دراية بجميع الأدوية الموصوفة والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية والمكملات التي يتناولونها بانتظام للمساعدة منع التفاعلات الخطيرة بينهما.
دليل مناقشة طبيب متلازمة داون
احصل على دليلنا القابل للطباعة لموعد طبيبك التالي لمساعدتك في طرح الأسئلة الصحيحة.
من المهم أيضًا ملاحظة أن الشيخوخة تجلب نفس مجموعة التحديات للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون مثل أي شخص آخر ، بما في ذلك زيادة خطر الإصابة بحالات مثل الاكتئاب ومرض الزهايمر. العلاج مشابه أيضًا.
ومع ذلك ، قد يكون أحد الاختلافات لمقدمي الرعاية وحتى الأطباء هو أنه قد يكون من الصعب ملاحظة ظهور هذه الأنواع من الحالات لدى شخص يعاني من صعوبة في التواصل بوضوح بشأن ما يشعر به.
يجب أن يكون مقدمو الرعاية والأطباء متيقظين للعلامات التي تشير إلى أن كبار السن المصابين بمتلازمة داون قد يصابون باضطرابات إضافية ، ونتيجة لذلك ، قد يحتاجون الآن إلى علاج إضافي.
العمليات الجراحية
ترتبط متلازمة داون أيضًا ببعض المشكلات الصحية التي قد تحتاج إلى علاج جراحي. سيكون من المستحيل سرد جميع الإمكانات ، حيث أن التحديات الطبية التي تسببها متلازمة داون تختلف بشكل كبير بين الأفراد ، ولكن هذه بعض أكثرها شيوعًا:
لعيوب القلب
تشيع بعض العيوب الخلقية عند الأطفال المصابين بمتلازمة داون. واحد من هؤلاء هو عيب الحاجز الأذيني البطيني (AVSD)، حيث يتداخل ثقب في القلب مع التدفق الطبيعي للدم. يتم علاج AVSD جراحيًا عن طريق ترقيع الثقب وإصلاح أي صمامات في القلب قد لا تغلق تمامًا إذا لزم الأمر.
وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، حتى مع الجراحة ، يمكن أن تكون هناك مضاعفات مدى الحياة من AVSD ، بما في ذلك الصمام التاجي المتسرب ، والذي يمكن أن يتسبب في عمل القلب بجهد أكبر من المعتاد.
لهذا السبب ، يجب متابعة الأشخاص الذين ولدوا مع AVSD من قبل طبيب قلب (أخصائي قلب) طوال حياتهم ؛ إذا طوروا صمامًا تاجيًا مسربًا ، فقد يحتاجون إلى إصلاح جراحي.
لمشاكل الجهاز الهضمي
يولد بعض الأطفال المصابين بمتلازمة داون بتشوه في الاثني عشر (أنبوب يسمح للطعام المهضوم بالمرور من المعدة إلى الأمعاء الدقيقة) يسمى رتق الاثني عشر. تتطلب الجراحة إصلاحًا ولكنها لا تعتبر حالة طارئة إذا كانت هناك مشكلات طبية أخرى أكثر إلحاحًا. يمكن التعامل مع رتق الاثني عشر مؤقتًا عن طريق وضع أنبوب لتخفيف الضغط عن التورم في المعدة والسوائل الوريدية لعلاج الجفاف واختلال توازن الكهارل الذي ينتج غالبًا عن هذه الحالة.
متلازمة داون: الأعراض والأسباب والعلاج والتكيف