المحتوى
- لماذا التشخيص صعب
- اعراض شائعة
- الحصول على تشخيص دقيق
- التقدم في العلاج
- كيفية دعم الأشخاص المصابين بالخدار
ما يقرب من 135000 إلى 200000 شخص في الولايات المتحدة يتأثرون بالخدار. قد لا يتم تشخيص العديد من الأشخاص المصابين بالخدار أو يتم تشخيصهم بشكل خاطئ ، لذلك قد يكون هذا الرقم غير دقيق. في كثير من الأحيان ، قد يتم تصنيف الأشخاص المصابين بالخدار على أنهم يعانون من "الكسل" أو المشكلات العاطفية أو الاضطرابات النفسية مثل الاكتئاب. لكن الخدار يحدث بسبب فقدان مجموعة من الخلايا المفرزة للهيبوكريتين داخل منطقة ما تحت المهاد في الدماغ. يتأثر كل من الرجال والنساء بنفس القدر من النوم القهري. يمكن أن تبدأ أعراض التغفيق في أي وقت من مراحل الحياة. حتى الأطفال يمكنهم تطوير الحالة.
لماذا التشخيص صعب
غالبًا ما يتأخر تشخيص مرض النوم القهري بسبب غياب العلامات من قبل مقدمي الخدمات الطبية. قد يكون من الأفضل طلب التقييم من قبل طبيب نوم أو طبيب أعصاب معتمد من مجلس الإدارة للتأكد من أن الأعراض علامات لا يتم إهمالها. لسوء الحظ ، فإن الرحلة لفهم ما يجري بالضبط قد تطول دون داع.
"نظرًا لقلة الوعي ، فإن متوسط التأخيرات بين ظهور الأعراض والتشخيص يتراوح بين 8 إلى 15 عامًا ، ومعظم الأشخاص المصابين بالخدار حاليًا لا يتم تشخيصهم أو تشخيصهم بشكل خاطئ مع حالات أخرى. تقول جولي فلايجير ، الرئيس والمدير التنفيذي لمشروع سليب في مقابلة مع Verywell Health ، بالنسبة لي ، هذا غير مقبول. Project Sleep هي واحدة من 22 منظمة للدفاع عن المرضى عبر ست قارات ساعدت في إنشاء اليوم العالمي للخدار في عام 2019.
يقول Flygare: "كل منظمة للدفاع عن المرضى لديها مجموعة أهدافها وأولوياتها الخاصة ، لذلك أتوقع أن تحتفل كل منظمة بطرقها الخاصة لتعزيز الوعي والتعليم والدعم والبحث والدعوة".
يبدأ الوعي والتعليم ، جزئيًا ، بمعرفة أعراض التغفيق.
اعراض شائعة
الأعراض الأكثر شيوعًا عند المصابين بالخدار هي:
- نعاس مفرط أثناء النهار: يتميز بالشعور بالنعاس المستمر بالرغم من الراحة الكافية.
- الجمدة: هذا هو الفقدان المفاجئ لتوتر العضلات ، أو السيطرة على العضلات ، أو ضعف العضلات الذي يحدث أثناء الاستيقاظ استجابة لمحفز عاطفي. من الأمثلة التقليدية على ذلك ترهل عضلات الوجه أو الفك أو الرقبة عند الضحك.
- شلل النوم: يتضمن ذلك فترة قصيرة ، تحدث عادة أثناء النوم أو بعد الاستيقاظ مباشرة ، عندما يفقد الشخص المصاب القدرة على الحركة أو الكلام. قد يترافق مع هلوسات أخرى تشبه الحلم.
- الهلوسة: يتضمن هذا غالبًا صورًا حية أو مخيفة ، وأحيانًا تتضمن حواسًا أخرى ، مثل الأصوات. عادة ما يصاحب إدراك أو تجربة شيء غير موجود في البيئة شلل النوم.
قد يعاني الأشخاص المصابون بالخدار أيضًا من نوم متقطع جدًا (نوم مضطرب في الليل) ، وغالبًا ما يصاحبه استيقاظ متكرر وما يرتبط به من أرق. بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون لدى الأشخاص المصابين بالخدار أحيانًا سلوكيات تلقائية (مثل القيادة وفقدان تتبع أجزاء من الرحلة أو تجاوز مخرج مألوف).
الحصول على تشخيص دقيق
قد تكون أعراض النعاس الشديد وحدها كافية لتبرير تقييم حالة التغفيق. في 10 في المائة فقط من الأشخاص المصابين بالنوع الأول من التغفيق ، يكون العرض الأول الذي يظهر هو الجمدة ، مما يجعل من غير المحتمل أن يؤدي إلى تشخيص سريع.
كيف يختلف نوع الخدار 1 و 2 باختلاف الأعراض والاختبارلإثبات التشخيص الكامل للخدار ، يجب إجراء مخطط النوم (أو دراسة النوم في المركز) متبوعًا باختبار وقت النوم المتعدد (MSLT). سيقيم هذا الاختبار مراحل النوم عن طريق قياس النشاط الكهربائي للدماغ ونشاط العضلات وحركات العين ، كما سيقيم أنماط التنفس وحركات الساق لاستبعاد الأسباب الأخرى للنعاس.
الدراسة النهارية ، التي تسمى اختبار زمن الوصول المتعدد للنوم (MSLT) ، تحلل مدى سرعة نوم الشخص ومدى سرعة نومه في نوم حركة العين السريعة. أولئك الذين يعانون من التغفيق سينامون في غضون ثماني دقائق في المتوسط. بالإضافة إلى ذلك ، سيدخلون مرحلة نوم حركة العين السريعة في اثنتين على الأقل من الغفوات المرصودة.
كلا الاختبارين ضروريان لتشخيص الخدار.
تشخيص متباين
فرط النوم مجهول السبب ، أو النعاس المفرط أثناء النهار بدون سبب واضح ، هو حالة قد يكون لها أعراض تتداخل مع التغفيق ، ويتم تشخيصها بنفس الطريقة. تؤثر كلتا الحالتين على أكثر من 3 ملايين شخص حول العالم. فرط النوم مجهول السبب هو أيضًا اضطراب عصبي مزمن تحدده الحاجة غير المرضية للنوم على الرغم من قضاء ليلة كاملة من الراحة في غياب اضطراب نوم آخر.
التقدم في العلاج
بينما لا يوجد علاج للخدار ، يتم تطوير أدوية جديدة. لكن هناك حاجة إلى مزيد من البحث لتطوير علاجات فعالة قد تحسن بشكل كبير نوعية الحياة لأولئك المتأثرين بالاضطراب ، ويهدف اليوم العالمي للخدار إلى المساعدة في دفع هذا البحث إلى الأمام.
حاليًا ، تشمل خيارات العلاج المتاحة الأدوية المنشطة للمساعدة في تحسين النعاس ومضادات الاكتئاب لإحتمال قمع نوم حركة العين السريعة وتحسين الجمدة. تمت الموافقة على أوكسيبات الصوديوم ، أو Xyrem ، من قبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) لعلاج كل من النعاس والجمدة.
قد تساعد أيضًا تغييرات نمط الحياة مثل القيلولة المجدولة أو تعديل استهلاك الكافيين والكحول. قد تكون هناك حاجة إلى تسهيلات العمل والتعديلات لضمان الأداء الوظيفي الأمثل.
إذا تُركت حالة الخدار دون تشخيص أو علاج ، فيمكن أن تؤثر بشكل كبير على الأكاديميين والعمل والحياة الاجتماعية بسبب تأثيرها الذي لا يلين على الوظائف الاجتماعية والمعرفية والنفسية والتنمية.
كيفية دعم الأشخاص المصابين بالخدار
انضم إلى الاحتفال باليوم العالمي للخدار عبر الإنترنت وداخل مجتمعك! تحقق مما يقوم به Project Sleep والمنظمات الأخرى من خلال الوصول إلى مزيد من المعلومات على موقع الويب الخاص بهم.
يقترح Flygare أن الأفراد والمجتمعات المحلية يستضيفون أيضًا احتفالات شعبية في منطقتهم ، ويشجعون الاستخدام القوي لوسائل التواصل الاجتماعي. وتقول: "يتم تشجيع جميع أصحاب المصلحة على المشاركة ورفع أصواتهم على وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام علامة التصنيف #WorldNarcolepsyDay".
ضع في اعتبارك البحث عن مزيد من المشاركة من خلال شبكة الخدار.
إذا كنت تعاني من أعراض النعاس المفرط أثناء النهار ، فيمكنك أيضًا التفكير في أخذ هذا اليوم لترتيب تقييم من قبل طبيب نوم أو طبيب أعصاب معتمد من مجلس الإدارة. يمكن ترتيب الاختبار ، وقد تجد في النهاية إجابة قد تساعدك على التخلص من النعاس الذي لا يلين وتعيش حياة أحلامك.
كيفية الحصول على تشخيص الخدار مع اختبار الكمون المتعدد للنوم