المحتوى
- فهم الهيموفيليا
- الهيموفيليا وفيروس نقص المناعة البشرية
- قصة ريكي راي
- مخاطر فيروس نقص المناعة البشرية اليوم
فهم الهيموفيليا
الهيموفيليا هو اضطراب نزيف جيني يتميز بعوامل تخثر أقل من الطبيعي المنتشرة في الدم. مع هذه المستويات المنخفضة بشكل غير طبيعي من عوامل التجلط ، يطول تخثر الدم مما يعرض المريض لخطر النزيف غير الطبيعي.
غالبًا ما يحتاج الأشخاص المصابون بالهيموفيليا إلى دخول المستشفى بسبب النزيف في المفاصل مثل المرفقين والركبتين أو النزيف غير الطبيعي بعد الصدمة أو شقوق الجلد. نظرًا لأن الهيموفيليا مرتبطة وراثيًا بالجينات المحددة للجنس ، فإن الهيموفيليا تصيب الذكور بشكل حصري تقريبًا.
الهيموفيليا وفيروس نقص المناعة البشرية
قبل عام 1992 ، لم تكن هناك أداة فحص متاحة لضمان أن منتجات الدم المتبرع بها خالية من فيروس نقص المناعة البشرية. لسوء الحظ ، يحتاج الأشخاص المصابون بالهيموفيليا إلى عمليات نقل منتظمة لعوامل التخثر من أجل الحفاظ على نظام تخثر الدم الطبيعي.
لذلك ، اعتُبر مرضى الهيموفيليا الذين تلقوا عامل تخثر غير مُختبر وغير مُفحص قبل عام 1992 معرضين لخطر شديد للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية عن طريق منتجات الدم ذاتها التي كانت تنقذ حياتهم.
ولزيادة المخاطر المرتفعة بالفعل ، كانت الطريقة التي تم بها تجميع إمدادات الدم ، والخلط التعسفي للتبرعات بالدم من متبرعين مختلفين بناءً على فصيلة الدم ، مما يعني أنه حتى تلك التبرعات السلبية كانت ملوثة بالدم المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية.
قصة ريكي راي
كان ريكي راي وشقيقيه جميعًا مصابين بالهيموفيليا وتلقوا عمليات نقل منتظمة لمنتجات الدم للحفاظ على نظام التخثر لديهم. لسوء الحظ ، أصيب الثلاثة بفيروس نقص المناعة البشرية مما يُعتقد أنه منتجات دم ملوثة بفيروس نقص المناعة البشرية. لم يكونوا وحدهم.
وفقًا لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، فإن أكثر من 10000 شخص مصاب بالهيموفيليا أصيبوا بفيروس نقص المناعة البشرية عن طريق نقل الدم خلال السنوات العشر الأولى من الوباء.
وما زاد الطين بلة هو أنه تم الكشف لاحقًا أن الوكالات تجاهلت التحذيرات من أن فيروس نقص المناعة البشرية ينتشر بسرعة بين سكان الهيموفيليا ولم تفعل شيئًا لفحص المتبرعين مسبقًا.
قصة ريكي راي هي قصة مأساوية. بعد تشخيص إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية ، طُرد ريكي وإخوته من المدرسة خوفًا من نقل فيروس نقص المناعة البشرية إلى الطلاب الآخرين. في النهاية ، أُجبروا على الاختباء بعد أن أحرق مهاجمون مجهولون منزلهم.
كان هذا الظلم فظيعًا لدرجة أنه ، في عام 1998 ، أقر الكونجرس قانون صندوق ريكي راي الهيموفيليا للإغاثة ، ودفع تعويضات لمرضى الهيموفيليا الذين أصيبوا بفيروس نقص المناعة البشرية من 1 يوليو 1982 إلى 31 ديسمبر 1987.
مخاطر فيروس نقص المناعة البشرية اليوم
اليوم ، هناك أدوات فحص مكثفة تمنع الدم المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية من الدخول إلى إمدادات الدم.
بحلول أواخر التسعينيات ، بعد ظهور فحوصات الدم والأنسجة الشاملة ، بالإضافة إلى إدخال اختبارات فيروس نقص المناعة البشرية من الجيل الجديد ، كان الخطر المقدر للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية من عمليات نقل الدم واحدًا تقريبًا من بين 600000 حالة. بحلول عام 2003 ، كان ينظر إلى هذا الخطر على أنه حوالي 1 من 1.8 مليون.
من عام 1999 إلى عام 2003 ، تم تأكيد إصابة ثلاثة أمريكيين فقط من بين 2.5 مليون متلقي للدم بفيروس نقص المناعة البشرية من نقل الدم بعد فحص فيروس نقص المناعة البشرية السلبي الكاذب.
على الرغم من هذه الإحصاءات ، فرضت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية حظرًا صارمًا على التبرع بالدم من المجموعات المعرضة للخطر ، مثل الرجال المثليين وثنائيي الجنس. حتى بعد تخفيف حظر دم المثليين في 22 ديسمبر 2015 ، لا يُسمح للرجال المثليين وثنائيي الجنس بالتبرع إلا إذا لم يكونوا قد مارسوا الجنس في الأشهر الـ 12 الماضية ويتم تأكيد هذه العزوبة من خلال التوقيع على استبيان كامل.